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Können Kinder getestet werden, wenn ihre Mutter dagegen ist

December 18, 2020

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Können Kinder getestet werden, wenn ihre Mutter dagegen ist

F. Bei meiner Schwester wurde die Huntington-Krankheit diagnostiziert, eine andere Schwester zeigt Symptome, hat sich aber von der Familie zurückgezogen (außer von mir) und geht nicht rational damit um. Sie hat 3 Kinder, 17 – 23 Jahre alt. Zwei der drei wollten sich von einem genetischen Berater testen lassen. Ihnen wurde gesagt, dass sie nicht getestet werden können, weil das die Patientenrechte ihrer Mutter verletzen würde. Die Kinder haben nun selbst Kinder und unsere Familie kommt damit kaum zurecht. Haben Sie schon einmal von so einem Fall gehört und gibt es einen Ausweg?

Tina, junge Erwachsene, USA

Ask a question

A. Liebe Tina,

Danke für deine E-Mail. Es tut mir sehr leid, dass deine Familie mit solchen Schwierigkeiten konfrontiert ist.

Die Kinder deiner Schwester, die um einen Gentest angefragt haben, sind in einer Situation, die immer wieder vorkommt und leider oft schwierig zu lösen ist. Wie du in deiner Frage bereits erwähnt hast, kann es problematisch sein, jemanden mit einem 25%igen Risiko zu testen, da so dem Elternteil (in diesem Fall deiner Schwester) eventuell das Recht „auf Nichtwissen“ genommen wird. Daher ist es in solchen Situationen noch wichtiger als sonst, behutsam die Vor- und Nachteile des Gentests herauszufinden und die Wünsche aller Familienmitglieder zu respektieren.

In deiner Familie ist die Situation womöglich durch die aktuellen Symptome deiner Schwester noch komplizierter. Ich frage mich, ob es das im Augenblick schwierig oder sogar unmöglich macht, mit ihr über die Gefühle ihrer Kinder in Bezug auf den Gentest zu sprechen.

Denkst du, dass deine Schwester bereit wäre, mit einem Arzt oder Spezialisten für die Huntington-Krankheit zu sprechen? Unabhängig davon, ob ihre aktuellen Symptome mit der Huntington-Krankheit in Verbindung stehen oder nicht, könnte es vielleicht Behandlungen geben, die diese abmildern (was es dann für deine Schwester wiederum einfacher machen könnte, die Angelegenheit hinsichtlich ihrer Kinder zu überdenken). Für die Kinder deiner Schwester kann es sich auch lohnen, noch einmal Kontakt zu ihrer genetischen Beratung aufzunehmen, um sie auf die aktuellen Symptome deiner Schwester aufmerksam zu machen (besonders dann, falls bei deiner Schwester die Huntington-Krankheit diagnostiziert wird).

Ich hoffe, du konntest mit meiner Antwort etwas anfangen, und bitte melde dich wieder, falls es noch etwas gibt, bei dem wir weiterhelfen können. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute.

Bill