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Einem Familienmitglied mit der Huntington-Krankheit (HK) helfen - junge Erwachsene

November 13, 2018

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Einem Familienmitglied mit der Huntington-Krankheit (HK) helfen - junge Erwachsene

Michaela Crutsinger, OTDS

Herausgeber K. M. Knewstep-Watkins, OTD, OTR/L

In diesem Abschnitt möchten wir jungen Erwachsenen, die ein von der Huntington-Krankheit (HK) betroffenes Familienmitglied haben, einige Tipps zur Pflege geben. Diese Tipps sind in verschiedene Themen und Stadien von HK unterteilt (frühes, mittleres und spätes Stadium). Wir hoffen, dass sie dir weiterhelfen können.

Frühes Stadium

Essen und Mahlzeiten

Ein Familienmitglied mit neuen HK-Symptomen kann Schwierigkeiten beim Kochen und Essen haben. Diese Schwierigkeiten werden oft durch neue Probleme bei der Bewegungskontrolle und/oder der Wahrnehmung ausgelöst.

Art

  • HK kann Schwierigkeiten verursachen, wie z.B., dass während des Essens Lebensmitteln verschüttet oder Gegenständen fallengelassen werden. Es gibt Hilfsmittel (“adaptive Ausrüstung”) wie Utensilien mit teilweise beschwerten Griffen oder Tellereinfassungen, um weniger zu kleckern, die jetzt oder in Zukunft helfen können. Es ist auch hilfreich, Kunststoffbecher und -teller zu verwenden, um sich nicht an Glasscherben schneiden zu können.
  • Menschen mit HK benötigen mehr Kalorien und haben oft großen Appetit. Biete bei Bedarf hochkalorische Snacks und Mahlzeiten an.
  • Um Probleme mit dem Kleckern zu vermeiden, ermutige das Familienmitglied, Mahlzeiten am Tisch zu essen und versuche, weniger Ablenkungen während des Essens zu haben.
  • Müdigkeit und ein hoher Energieverbrauch können es schwer machen, Essen zuzubereiten. Biete Deinem Familienmitglied an, bei der Zubereitung von Mahlzeiten und Snacks zu helfen. Auch das Vor-Vorbereiten von Essen kann helfen. Bereite zum Beispiel ein komplettes Mittagessen vor und lege es in den Kühlschrank.
  • Hilf Deinem Familienmitglied eine Liste einfacher Mahlzeiten zu erstellen. Stress kann dadurch reduziert werden, dass Lieblingsgerichte wiederholt eingenommen werden.
  • Wenn Dein Familienmitglied mit HK gekocht hat, überprüfe nochmal, ob der Ofen und der Herd ausgeschaltet sind.

Anziehen

Eine Person mit HK kann Probleme mit Verschlüssen wie Schnürsenkeln, Knöpfen und Reißverschlüssen haben. Verschlüsse bereiten oft mehr Mühe, da Dein Familienmitglied möglicherweise Schwierigkeiten hat, kleine, kontrollierte Handbewegungen auszuführen. Manchmal kommt es dazu, dass einige Menschen mit HK vergessen, Verschlüsse richtig oder überhaupt zu schließen.

  • Wenn neue Kleidung eingekauft werden soll, dann ist es sinnvoll, dem Familienmitglied dabei zu helfen, einfach zu handhabende Kleidung auszuwählen. Oft mögen Menschen mit HK Hosen mit elastischem Bund und Schuhe zum Hineinschlüpfen oder mit Klettverschluss.
  • Ermutige Dein Familienmitglied mit HK, sich beim Anziehen hinzusetzen. So können Verschlüsse leichter geschlossen werden und man stürzt nicht so leicht.
  • Häufig klagen Menschen mit HK, dass ihnen zu heiß ist. Bedenke daher, dass Dein Familienmitglied vielleicht nicht so warm wie du selbst angezogen sein möchte.

Art

Im Badezimmer

  • Wenn Dein Familienmitglied oft eilig zur Toilette läuft oder schon einmal im Badezimmer gestürzt ist, ist es wichtig, dies dem medizinischen Team zu sagen. Das medizinische Team kann dem Familienmitglied helfen, diese Probleme zu lösen.

Autofahren

Einige Menschen mit HK können noch jahrelang sicher selbst Autofahren. Andere sind jedoch zunehmend in der Feinmotorik, ihren kognitiven Fähigkeiten und in der Wahrnehmung eingeschränkt. All das kann die Fahrsicherheit beeinträchtigen.

  • Hilf Deinem Familienmitglied sich zu konzentrieren und vermeide laute Musik, lange Gespräche oder andere Ablenkungen.
  • Ermutige es, Gegenden mit hohem Verkehrsaufkommen und Hochgeschwindigkeitszonen zu vermeiden.
  • Hilf Deinem Familienmitglied, seine Reise vor der Fahrt zu planen.
  • Wenn Du bezüglich des Fahrverhaltens Deines Familienmitglieds Bedenken haben solltest, ist es wichtig, dass diese Angelegenheit taktvoll geäußert wird. Teile Deine Sorge mit der wichtigsten Pflegeperson Deines Familienmitglieds. Für detailliertere Informationen und Anregungen teile Deine Bedenken mit dem medizinischen Team des Familienmitglieds. Die medizinische Betreuung kann Dir und Deiner Familie bei der Suche nach Hilfsmitteln helfen. Es gibt Fachleute, die ausgebildet sind, Menschen bei der Entscheidung zu helfen, wann und wie sie vom Selbstfahren Abstand nehmen sollten. Bei Fragen kannst Du Dich an die Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. wenden: https://dhh-ev.de/ .

Mobilität

  • Während dieser Phase können Menschen mit HK immer noch selbstständig gehen, beginnen aber möglicherweise öfter zu stolpern oder zu stürzen. Manchmal sind diese Stürze auf Veränderungen im Gleichgewichtssinn und beginnende Konzentrationsschwierigkeiten zurückzuführen. Ermutige Dein Familienmitglied, besonders auf unebenen oder rutschigen Oberflächen vorsichtig zu sein und sich nicht ablenken zu lassen.
  • Manchmal ist es gut, wenn man die Person unterhakt oder, je nach Oberflächenbelag, können auch Trekkingstöcke mit Gummispitzen verwendet werden. Es wird empfohlen, dass ein Physiotherapeut Deinem Familienmitglied zeigt, wie man die Trekkingstöcke einstellt und sie richtig benutzt.
  • Probiert als Familie schöne, bewegungsreiche Familienaktivitäten, um Dein Familienmitglied mit HK zu ermutigen, seine Kraft und Koordination zu trainieren. Die Lieblingsaktivitäten der Familie können auch leichter gestaltet werden, damit jeder teilnehmen und sie genießen kann. Zum Beispiel könnte beim Radausflug Dein Familienmitglied mit HK mit einem Liegerad mitfahren.

Sicherheit im Haus

  • Eine sichere Umgebung ist wichtig: Halte Oberflächen frei, entferne kleine Teppiche, bringe Polster an Möbeln und Türen an, befestige Möbel, senke die maximale Wassertemperatur und statte das Bad mit rutschfesten Matten aus.
  • Auch eine Sicherheitsbewertung des Hauses kann hilfreich sein.

Denken/ Geistige Fähigkeiten

  • Dein Familienmitglied kann unter Gedächtnisverlust, Konzentrations- und Lernschwierigkeiten leiden. Er oder Sie kann den gleichen Gedanken immer wieder und wieder wiederholen oder Gefühlsausbrüche haben.
  • Sei innerlich auf diese Schwierigkeiten vorbereitet und mache ihm das Leben leichter, indem Du bildliche oder schriftliche Erinnerungshilfen, Aufkleber und Beschriftungen benutzt und in kurzen Sätzen sprichst. Aufgaben können in mehrere Teilaufgaben unterteilt werden.
  • Diese Strategien sind jetzt vielleicht jetzt noch nicht notwendig, aber sie werden es in der Zukunft sein. Eine gute Familienroutine zu entwickeln ist eine gute Grundlage für später.

Mittleres Stadium

Essen und Mahlzeiten

  • Befolge die Anweisungen zur Ernährung des Logopäden und des Arztes Deines Familienmitglieds. Wenn Du Lebensmittel zubereitest, achte darauf, dass es in der vorgeschriebenen Konsistenz ist und dass Flüssigkeiten bei Bedarf eingedickt werden.
  • Lasse Dein Familienmitglied nach seinen Möglichkeiten so viel wie möglich mithelfen - lasse es kleine Stückchen Essen aufspießen und Getränke so selbständig wie möglich trinken.
  • Mögliche Hilfsmittel könnten eine Tellereinfassung, Schalen mit Säugnäpfen, ein Becher mit Deckel und/ oder ein rutschfestes Tischset sein.

Autofahren/ Transport

  • Die Entscheidung, nicht mehr selbst Auto zu fahren, ist sehr schwierig. Biete an, wenn es nötig ist, Fahrdienste zu übernehmen und gebe auch emotionale Unterstützung bei diesem Schritt.
  • Wenn Du und/ oder Deine Familie denken, dass Euer Familienmitglied mit HK nicht mehr selbst fahren sollte, dem aber nicht zustimmt, informiere das medizinische Team.

Mobilität

Art

  • Gleichgewichts- und Bewegungsprobleme sind individuell sehr unterschiedlich. Aber auf jeden Fall wird Dein Familienmitglied im Laufe der Zeit mehr Unterstützung benötigen, um sich fortzubewegen.
  • Machen Dich damit vertraut, wie Du Deinem Familienmitglied mit HK in verschiedenen Situationen sicher helfen kannst. Lerne die richtigen Hilfsanweisungen und praktischen Hilfestellungen, damit du sie bei Bedarf sicher anwenden kannst.

Sicherheit zu Hause

  • Die Sicherheitsvorkehrungen für das Haus sind umfangreich und sollten die Küche, das Bad und die Wohnräume berücksichtigen.
  • Beispiele sind das Anbringen von Haltegriffen im Badezimmer, das Entfernen der Herdknöpfe, das Absenken der Warmwassertemperatur, das Wegschließen von Medikamenten und Reinigungsmitteln und vieles mehr.
  • Es wird empfohlen, dass Dein Familienmitglied mit HK und Deine Familie zusammen einen Ergotherapeuten besucht, der Euch speziell auf Euren Haushalt zugeschnittene Sicherheitsempfehlungen geben kann.

Denken/ Geistige Fähigkeiten

  • Unterteile Aufgabe in einzelne Schritte und denke an die zusätzlich benötigte Zeit.
  • Hilf Deinem Familienmitglied, sich an seine Alltagsroutine zu halten.
  • Achte darauf, dass Dein Familienmitglied feste Ruhezeiten in seiner Routine hat, um Müdigkeit vorzubeugen.
  • Beschrifte bei Bedarf die Dinge im ganzen Haus, gebe bildliche und geschriebene Hilfestellungen.
  • Zerlege Aufgaben in einfacher zu erledigende Teilaufgaben.

Spätes Stadium

Essen

  • Befolge die Empfehlungen des Logopäden über die richtige Konsistenz von Speisen und Getränken. Manchmal wird das Zerkleinern oder Pürieren von Lebensmitteln und das Verdicken von Flüssigkeiten empfohlen.
  • Achte auf Anzeichen von Schluckbeschwerden (Husten, Würgen und Sabbern).
  • Denke an den hohen Energieverbrauch bei einer starken Chorea. Verwende hochkalorische Nahrung und doppelte Portionen.
  • Wenn das Schlucken zu gefährlich und schwierig wird, kann Deine Familie zusammen mit dem medizinischen Team eine Ernährungssonde in Betracht ziehen.

Zu Hause bleiben

  • In der späten Phase kann die Pflege eine enorme Belastung und Verantwortung darstellen.
  • Wenn gesundheitliche Komplikationen oder Überlastung entstehen, kann Deine Familie über eine notwendige Verlegung vom Haus in eine geeignete Einrichtung nachdenken.

Mobilität

Art

  • Befolge die Anweisungen von Pflegepersonal, Physio- und Ergotherapeuten, wie Du die Person sicher bewegst und gegebenenfalls einen Lifter bedienst.
  • Es ist wichtig, dass alle auch an die eigene Sicherheit denken, wenn sie einer Person mit HK-helfen, sich zu bewegen.

Sicherheit zu Hause

  • Halte das Haus aufgeräumt, sauber und ruhig.
  • Entferne weiterhin Stolperfallen, polstere Türen und Möbel, befolge die Empfehlungen von Pflegepersonal und Ergotherapeuten.
  • Befolge die Empfehlungen des Ergotherapeuten, wenn dies gegeben ist.

Denken/ Kognitive Fähigkeiten

  • Im Spätstadium von HK kommt es zu einer schweren kognitiven Behinderung.
  • Versuche, Geduld mit Deinem Familienmitglied zu haben und positiv mit ihm/ ihr umzugehen.
  • Obwohl das Denken und der Verstand nur noch verschwommen sind, werden sie dich wahrscheinlich immer noch erkennen und dich verstehen, wenn Du sprichst.