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Huntington's Disease Youth Organization

Wenn keiner in meiner Familie untersucht wurde, kann ich mich untersuchen lassen?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F. Hallo, ich suche nach etwas Klarheit für meine Situation. Mein Urgroßvater hatte vermutlich die Huntington-Krankheit und ist in seinen 60ern gestorben, war aber nicht untersucht. Er hatte zwei Söhne, einer von ihnen (mein Großvater) hat auch Symptome gezeigt, wurde aber auch nie untersucht. Nach dem, was ich gelesen habe, hat meine Mutter eine 50 % Chance, die Krankheit geerbt zu haben, aber sie wurde auch nie untersucht. Meine Frage an euch ist, kann ich untersucht werden, obwohl keiner in meiner Familie je getestet wurde? Würdet ihr auch derjenige sein wollen, der seiner Mutter und seinem Großvater erzählen muss, dass sie definitiv Huntington haben? Danke für Eure Hilfe.

Jeff, 26, USA

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A. Hi Jeff,

Vielen Dank für Deine Frage. Ich frage mich, von wem Du zuerst von der Diagnose der Huntington-Krankheit gehört hast? Kam die Information von Deiner Mutter? Du liegst richtig, wenn Du denkst, dass, wenn dein Großvater Symptome gezeigt hat, das jedes seiner Kinder inklusive Deiner Mutter eine 50 % Wahrscheinlichkeit hätte, die Krankheit zu erben (oder anders herum, eine 50 % Chance die Anlage nicht zu erben). Gibt es jemanden in Deiner Familie mit dem Du über die Huntington-Krankheit sprechen kannst? Dies könnte helfen zu klären, ob Dein Großvater irgendein Bewusstsein dafür hat, dass er vielleicht Zeichen der Huntington-Krankheit zeigt, oder ob das Thema von anderen Familienmitgliedern angesprochen wurde.

Ich bin mir durch Deine Email nicht sicher, ob Du Dir Sorgen machst, dass Deine Mutter Anzeichen der Huntington-Krankheit hat? Alternativ wäre es so, wie Du bemerkt hast, wenn du eine prädiktive Untersuchung hättest, und sie positiv wäre, würde dies indirekt die Information über den genetischen Status Deiner Mutter und Deines Großvaters enthalten. Deine Hauptfrage war, ob Du getestet werden kannst, wenn keiner sonst in Deiner Familien getestet wurde. Im Allgemeinen versuchen wir die Bestätigung einer Diagnose der Huntington-Krankheit in der Familie zu bekommen, wo es möglich ist (in manchen Familien, in denen die Verwandten nicht getestet werden möchten, können sie die Diagnose durch einen Neurologen erhalten haben). Der Grund dafür ist, dass es andere neurologische Erkrankungen gibt, die der Huntington-Krankheit ähnlich sind. Das bedeutet nicht, dass Du Dich nicht untersuchen lassen kannst, aber Du kannst davon ausgehen, dass die genetische Klinik das Ganze schrittweise angehen möchte. Zum Beispiel wenn Deine Mutter keine Symptome der Huntington-Krankheit zeigt und keine prädiktive Untersuchung für sich möchte, bedarf es hier einiger Überlegungen über die mögliche Auswirkung und das Timing, falls Du untersucht wirst.

Eine positive Bemerkung ist, dass es in solchen Situationen fast immer einen Weg nach vorne gibt, und ich vermute, Du wirst es sehr nützlich finden, mit einem genetischen Berater zu sprechen. Es klingt als käme die Information, die Du bis jetzt hast, durch Lesen kommt. Es gibt wirklich viel zu wissen über die Huntington-Krankheit und Kontakt zu Deiner nächsten genetischen Klinik wird helfen, Informationen zu erhalten und Unterstützung bereitzustellen, um Deine Möglichkeiten zu durchdenken. Wenn Du unsicher bist, wie Du den Kontakt mit der genetischen Klinik in New York herstellen kannst, melde Dich bitte wieder bei uns.

Alles Gute,

Rhona Macleod