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Können Kinder getestet werden?

June 7, 2020

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Können Kinder getestet werden?

F. Bei meinem Vater wurde eine Anzahl von 38 diagnostiziert und ich habe auch die gleiche Anzahl. Papa ist jetzt 75 und zeigt nicht wirklich irgendwelche Symptome. Seitdem habe ich 2 Mädchen bekommen, die nun 5 und 6 Jahre alt sind. Meine Frau ist jetzt sehr besorgt um unsere Töchter. Können Kinder getestet werden? Oder liegt es an jedem Einzelnen, wenn er 18 Jahre alt ist?

Jason, Erwachsener, Australien

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A. Hallo Jason,

vielen Dank für die Kontaktaufnahme mit HDYO. Es tut mir leid zu hören, dass deine Frau sich um deine Töchter sorgt.

Die kurze Antwort ist, dass voraussagende Tests bei Kindern nicht empfohlen werden, vor allem aus dem Grund, den du erwähnst - es liegt an jedem Einzelnen, wann/ob er einen prädiktiven Test wünscht, so dass das Mindestalter gemäß den Richtlinien 18 Jahre beträgt, damit er/sie die Vor- und Nachteile vollständig berücksichtigen und eine informierte Zustimmung geben kann. Allerdings müssen sie nicht bis zur Volljährigkeit warten, um in einer Genetischen Beratung vorstellig zu werden, und Kinder können dies manchmal hilfreich finden, um alle Fragen oder Bedenken, die sie über die Huntington-Krankheit haben könnten, und auch die Möglichkeiten, die sich bei Tests ergeben, wenn sie älter sind, besprechen zu können.

Als Elternteil ist es ganz natürlich, sich um die Zukunft eines Kindes zu sorgen, also verstehe ich die Gefühle deiner Frau. Es gibt jedoch einige Gründe für euch, optimistisch zu sein, insbesondere angesichts der Tatsache, dass sowohl du als auch dein Vater eine CAG-Wiederholungsgröße im Bereich der “reduzierten Penetranz” haben - wie du wahrscheinlich weißt, können Personen mit 38 Wiederholungen teilweise überhaupt keine Symptome der Huntington-Krankheit entwickeln, oder sie können in einem späteren Alter als dem Durchschnitt beginnen (ich war erfreut zu hören, dass dein Vater mit 75 Jahren keine Symptome zeigt). Wenn beide eurer Töchter auch eine reduzierte Penetranz-Erweiterung geerbt haben, würde das Gleiche für sie gelten. Wie du vielleicht gelesen hast, kann die CAG-Größe manchmal etwas instabiler sein, wenn sie durch einen männlichen Elternteil weitergegeben wird, aber sie bleibt immer noch oft gleich / ähnlich groß (genau wie bei der Übernahme von deinem Vater). Angesichts der Tatsache, dass eine große Menge an Forschung betrieben wird, sind wir auch zuversichtlich, dass es noch bessere Behandlungen geben könnte, wenn eure Töchter älter sind.

Ich hoffe, dass dies hilft, deine Frage zu beantworten, aber zögere bitte nicht, dich mit weiteren Fragen an uns zu wenden. Alles Gute,

Bill