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Mögliche positive und negative Aspekte der Testung?

June 7, 2020

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Mögliche positive und negative Aspekte der Testung?

F. Meine Mutter und meine Großmutter haben die Huntington-Krankheit. Ich frage mich wirklich, was die möglichen positiven und negativen Effekte sein können, wenn ich getestet werde. Danke!

Scott, Junger Erwachsener, Kanada

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A. Hi Scott,

vielen Dank für deine Frage. Der Test ist ein wirklich großer Schritt, er sollte immer gut geplant werden und sich bewusst dafür entschieden werden. Das wird dir helfen, den ganzen Prozess zu bewältigen. Erstens kann das Ergebnis an sich positiv (schlecht) oder negativ (gut) sein. Du wirst nicht wissen, was auf dich zukommt, bis du deine Ergebnisse hörst, also musst du mental auf beide Ergebnisse vorbereitet sein. Der Testprozess kann langwierig und herausfordernd sein. Ich schlage immer vor, sich 100%ig sicher zu sein, ob du getestet werden möchtest, bevor du den Prozess durchläufst.

Es hängt von deinen Ergebnissen ab. Wenn negativ, dann großartig, denn dann bist du Huntington-frei und alle Kinder, die du vielleicht haben wirst, tragen kein Risiko. Du kannst mit deinem Leben fortfahren und weißt, dass die Huntington-Krankheit dabei keine Rolle spielen wird und du keine Angst mehr vor diesem Risiko haben musst. Wenn du Geschwister oder andere Familienmitglieder hast, die das Risiko noch tragen, kann es sein, dass du dich schuldig fühlst, weil du nicht die Huntington-Krankheit hast. Das kann dir ziemlich viel im Kopf herumspuken und ist etwas, worauf du vorbereitet sein solltest.

Wenn positiv, kannst du Schwierigkeiten mit Lebensversicherungen bekommen (es sei denn, du schließt eine vor den Ergebnissen ab). Du wirst schlechte Nachrichten erhalten - jetzt weißt du, dass du irgendwann in deinem Leben die Huntington-Krankheit wie deine Mutter bekommen wirst. Es ist sehr schwierig, mental damit umzugehen, stärkende Hilfe und Unterstützung wären hilfreich, um mit deinem Leben in eine gute Richtung weiterzugehen. Alle Kinder, die du haben würdest, wären gefährdet - es sei denn, du hast dich für eine andere Möglichkeit entschieden, Kinder zu bekommen, wie z.B. IVF-PIDD, pränatale Tests oder Samenspende. Auf der anderen Seite würdest du deine Zukunft bis zu einem gewissen Grad kennen und das kann gut für deine Lebensziele sein (sicher zu sein, was du mit deiner Zeit machen willst, die du hast) und die Menschen können ihr Ergebnis als Motivation nutzen, um mehr mit dem Leben zu machen. Es kann bei der Familienplanung hilfreich sein. Du und dein Partner würden wissen, wo ihr beide in eurer Beziehung steht, wenn du offen mit deinen Huntington-Status wärst und du könntest persönliche Ziele wie Heirat oder Kinder planen. Wie ich bereits erwähnt habe, kannst du, wenn du das möchtest, Kinder ohne das Huntington-Risiko bekommen - es ist nicht die einfachste Option, aber wenn das für dich wichtig ist, dann ist das Testen der erste Schritt, um dieses Risiko für zukünftige Generationen zu stoppen.

So oder so wirst du wahrscheinlich Zeit brauchen, um deine Ergebnisse zu akzeptieren und dich daran anzupassen, dies kann Monate dauern. Es ist nicht etwas, das man mal eben so schnell erledigt.

Ich hoffe, das hilft.

Matt