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Huntington's Disease Youth Organization

Ist es das Risiko wert?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Ich plane, mich hoffentlich bald auf die Huntington-Krankheit untersuchen zu lassen, aber gleichzeitig möchte ich eine Familie gründen. Wenn ich positiv getestet werde, möchte ich es meinen Kindern nicht vererben, wenn die Wahrscheinlichkeit besteht. Ist es das Risiko wert?

Ashley-Marissa, young adult, US

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Hallo Marissa, danke für Deine Email. Ich denke Deine Frage „ist es das Risiko wert?“, hängt vielleicht davon ab, wie sehr Du das Gefühl hast, dass die Information, die eine voraussagender Untersuchung bringen würde, an diesem Punkt in Deinem Leben nützlich ist, besonders unter Berücksichtigung Deines Wunsches eine Familie zu gründen. Würde es zum Beispiel Deine Entscheidungen rund um Familiengründung klarer machen, oder würde es dadurch schwieriger für Dich und Deinen Partner, im Fall einer positiven Untersuchung?

Einige Leute in Deiner Situation, die sich jetzt Kinder wünschen und den Gendefekt nicht weitergeben wollen, entscheiden sich vielleicht für die vorhersagende Untersuchung, um zu entscheiden, ob sie die Untersuchung während der Schwangerschaft wählen oder nicht, oder ob sie einen Weg der Präimplantationsdiagnostik (PID) einschlagen. Einige Menschen würden sich dagegen entscheiden, irgendeine Art der Untersuchung in der Schwangerschaft zu haben und bedenken dann vielleicht die Frage des Timings in Bezug auf ihre Abwägung, wann sie die vorhersagende Untersuchung machen.

Natürlich ist da eine gleichgroße Chance, negativ getestet zu werden (angenommen Du hast das 50 % Risiko) und der Grund dafür, auf das positive Testergebnis zu fokussieren ist, die Arten von Fragen anzudeuten, bei denen es nützlich sein kann, sie vorher zu bedenken. Ich füge einen Link zu einer Webseite mit guten Informationen über die Untersuchungsmöglichkeiten an http://predictivetestingforhd.com

Ich möchte Dich außerdem ermutigen, Deine Optionen mit einem genetischen Berater durchzugehen. Manchmal kann es helfen, alle verfügbaren Optionen durchzugehen, um Dir über Deine eigenen Gefühle klarzuwerden. Ich bin nicht sicher, wo in den Vereinigten Staaten Du lebst Marissa, aber wenn Du irgendwelche Hilfe dabei brauchst, Dein nächstes Genetik-Zentrum zu finden, tritt bitte wieder mit uns in Kontakt.

Ich wünsche Dir alles Gute,

Rhona Macleod