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Huntington's Disease Youth Organization

Möglichkeiten, um Kinder zu haben

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F. Ich möchte gerne wissen, wie eine natürliche Geburt passieren soll? Ich habe auf ein paar Seiten nachgeschaut, die unterschiedliche Dinge sagen. Ist es zu 100 % richtig, dass das Kind es nicht haben wird, wenn der Test mit dem Ergebnis für das Baby zurück kommt oder gibt es trotzdem noch eine Chance, die Huntington-Krankheit zu haben?

Lara, 26, Australien

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A. Hallo Lara,

danke für Deine Email. Ich bin mir nicht sicher, ob ich die Frage zu Beginn Deiner Email richtig verstanden habe. Wenn Du meinst, eine Schwangerschaft ohne jegliche Form von Testungen auszutragen, ist das in der Tat eine Möglichkeit, die viele Paare wählen. Für viele Paare ist der Gedanke dahinter, dass die Huntington-Krankheit eine Krankheit mit spätem Ausbruchsalter ist, und es viel Hoffnung auf Behandlungsmöglichkeiten in der Zukunft gibt. Zusätzlich möchten manche Paare nicht den Weg gehen, die Schwangerschaft zu beenden, wenn das Ergebnis der pränatalen Untersuchung ungünstig ist.

Zum Thema Untersuchung und den Seiten, auf denen Du nachgesehen hast, ist es schwierig zu wissen, wo die Abweichung aufgetreten sein könnte. Eine Möglichkeit ist der Unterschied zwischen einem Ausschlusstest und einem direkten Mutationstest? Diese Tests können sowohl während einer Schwangerschaft (meist durch ein Verfahren, das Chorionzottenbiopsie (CVB) genannt wird) in der elften Schwangerschaftswoche oder als Teil eines Verfahrens mit dem Namen Präimplantationsdiagnostik (PID), welches IVF ähnlich ist, durchgeführt werden.

Ein Ausschlusstest ist eine Option für Paare, bei denen die Risikoperson nicht wissen möchte, ob sie das kranke Gen trägt (z. B. er oder sie hatte keine prädiktive Untersuchung und zeigt keine Zeichen der Huntington-Krankheit) hat sich aber entschieden, kein Kind mit dem Risiko der Huntington-Krankheit zu bekommen. Tatsächlich kann ein Ausschlusstest die Gene nahe des Huntington-Gens markieren, um zu sehen, welche Kopie des Huntington-Gens der Großeltern weitergegeben wurde. Der Test sagt Dir, ob das Baby nahe dem 0 % Risiko oder dem gleichen 50 % Risiko des Elternteils ist. Er ist genau, aber es gibt eine kleine theoretische Chance (< 1 %), dass das Ergebnis nicht korrekt ist. Diese entsteht dadurch, dass der Test nicht auf das Gen direkt schaut.

Die direkte pränatale Untersuchung zeigt, ob das kranke Huntington-Gen vorliegt oder nicht (das heißt die Länge der CAG-Wiederholungen). Auch dies ist ein zuverlässiger Test und eine Möglichkeit, wenn das Elternteil seinen eigenen Status weiß (sonst würde ein positiver Test auf das Huntington-Gen beim Baby dem Elternteil sagen, dass es ebenfalls positiv ist). Es gibt einen ausgezeichneten genetischen Dienst in Melbourne, Lara, und ich würde Dich wirklich ermutigen, ihn zu kontaktieren. Sie werden dort auch in der Lage sein, alle Deine Möglichkeiten, eine Familie zu gründen, zu besprechen.

Es kann nützlich sein, mit jemandem über Deine Gefühle und Möglichkeiten und deren Vor- und Nachteile zu sprechen, der spezielles Wissen hat. Wie schon zuvor auf HDYO besprochen gibt es hier keine falsche oder richtige Antwort, sondern nur einen Weg, der für Dich und Deinen Partner richtig ist. Bitte trete wieder mit uns in Kontakt, wenn diese Antwort Deine Frage nicht richtig beantwortet, oder Du Hilfe dabei haben willst, mit der genetischen Abteilung in Kontakt zu kommen.

Alles Gute,

Rhona Macleod