Wähle Deinen Hintergrund: Wähle Deinen Hintergrund: Registriere Dich, um Deine Auswahl zu speichern Schließen
Home Support Store Donate
Anmelden oder HDYO beitreten Hintergrund


Bedingungen Datenschutz Suche Sitemap Contact Us
Store Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Wie kann ich meinen Freund unterstützen, dessen Mutter die Huntington-Krankheit hat?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F. Ich habe einen Freund, dessen Mutter die Huntington-Krankheit hat und er hat eine 50 % Wahrscheinlichkeit, dass er eines Tages die Krankheit auch entwickeln wird. Er ist sehr depressiv, weil er in den nächsten Jahren vielleicht anfangen könnte, Anzeichen zu zeigen… was soll ich tun, um ihn zu unterstützen und ihm zu helfen? Wir gehen beide aufs College und sind weit voneinander entfernt, so dass ich nicht in der Lage bin, ihn zu sehen – wir unterhalten uns nur durch Schreiben und Facebook… wie kann ich ihm helfen, ruhig zu bleiben?

Bitte helft,

Danke!

Marilyn, 19, USA

Ask a question

A. Liebe Marylin,

danke für das Kontaktieren von HDYO. Du hast gefragt, was Du sagen solltest, um Deinem Freund Unterstützung zu zeigen und ihm zu helfen, weil seine Mutter die Huntington-Krankheit hat, und er davon ausgeht, dass er in den nächsten 10 Jahren vielleicht beginnen könnte, Anzeichen zu zeigen.

Zuerst möchte ich betonen, dass beim Leben mit dem Risiko der Huntington-Krankheit, die Sorgen verbreitet sind, wann die Symptome beginnen könnten, Dein Freund ist also nicht allein. Wenn Du es noch nicht getan hast, würde ich ihn also ermutigen, unser „Person mit Risiko“ Kapitel zu lesen, das die häufigen Ängste und Sorgen bespricht, die die jungen Erwachsenen haben, z.B. Symptom-Jagen, Angst Zeit zu verschwenden, Aussehen wir ein betroffenes Elternteil und einige Strategien, die sie verwenden, um mit den Risiko zurechtzukommen.

Wie Du vielleicht weißt, liegt das erwartete Ausbruchsalter bei der Huntington-Krankheit bei Mitte 30 bis Mitte 40 Jahren, sodass es verständlich ist, dass Dein Freund besorgt darüber ist, dass er in den nächsten zehn Jahren Symptome zeigen könnte. Aber ich möchte auch betonen, dass wir, sogar wenn jemand durch eine prädiktive Untersuchung weiß, dass er das Gen für die Huntington-Krankheit trägt, nicht genau vorhersagen können, wann das Individuum die Huntington-Krankheit entwickeln wird. Die Symptome, die ein Individuum hat, können auch innerhalb der Familien variieren. Es kann eine Menge von Mythen und Missverständnissen über die Huntington-Krankheit geben, so dass es wirklich wichtig ist, genaue Informationen zu bekommen. Ich hoffe, die Informationen auf dieser Seite werden alle Fragen beantworten, die Du und Deine Freunde über die Huntington-Krankheit habt. Aber bitte frag nach, wenn es noch irgendetwas anderes gibt.

Es kann auch hilfreich für Dich und Deinen Freund sein zu wissen, dass es im Moment sehr viel Forschung über die Huntington-Krankheit gibt, und es also viel Hoffnung gibt. Wenn Du mehr über die aktuelle Forschung wissen möchtest, empfehlen wir Dir bei HDBuzz nachzusehen (http://de.hdbuzz.net).

Eine andere sehr wichtige Sache, die Du tun kannst, um zu helfen, es hört sich an, als würdest Du dies bereits tun, ist Deinen Freund zu ermutigen darüber zu sprechen und seine Gefühle mitzuteilen. Einfach jemanden zu haben, der normal zuhört, jemand der am anderen Ende des Telefons (oder der Nachricht in Facebook) ist, kann eine große Unterstützung sein, auch wenn Du hundert Meilen entfernt bis. Es kann sein, dass Du denkst, dass Du nicht die richtigen Dinge sagst, und hoffentlich können Dir einige Informationen auf dieser Seite helfen, aber einfach nur zuzuhören und da zu sein kann eine sehr große Unterstützung sein.

Du hast auch gefragt, wie Du Deinem Freund helfen kannst, die Ruhe zu bewahren? Hierbei ist jemand, dem man so vertraut ist, dass man mit ihm reden kann, sehr wichtig, und es gibt auch eine Menge anderer Strategien, um ruhig zu bleiben und die Angst in den Griff zu bekommen, von denen uns junge Menschen erzählen. Generell beinhaltet dies auf sich selbst zu achten (also trainieren, schlafen und gut essen sind sehr wichtig) und Dinge zu tun, die einem helfen, sich zu entspannen oder konzentriert zu bleiben, wie laufen gehen, Musik hören, einen Film schauen, beschäftigt bleiben.

Eine der Hauptstrategien über die uns junge Erwachsene berichten ist es, Unterstützung zu bekommen, ob sie von Freunden ist, der Huntington-Gemeinschaft oder von Profis. Andere junge Erwachsene in der gleichen Situation zu treffen, kann zum Beispiel eine große Hilfe sein. Du kannst Deinen Freund ermutigen auf HDYO nachzusehen, seinen lokalen Huntington-Verband zu kontaktieren, ihm anbieten mit ihm eine Huntington-Konferenz zu besuchen (Freunde sind willkommen) oder einfach zusammen Spenden sammeln.

Manche Menschen entscheiden auch, dass sie nicht mit der Ungewissheit leben können und wählen eine prädiktive Untersuchung auf die Huntington-Krankheit, um herauszufinden, ob sie das veränderte Gen tragen oder nicht. Wenn dies etwas ist, worüber Dein Freund nachdenkt, kann er einen Termin mit einem genetischen Berater machen, um über die Vor- und Nachteile einer Untersuchung für ihn zu sprechen (siehe auch unser Kapitel zur Genetischen Untersuchung).

Auch wenn er nicht untersucht werden möchte, kann es hilfreich sein, mit einem genetischen Berater zu sprechen, weil es eine deren Aufgaben ist, dabei zu helfen, Strategien zu finden, um mit der Unsicherheit umgehen zu können, ein Risiko für eine ernste genetische Erkrankung zu haben. Ich kenne auch einige junge Erwachsene, die nicht untersucht werden möchten, aber zu einem jährlichen Termin mit einem Huntington-Experten gehen, um sich zu versichern, dass sie noch keine Anzeichen zeigen, und um aktuelle Informationen zu bekommen.

Es kann sehr schwierig sein, zu wissen, was man sagen soll, wenn sich jemand über sein Risiko der Huntington-Krankheit Sorgen macht, und Du sitzt nicht im selben Boot, aber einen guten Freund zu haben, der zuhören kann und bei dem man alles abladen kann, ist sehr wichtig. Es ist außerdem wichtig zu wissen, wann man ermutigen soll, mehr professionelle Hilfe zu suchen, wenn man denkt, er braucht diese, und auf sich selbst zu achten. Ich hoffe, dass ist eine Hilfe für Dich Marylin. Bitte melde Dich, wenn Du noch andere Fragen hast.

Die besten Wünsche,

Karen