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Huntington's Disease Youth Organization

Wie fühlt es sich an, die Huntington-Krankheit zu haben?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Hast du dich je gefragt, wie es sich wohl anfühlt, die Huntington-Krankheit zu haben? Dieser Abschnitt wird dir durch eine Serie von interaktiven Übungen und Spielen einen Einblick „in den Kopf“ einer Person geben, die an der Huntington-Krankheit leidet , und dir dabei helfen, die Welt durch ihre Augen zu betrachten. HDYO dankt James Pollard an dieser Stelle für seine Hilfe bei diesem Abschnitt.

Wenn eine Person an der Huntington-Krankheit erkrankt ist, sind viele Bereiche betroffen und daraus ergibt sich, dass (viele) Tätigkeiten schwieriger werden. Um diese Veränderungen verstehen zu können und zu begreifen, wie schwer einige Tätigkeiten für Erkrankte werden können, besprechen wir nun einige der Veränderungen im Einzelnen. Hinzu kommen noch verschiedene Übungen, um nachempfinden zu können, wie sich diese Menschen fühlen. Lasst uns anfangen!

Langsameres Denken

Die erste Veränderung, die wir näher betrachten werden, ist es, wie die Huntington-Krankheit Menschen die Informationen langsamer als gewohnt verarbeiten lässt. Alles scheint länger zu brauchen, wenn man an der Huntington-Krankheit leidet. Der Grund hierfür liegt an der sinkenden Anzahl gut zusammenarbeitender Gehirnzellen. Das alles führt zum „langsameren Denken“. Aber wie fühlt es sich an, langsam zu denken? Lasst es uns herausfinden. Du benötigst für dieses Spiel einen Stift und Papier, am besten holst du beides jetzt gleich.

Das Handschrift-Spiel

Jimmy's signature

Bei diesem Spiel wird verdeutlicht, wie unterschiedlich schnell gesunde Menschen und diejenigen, die an der Huntington-Krankheit leiden, schreiben. Während des Spiels wirst du versuchen, so langsam zu schreiben wie eine erkrankte Person. Dies wird dir dabei helfen zu verstehen, wie langsam die Menschen mit der Huntington-Krankheit denken, und wie sehr sich die Erkrankten konzentrieren müssen, um Aufgaben zu erledigen. Gut, hast du schon deinen Stift und das Papier?

Jimmy's signature

Zuerst schreibst du auf ein Stück Papier deinen eigenen Namen 15 Sekunden lang immer und immer wieder (alternativ: so oft wie du kannst), in deinem eigenen, normalen Schreibtempo (so wie James es in dem Bild gemacht hat). Stelle sicher, dass du 15 Sekunden runterzählst und aufhörst zu schreiben, wenn du bei 0 angelangt bist. Fertig? Los!

Jimmy's signature

Nun müssen wir herausfinden, wie viele Buchstaben du in den 15 Sekunden geschrieben hast. Also zähle alle Buchstaben, die du in den 15 Sekunden geschrieben hast und schreibe die Zahl auf (wieder so wie James es in dem Bild gemacht hat). Multipliziere diese Zahl mit 4, um die Anzahl an Buchstaben pro Minute herauszufinden. James hat zum Beispiel 51 Buchstaben in 15 Sekunden geschrieben. Wenn wir 51 mit 4 multiplizieren, erhalten wir 204. Das ist die Anzahl an Buchstaben, die James pro Minute schreiben könnte.

Hast du deine Zahl? Schreib sie am besten auf, damit du sie nicht vergisst.

Jetzt werden wir die Sache verlangsamen. Versuche deinen vollen Namen zu schreiben, und zwar in einer Geschwindigkeit von einem Buchstaben pro 10 Sekunden. Du musst zählen, wenn du jeden einzelnen Buchstaben schreibst, um sicher zu gehen, dass du nicht zu schnell schreibst. Du darfst zum Beispiel nach 5 Sekunden mit dem ersten Buchstaben erst zur Hälfte fertig sein, erst nach 10 Sekunden ist der erste Buchstabe vollständig fertig. Dann wiederhole dies für jeden Buchstaben, bis du deinen vollen Namen geschrieben hast (wie James in dem Bild). Bist du bereit für einen Versuch? Bedenke, 1 Buchstabe alle 10 Sekunden, versuche die langsame Geschwindigkeit beizubehalten.

Wie war das für dich? Langsam? Ermüdend? Musstest du dich mehr konzentrieren und dich auf jeden einzelnen Buchstaben wirklich stark konzentrieren? War deine Handschrift schlechter?

So kann es jemandem ergehen, der an der Huntington-Krankheit leidet – das ist die Geschwindigkeit mit der erkrankte Menschen die Dinge geistig verarbeiten. Eine Person, die sich im mittleren Stadium der Huntington-Krankheit befindet, ist langsamer in der Verarbeitung von Gedankenprozessen, sie braucht ungefähr eine Minute, um 6 Buchstaben zu schreiben. Das ist ein Buchstabe alle 10 Sekunden – ein großer Unterschied zu James, der 204 Buchstaben in der gleichen Zeitspanne geschrieben hat.

Menschen mit der Huntington-Krankheit brauchen länger, um Dinge zu erledigen. Das Ziel dieser Übung ist es zu betonen, wie wichtig es ist, dass wir diesen Menschen die Zeit geben, die sie benötigen, um die Dinge zu erledigen oder eine Antwort zu geben. Wir sollten sie nicht zur Eile drängen. Im nächsten Abschnitt werden wir hierauf noch näher eingehen.

Fragen beantworten, wenn man langsamer denkt

Das „langsamere Denken” kann bei Menschen, die an der Huntington-Krankheit erkrankt sind, zu Verzögerungen in der Informationsverarbeitung führen. Diese Verzögerungen können sehr problematisch werden, besonders während man eine Unterhaltung führt. Dir ist vielleicht aufgefallen, dass es eine lange Zeit dauert bis jemand, von dem du weißt, dass er an der Krankheit leidet, auf eine beliebige Frage eine Antwort gibt. Dies könnte daran liegen, dass sie verarbeiten, was du zu ihnen gesagt hast, und Zeit benötigen, um eine Antwort zu formulieren. Wie bei dem Handschriften-Spiel benötigen erkrankte Menschen mehr Zeit als gewöhnlich, um dies zu tun. Aus diesem Grund kann es sehr viel länger dauern, bis man eine Antwort von jemandem erhält, der an der Huntington-Krankheit leidet.

„Ich arbeitete in einem Pflegeheim mit einigen Huntington-Patienten und jeden Tag als ich dort ankam, sagte ich „Hallo“ zu allen Patienten. Einer nach dem anderen grüßten sie zurück, bis auf eine Frau, die an der Huntington-Krankheit erkrankt war, sie antwortete mir niemals. Ich konnte nicht verstehen warum! Vielleicht mag sie mich nicht, dachte ich mir. Also erzählte ich einem der Mitarbeiter, dass diese Frau mich nie grüßte. Er antwortete, dass es ungewöhnlich sei, da sie ihm immer antwortete und fragte mich, ob ich auf die Antwort warten würde. Da fiel mir auf, dass jedes Mal wenn ich „Hallo“ zu dieser Frau sagte, ich dabei war, durch den Raum zu laufen und niemals angehalten hatte, um auf eine Antwort zu warten. Konnte die Lösung so einfach sein?! Am nächsten Tag probierte ich es aus. Ich ging auf die Frau zu und sagte „Hallo“, dann wartete ich … und wartete … und ich war kurz davor zu gehen, überzeugt davon, dass es nicht funktionierte, als sie plötzlich „Hallo“ sagte! Ich konnte es nicht glauben!“ Jimmy Pollard

Für einige Menschen mit der Huntington-Krankheit bedeutet die Verzögerung in der Informationsverarbeitung, dass sie länger brauchen, um zu antworten. Meistens wird man eine Antwort erhalten, wenn man sich die Zeit nimmt, darauf zu warten. Aber achte darauf, dass du nicht zu viele Fragen auf einmal stellst, oder denjenigen unterbrichst bevor er die Möglichkeit hat zu antworten. Durch eine Unterbrechung „stellst du die Uhr vielleicht zurück“, und die erkrankte Person muss wieder ganz von vorne beginnen, deine letzte Frage zu verarbeiten. Wenn du zum Beispiel jemanden mit der Huntington-Krankheit fragst, wie es ihm geht, und nicht sofort eine Antwort bekommst, unterbrich ihn nicht gleich, indem du nachfragst „Hast du mich gehört?“ oder „Ich habe gefragt wie es dir geht …“. Denn durch eine neue Frage oder eine Unterbrechung wirst du die Person, die an der Huntington-Krankheit leidet, davon ablenken, sich eine Antwort auf deine ursprüngliche Frage zu überlegen. Der Trick ist es, geduldig zu sein und auf eine Antwort zu warten. Diese Technik wird nicht bei jedem funktionieren, aber bei einigen funktioniert es fantastisch gut und kann die Qualität einer Unterhaltung für beide Seiten verbessern.

Gedächtnis: Wiedererkennung ist leichter als Erinnerung

Menschen mit der Huntington-Krankheit quälen sich oftmals sehr mit ihrem Gedächtnis, aber nicht auf die gleiche Weise wie jemand, der an Alzheimer erkrankt ist. Für Menschen mit Alzheimer ist es meist schwer, sich überhaupt an etwas zu erinnern. Menschen mit der Huntington-Krankheit hingegen können sich an Dinge erinnern, sie brauchen nur manchmal ein klein wenig Hilfe, um sich an sie zu erinnern. Lasst uns ein weiteres Spiel spielen!

Das Gedächtnis-Spiel

Coins spinning

Es gibt zwei Möglichkeiten auf dein Gedächtnis zuzugreifen: Wiedererkennung und Erinnerung. „Wiedererkennung“ bedeutet, dass die Antwort vorhanden ist und du sie nur erkennen musst. „Erinnerung“ bedeutet, dass dir keine Antwort vorliegt, und du dein Gedächtnis benutzen musst, um die Antwort herauszufinden.

Menschen mit der Huntington-Krankheit quälen sich mit der Erinnerung, da sie mehr Konzentration erfordert. Um diesen Punkt zu verdeutlichen, werden wir ein weiteres Spiel spielen. Hast du deinen Stift und das Papier (noch)? Du wirst versuchen, deine Erinnerungen zu benutzen, während du auf dein Gedächtnis zugreifst, um eine Münze zu malen. Es spielt keine Rolle, welche Währung du verwendest, stelle dir in Gedanken eine Münze deiner Währung vor. Aber hole keine Münze und schaue dir keine an. Jedoch brauchst du die Münze im Nachhinein, also wähle eine von der du auch weißt, dass du sie besitzt. Denke jetzt einfach daran, wie die Münze aussieht und male ihre Vorder- oder Rückseite aus dem Gedächtnis. Fertig? Los!

Nun hole das Geldstück, das du gemalt hast. Lass uns sehen, wie dicht dran du warst, dich an die Münze richtig zu erinnern. Hast du sie genau richtig gemalt? Hast du dich aus deinem Gedächtnis daran erinnern können, wie die Münze genau aussieht? Das ist gar nicht so einfach, oder …? Obwohl wir diese Münzen ständig verwenden. Du hast dich wahrscheinlich ungefähr daran erinnert, wie die Münze aussieht, jedoch nicht an jedes Detail. Jemand mit der Huntington-Krankheit hätte jedoch große Schwierigkeiten, sich ins Gedächtnis zu rufen, wie die Münze aussieht, da es Erinnerungen erfordert.

Menschen mit der Huntington-Krankheit sind jedoch sehr viel besser bei der Wiedererkennung. Das liegt daran, dass es leichter ist, etwas wiederzuerkennen als sich daran zu erinnern. Denke daran, „Wiedererkennung“ liegt vor, wenn die Antwort bereits da ist, und du sie nur wiedererkennen musst. Wenn ich dich zum Beispiel fragen würde, was die Hauptstadt von Deutschland ist, würdest du es wissen? Vielleicht nicht, weil du dich über dein Gedächtnis daran erinnern musst. Aber wenn ich dir die gleiche Frage stelle und diesmal verschiedene Antwortmöglichkeiten gebe, würde das helfen?

Was ist die Hauptstadt von Deutschland?

Konntest du die richtige Antwort auswählen? Hat die vorhandene Auswahl an möglichen Antworten es einfacher gemacht, die richtige zu erkennen? Dies ist als „Wiedererkennung“ bekannt, und die Menschen mit der Huntington-Krankheit ziehen dies vor, weil es einfacher ist, als sich ohne fremde Hilfe an die Antwort zu erinnern.

Seien wir ehrlich, wir alle bevorzugen Multiple-Choice-Antworten. Wenn wir beispielsweise eine Prüfung machen, hoffen wir immer auf Multiple-Choice-Antworten (also ich zumindest). Es ist einfacher für das Gehirn, sich an Dinge zu erinnern, wenn die Antwort genau vor dir liegt. Wenn du also mit jemandem mit der Huntington-Krankheit sprichst, versuche keine Frage zu stellen, an die sie sich erinnern müssen, sondern versuche ihnen Fragen zu stellen, bei denen sie die Wiedererkennung anwenden können. Wenn du beispielsweise einen Film auswählst, frage nicht „Welchen Film willst du sehen?“ – was eine Frage mit Erinnerung ist, frage stattdessen „welchen Film möchtest du sehen: Batman oder König der Löwen?”. Mit dieser Frage bietest du eine Auswahl und damit ermöglichst du der Person mit der Huntington-Krankheit, zwei Möglichkeiten zu erkennen und eine davon auswählen.

Entscheidend ist es, zu versuchen und sicherzustellen, dass du den Menschen mit der Huntington-Krankheit Wahlmöglichkeiten anbietest, wenn du ihnen Fragen stellt. Auf diese Weise ist es eher wahrscheinlich, dass deine Frage beantwortet wird (aber achte auch darauf, daran zu denken, gegebenenfalls auf eine Antwort zu warten).

Die Konzentration aufrecht zu halten ist schwieriger

Die Aufmerksamkeit zu teilen oder zwei Dinge auf einmal zu machen, wird schwieriger für jemanden, der die Huntington-Krankheit hat. Als Ergebnis ziehen sie in der Regel vor, ihre ganze Aufmerksamkeit und Konzentration nur auf eine Sache gleichzeitig zu richten. Wenn man also nach mehreren Dingen gleichzeitig fragt, können Menschen mit der Erkrankung sich damit quälen, ihre Konzentration aufrecht zu halten. Um eine Vorstellung davon zu bekommen, wie es ist, sich auf zwei Dinge auf einmal zu konzentrieren, werden wir ein Spiel spielen, das in den Forschungsstudien über die Huntington-Krankheit oft als Übung gespielt wird. Es wird als die „Stroop-Aufgabe" bezeichnet, nach dem Mann benannt, der es erfunden hat. Aber HDYO nennt es lieber das Farbenspiel.

Das Farbenspiel

Zuerst werden wir uns nur auf eine Sache konzentrieren, was in der Regel für uns alle einfacher ist. Also in der ersten Runde dieses Spiels ist alles, was du tun musst, die Farben der Worte so schnell wie du kannst zu sagen. Zum Beispiel wären deine ersten drei “rot, grün, blau …”. Probiere es aus.

Basic colour game

Wie war das für dich? Ziemlich einfach, oder? Das war nur zum Aufwärmen. Dieses Mal musst du dich auf zwei verschiedene Dinge gleichzeitig konzentrieren. Dies wird dazu beitragen, dir eine Vorstellung davon zu geben, was es für jemanden mit der Huntington-Krankheit bedeutet, wenn sie mehrere Dinge gleichzeitig gefragt werden, und wie verwirrend es werden kann. In dieser Runde musst du sagen, welche Farbe jedes Wort hat … nicht welche Farbe das Wort bedeutet. Zum Beispiel wenn du „rot“ siehst, würdest du „blau“ sagen, weil das die Farbe ist, die es hat. Hast du verstanden? Mache weiter bis du einen Fehler machst, sehen wir, wie weit du kommen kannst. Wenn du es ganz schaffst, fange wieder von oben an und mache weiter. Bereit? Los!

Advanced colour game

Wie lief es bei dir? Es ist schwierig, nicht wahr? Sich auf zwei unterschiedliche Dinge gleichzeitig zu konzentrieren und dann eines völlig zu ignorieren, bei vollständiger Konzentration auf das andere. Es ist sehr verwirrend und Menschen mit der Huntington-Krankheit quälen sich, eine Sache zu ignorieren und sich auf die andere zu konzentrieren, so wie hier. Deshalb sind für Personen mit der Huntington-Krankheit mehrere Aufgaben gleichzeitig schwierig. Ein gutes Beispiel für diese Art von Verwirrung ist, wenn Menschen mit der Huntington-Krankheit versuchen ein Gespräch zu führen, während im Hintergrund Musik läuft. Viele finden diese Art von Multitasking schwer und quälen sich damit, sich auf beides zu konzentrieren.

Schwierigkeit bei der Organisation, Planung und Reihenfolgenbildung

Menschen mit der Huntington-Krankheit neigen dazu, Schwierigkeiten bei der Organisation, Planung und Reihenfolgenbildung ihrer Gedanken und Handlungen zu haben. Es ist nicht, dass sie keine Dinge tun können, es ist nur, dass es viel mehr Konzentration und Anstrengung als bisher erfordert. Um dies zu demonstrieren werden wir ein paar Übungen machen, die erste hebt hervor, welche Konzentration benötigt wird, um von A nach B zu gelangen, wenn du die Krankheit hast.

Das Spiel mit verbundenen Augen

Blindfolded

Ok, um das Spiel mit verbundenen Augen zu spielen, müssen wir einige Sicherheitsregeln aufstellen. Zuerst finde ein schönes, großes Zimmer (vielleicht sogar einen Garten), das groß und sicher genug ist, um mit verbundenen Augen herumzulaufen. Zweitens nehme einen Gegenstand (es kann jeder Gegenstand sein) und lege ihn am anderen Ende des Zimmers/Raumes hin. Drittens finde eine Augenbinde, falls du keine hast, kannst du einfach die Augen schließen (aber nicht schummeln!).

Sobald du all dies getan hast, können wir sicher starten. Das Ziel des Spiels ist einfach. Mit verbundenen Augen musst du von dem einem Ende des Raumes zu dem Gegenstand am anderen Ende des Raumes kommen. Bevor du jedoch startest, drehe dich ein paar Mal um dich selbst (oder jemand anderes dreht dich), solange bis du unsicher bist, in welche Richtung du schaust. Dann kannst du versuchen, zu deinem Gegenstand zu kommen. Denke daran, sicher zu sein, HDYO kann sich keine Klage leisten, falls du dich verletzt. Bereit? Los …

Wie hat es bei dir funktioniert? Es ist nicht einfach. Was war also der Sinn dieser Übung? Wir wissen ja, dass die Huntington-Krankheit nicht zu einem Verlust des Sehvermögens führt, aber diese Übung war dazu da, um zu zeigen, wie die Symptome der Huntington-Krankheit es sehr viel schwieriger machen, von A nach B zu gehen, und dass es etwas ist, das ein hohes Maß an Konzentration erfordert. Man musste wirklich stark nachdenken, um herauszufinden, wo du in dem Zimmer/Raum genau warst, ebenso wie jemand mit der Huntington-Krankheit, der sich schwer konzentrieren muss, um von A nach B zu gehen.

Die Planung von Bewegungen ist für jemanden mit der Huntington-Krankheit schwierig, aber es ist auch schwer, Gedanken und deren Reihenfolge zu organisieren.

Das Zählspiel

Wir werden eine sehr einfache Zählübung machen, um zu betonen wie viel Konzentration die Menschen mit der Huntington-Krankheit aufwenden müssen, um Dinge zu organisieren und zu planen. Alles was du für dieses Spiel benötigst ist dein Gehirn. Gefunden? Ok, lasst uns fortfahren. Wir werden rückwärts zählen von 100 in 7er Schritten. Zum Beispiel wirst du mit 100 beginnen, dann wäre es 93, 86, 79 … usw. Sehen wir mal, wie lange du brauchst, um den Countdown zu beenden. Bereit? Los

Wie kamst Du zurecht? Dieses Spiel erforderte ebenfalls sehr viel Konzentration, genau wie die meisten Spiele in diesem Abschnitt. So fühlt es sich für diejenigen an, die die Huntington-Krankheit haben, sie müssen sich viel mehr auf alles konzentrieren, was sie machen. Die Dinge, die bisher automatisch erfolgten, ohne denken zu müssen, benötigen nun eine riesige Menge an Konzentration und Anstrengung von der Person.

Beginnen zu verstehen, wie es sich anfühlt …

Wenn du all diese Spiele, Übungen und Punkte zusammenbringst, kannst du beginnen zu verstehen, wie es sich anfühlen mag, die Huntington-Krankheit zu haben. Du kannst anfangen zu begreifen, dass die Huntington-Krankheit die Aufgaben sehr anspruchsvoll macht, und wir können damit beginnen zu verstehen, welche Ebenen der Konzentration benötigt werden, um die Sachen zu erledigen, die früher automatisch, ohne darüber nachzudenken, gemacht wurden. Du kannst auch beginnen zu verstehen, wie Menschen mit der Krankheit sich nach einem Spaziergang vielleicht ein wenig müde fühlen oder auch auf eine Frage nicht sofort reagieren oder sich vielleicht nur auf eine Sache auf einmal konzentrieren möchten. Durch das bessere Verständnis, wie es sich anfühlt, die Krankheit zu haben, können wir denjenigen gegenüber verständnisvoller sein, die sie haben.

Wir hoffen, du hast diesen Abschnitt genossen. Wenn du irgendwelche Fragen über das hast, was du gelesen hast, dann kannst du unsere Experten im HDYO Abschnitt STELLE EINE FRAGE befragen.