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Huntington's Disease Youth Organization

Kenne Deine Rechte

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Seine Rechte zu kennen mag für manche ein bisschen langweilig klingen, aber es ist wirklich wichtig zu wissen, welche Menschenrechte Du besitzt und was Du von Deinen Mitmenschen erwarten kannst. In diesem Abschnitt sehen wir uns Deine Rechte in Bezug auf die Huntington-Krankheit genauer an.

Die Vereinten Nationen (UN) sind eine internationale Organisation, die gegründet wurde, um die globale Zusammenarbeit zwischen Ländern zu fördern. Sie erarbeiten und formulierten auch die Menschenrechte und ermutigen Länder, einen guten Standard der Menschenrechte für ihre Bevölkerung sicherzustellen. Ein Teil der von der UN verfassten Rechte ist in der sogenannten „UN Kinderrechtskonvention“ (kurz: UNCRC) niedergelegt. Diese wurde 1989 verabschiedet, um die grundlegenden Rechte für alle Menschen unter 18 Jahren zu betonen, die alle Länder sicherstellen sollten. Es gibt ähnliche Rechte, die Menschenrechte, die jeden betreffen. Aber die UN beschlossen, einige spezielle Kinderrechte festzulegen, weil es manchmal leichter ist, die Rechte von Kindern zu missachten. Bis auf die USA haben alle Länder der UN der Kinderrechtskonvention zugestimmt. Deshalb ist sie weltweiter Standard. Diese Konvention bestimmt die fundamentalen Rechte auf Unterstützung, Nahrung und Unterkunft usw. Wir wollen uns nun ansehen, wie diese Rechte für junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit geprägt sind, funktionieren. Wie betreffen diese Rechte Dich?

#1: Bildung

Jugendliche, die von der Huntington-Krankheit geprägt sind, haben das Recht, genügend Informationen über die Krankheit zu erhalten. Dies ist ein ganz wichtiger Punkt und, obwohl man heutzutage scheinbar so leicht Zugang zu Informationen über die Huntington-Krankheit durch das Internet bekommt, ist es für Jugendliche nicht immer problemlos oder hilfreich, Dinge über die Huntington-Krankheit auf diese Weise zu erfahren. Wenn du auf einer HDYO Webseite bist, während du das liest, bist du schon an einem sicheren Ort um dich über die Huntington-Krankheit sachlich zu informieren. Aber für junge Menschen war das nicht immer so und das war auch einer der Gründe, warum wir HDYO ins Leben gerufen haben. Hier konnten wir unsere eigenen Inhalte schaffen, damit gerade Jugendliche sich über die Huntington-Krankheit informieren können. Es gab nicht viele andere Möglichkeiten, speziell für Jugendliche, und so mussten sie damals ihr Glück mit Suchmaschinen versuchen, was manchmal eine ziemlich erschreckende Erfahrung sein konnte. Also sorgte HDYO dafür, Informationen für junge Leute, die von der Huntington-Krankheit geprägt sind, zur Verfügung zu stellen, aber leider hat nicht jeder Zugang zu uns. Es ist jedoch Dein Recht, dass Du Zugang zu Informationen über die Huntington-Krankheit, die für dein Alter geeignet sind, hast, egal ob diese von HDYO kommen oder einer anderen Stelle. In einer Familie mit der Huntington-Krankheit zum Beispiel denken Menschen manchmal, dass sie ihre Familie oder Kinder vor der Huntington-Krankheit beschützen können, indem sie nicht darüber sprechen und den Jugendlichen in der Familie keine Informationen über die Huntington-Krankheit geben. Das ist im Allgemeinen sowieso keine gute Idee, aber Du hast auch wirklich ein Recht darauf, Dich über die Huntington-Krankheit informieren zu können. In so einer Situation könntest Du also argumentieren, dass Du ein fundamentales Menschenrecht besitzt, mehr über die Huntington-Krankheit zu erfahren.

#2: Entscheidungen fällen

Ausgehend von der Bildung haben junge Menschen außerdem das Recht, ihre eigenen Entscheidungen über die Huntington-Krankheit zu treffen. Wenn man über seine Wahlmöglichkeiten informiert ist (durch Bildung) ist das ein erster Schritt, dass man die beste Entscheidung für sich selber treffen kann. Nur Du selbst bist es, der die beste Entscheidung für Dich selbst treffen kann, niemand anderes. Welche Entscheidungen müssen in Bezug auf die Huntington-Krankheit getroffen werden? Die großen Entscheidungen mit der Huntington-Krankheit sind Dinge wie der Gentest und der Kinderwunsch. Nur Du kannst die Entscheidung treffen, ob Du einen Gentest durchführen lassen möchtest und nur Du (und in diesem Fall Dein Partner) kann eine Entscheidung darüber treffen, welche Möglichkeit man wählt und ob man Kinder haben will. Manchmal wird jungen Leuten das Recht, selbst zu entscheiden, ob sie einen Gentest machen lassen wollen, abgesprochen. Oft geschieht das durch ein Familienmitglied, das wissen will, ob sein Kind (oder Kinder) die Huntington-Krankheit hat und so lässt es das einfach testen. Normalerweise möchte dieses Familienmitglied damit den anderen schützen. Doch in Wirklichkeit schützt das niemanden vor irgendetwas und führt nur zu Problemen. Also ist das normalerweise nicht nur eine schlechte Idee, sondern es nimmt Dir auch Dein Grundrecht, Deine eigene fundierte Entscheidung über den Gentest zu treffen.

#3: Diskriminierung

Diskriminierung ist etwas, vor dem wir alle geschützt werden sollten, aber auf viele Menschen trifft das leider nicht zu. Es gibt viele Arten von Diskriminierung, zum Beispiel aufgrund von Rasse, Geschlecht und sozialer Schicht, aber die genetische Diskriminierung wird heutzutage zu einem immer größeren Problem, da Gentests für Krankheiten wie die Huntington-Krankheit immer leichter durchgeführt werden können. Einige Länder haben Gesetze, um genetische Diskriminierung zu stoppen oder sie zumindest illegal zu machen, aber viele Länder haben das nicht und in diesen Ländern gibt es ein Risiko, dass Menschen mit genetisch bedingten Krankheiten wie der Huntington-Krankheit schlecht behandelt oder vom Arbeitgeber entlassen werden, nur weil sie die Huntington-Krankheit haben (oder sogar nur das Risiko in sich tragen). Viele Menschen bemühen sich sehr, die Gesetze in den Ländern, wo es keinen Schutz gegen genetische Diskriminierung gibt, zu ändern. Dies ist aber oft ein langer Prozess. Sei Dir bewusst, welchen Schutz Du in Deinem Land hast. Wenn Du denkst, dass Du aufgrund von der Huntington-Krankheit diskriminiert wirst und es gibt bei Dir Gesetze gegen genetische Diskriminierung, dann gebrauche sie!

#4: Unterstützung

Genauso wie bei Bildung haben junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit geprägt sind, ein Recht auf Unterstützung, damit sie mit der Huntington-Krankheit in ihrem Leben zurechtkommen. Oft fehlt genau das für Jugendliche. Sie haben meistens eine gewisse Unterstützung durch ihre Familie und Freunde, aber Zugang zu professioneller Unterstützung, die ganz auf sie zugeschnitten ist, oder Veranstaltungen speziell für junge Menschen, gibt es nur selten in der Huntington-Community. Aber es ist Dein Recht, diese Unterstützung zu bekommen und wir sollten auch immer für eine Verbesserung der Unterstützung für junge Menschen kämpfen. Der andere Hauptgrund abgesehen von der Information, warum HDYO gegründet wurde, ist die Unterstützung. Wir bieten eine einfache Online-Betreuung an, bei der junge Menschen vertraulich mit uns über Fragen oder Probleme sprechen können. Wir tun unser Bestes, Dir zu helfen oder Dich an jemanden weiterzuvermitteln. Wir bieten auch weltweit immer mehr Veranstaltungen für junge Leute an und bemühen uns, mit anderen Huntington-Gesellschaften zusammenzuarbeiten, damit wir diese öfter organisieren können und Jugendliche weltweit die Unterstützung erfahren können, die sie verdienen. Wenn Du denkst, dass Du keine ausreichende Unterstützung bekommst, nimm Kontakt zu uns auf und wir bemühen uns Dir zu weiterzuhelfen.

#5: Teilhaben und gehört werden

Megaphone

Schlussendlich haben junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit geprägt sind, auch noch das Recht, an allen sie betreffenden Entscheidungen beteiligt und auch gehört zu werden, egal, ob die Familie Entscheidungen darüber trifft, wie ein Familienmitglied mit der Huntington-Krankheit gepflegt werden soll, oder ob es eine Huntington-Vereinigung in deiner Gegend betrifft (HDYO eingeschlossen). Sie sollten anhören, was Du zu sagen hast und Dein Feedback auch ernst nehmen. Jugendliche sollten nicht ignoriert werden. Du verdienst genauso eine gute Unterstützung und Bildungsmöglichkeiten in Bezug auf die Huntington-Krankheit wie jeder andere auch. Kämpfe für Deine Rechte, wenn du glaubst, dass diese nicht genügend beachtet werden. Nimm auch zu uns Kontakt auf, wir wollen weltweit jungen Menschen helfen. Also egal, wo Du bist, es ist unser Ziel, die Unterstützung in deiner Region zu verbessern.

Ich hoffe, dieser kurze Artikel hat Dir geholfen, Dich in Bezug auf Deine Rechte, die Du als von der Huntington-Krankheit geprägter Jugendlicher hast, sicherer zu fühlen. Wenn Du irgendwelche Fragen zu diesen Rechten hast oder denkst, dass Deine Rechte verletzt werden, nimm bitte mit uns Kontakt auf.