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Huntington's Disease Youth Organization

Fragen über Essen und Verschlucken und was die Menschen mit der Huntington-Krankheit fühlen

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F. Hallo, mein Name ist Lorena, ich bin ein 24 Jahre altes Mädchen aus Spanien und vor einigen Monaten wurde mir und meiner Familie mitgeteilt, dass meine Mutter an der Huntington-Krankheit leidet. Natürlich waren einige Symptome schon vorher da, vielleicht für 2 - 3 aber die Ärzte waren nicht in der Lage, uns die Diagnose zu geben. Jetzt wissen wir es, ich habe viele Fragen und Ängste bekommen… Ich bin entschlossen, sofort eine vorhersagende Untersuchung zu machen… Meine größte Sorge gilt meiner Mutter. Ich weiß, dass Schluckbeschwerden ein Teil der Erkrankung sind, aber meine Mutter isst nahezu nicht mehr. Sie muss Nahrungsergänzungsmittel nehmen, die wir beim Apotheker holen. Sie hat sehr viel an Gewicht verloren. Ich weiß, dass bei fortgeschrittenen Stadien die PEG empfohlen wird. Aber ich habe Angst davor. Meine Frage ist: ist es normal dass meine Mutter mit nur 55 Jahren schon an diesem Punkt ist? Sie isst noch, aber sehr wenig und mit Verschlucken.

Meine zweite Frage ist, dass sie nicht spricht. Gerade bin ich in Spanien. Ich lebe im Ausland und vorher habe ich jeden Tag mit meiner Mutter gesprochen, und jetzt ist das fast unmöglich. Es ist für sie sehr schwierig, eine Unterhaltung länger als 5 Minuten aufrecht zu erhalten. Ist es möglich, dass sie gar nicht mehr sprechen wird? Ist es etwas, was bald eintreten wird oder wie lange kann es dauern?

Und meine letzte Frage ist über ihre Gefühle, wenn sie nicht mehr spricht, weiß ich nicht, was sie denkt, ob sie fröhlich ist oder einfach nichts mehr fühlt… das besorgt mich sehr. Ich frage sie, aber sie antwortet nicht… Was fühlt ein Huntington-Patient? Wenn sie dasitzt und fernsieht weiß ich nicht, ob sie es auch hört, oder ob sie einfach in ihrer Welt versunken ist… Ich weiß nicht, ob sie fröhlich ist, obwohl sie regelmäßig lächelt, ist sie auch zu manchen Zeiten sehr ernst. Ist sie sich bewusst darüber, woran sie leidet? Fühlt sie es, ist aber nicht in der Lage es auszudrücken? Weil ich es bei meiner Mutter gesehen habe, weiß ich, dass Huntington-Patienten zu Beginn der Krankheit sehr leiden, weil es eine Menge an Ablehnung gibt, weil sie sich von niemandem Verstanden fühlen, weil sie die Realität anders sehen,… viele Dinge, aber nun nimmt meine Mutter Medikamente und ist ruhig. Meine Frage ist, ob sie leidet oder nicht.

Ich weiß, es ist eine sehr lange Email, aber ich bin wirklich verloren damit… Ich möchte nur das Beste für meine Mutter und ich bin wirklich verängstigt zu sehen, wie schnell sie fortschreitet. Oder vielleicht sehen wir nur das Schlechteste, und sie kann eine lange Zeit so bleiben, wie jetzt. Bitte, ich brauche eine helfende Hand.

Vielen Dank. Grüße,

Lorena, 24, Spanien

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A. Liebe Lorena, ich werde versuchen alle Deine Fragen in der Reihenfolge, wie du sie gestellt hast, zu beantworten und dann kurz über die vorhersagende Untersuchung sprechen.

1) Gewichtsverlust und nichts essen: Viele Menschen mit der Huntington-Krankheit verlieren Gewicht, unabhängig ihres Alters. Oft kannst Du das Füttern leichter machen und das Gewicht steigern. Es gibt viele mögliche Gründe dafür, und es ist möglich, mehrere davon zu einem Zeitpunkt zu haben. Ich habe einige Gründe unten aufgelistet -

2) PEG-Ernährung: Ich versuche dies zu vermeiden. Meistens kann es mit der Hilfe eines Sprachtherapeuten und einem Ernährungsberaters vermieden werden.

3) Nicht sprechen: Meiner Erfahrung nach gibt es zwei Gründe für nicht sprechen. Erstens, Depressionen können die Motivation zu sprechen als einen Teil des generellen Interessenverlustes reduzieren (das kann behandelt werden). Zweitens werden manche Patienten stumm, wenn die Huntington-Krankheit schlimmer wird. Trotzdem, meiner Erfahrung nach behalten sie dennoch oft das Interesse daran, was ihre Familie tut. Es ist gut, ihr zu erzählen, was Du in Deinem Leben tust, und was anderen Familienmitgliedern passiert ist und über andere Themen zu sprechen, die sie interessieren können. Kommunikation wird erleichtert, wenn es keine Hintergrundgeräusche oder Ablenkungen gibt, weil die Menschen mit der Huntington-Krankheit oft leicht abzulenken sind und eine geringere Konzentration haben.

4) Es kann schwierig sein zu wissen, was eine Person mit der Huntington-Krankheit denkt und fühlt. Wenn deine Mutter ruhig und nicht gestresst ist, dann gehe ich davon aus, dass sie nicht leidet oder unglücklich ist. Menschen mit der Huntington-Krankheit zeigen ihre Belastung oft. Deshalb, wenn sie „in ihrer eigenen Welt ist“, dann wird sie wahrscheinlich zufrieden sein. Die Medikamente, die wir verwenden um Belastung, Angst und Depression zu behandeln, sind oft wirkungsvoll und beugen emotionalem Leiden vor. Meiner Erfahrung nach ist die Unzufriedenheit bei den Menschen mit der Huntington-Krankheit eher in den frühen Stadien der Erkrankung vorhanden.

Ich war interessiert, dass Du eine vorhersagende Untersuchung in Betracht ziehst. Viele Menschen finden es sehr wichtig und nützlich, aber es kann auch sehr belastend sein, durch diesen Prozess zu gehen. Oft rate ich den jungen Menschen mit Risiko, die eine Untersuchung wünschen, mit dem genetischen Berater darüber zu sprechen, wie sie mit dem Einfluss der Krankheit bei der geliebten Person und bei sich selbst umgehen. Denn ein guter Berater gibt Dir die Möglichkeit, Deine sehr natürlichen Gefühle über Deine Mutter zu verarbeiten und mit Dir zu entscheiden ob Du eine genetische Untersuchung möchtest oder nicht.

Alles Gute für die Zukunft,

Andrew Churchyard