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Huntington's Disease Youth Organization

Erfahrungsberichte junger Menschen, wie sie von der Huntington-Krankheit erfuhren

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Genauso wie es wichtig ist über die Erfahrungen von Eltern, die mit ihren Kindern über die Huntington-Krankheit sprechen zu berichten, ist es wichtig dass wir auch die Ansichten und Meinungen junger Menschen hören, die durch ihre Eltern/Erziehungsberechtigen von der Huntington-Krankheit erfahren haben. Es gibt uns die Möglichkeit beide Seiten zu diesem schwierigen Thema anzuhören und ein besseres Verständnis für die verschiedenen Möglichkeiten und Strategien zu entwickeln, wenn es darum geht, mit Kindern über die Huntington-Krankheit zu sprechen. Falls Du eine junge Person bist und durch ein Elternteil oder einen Erziehungsberechtigten von der Huntington-Krankheit erfahren hast, füll doch bitte das folgende Formular aus und, wir werden es, sobald es von HDYO überprüft worden ist, zur Seite hinzufügen so das Eltern/Erziehungsberechtige dieses Kapitel sehen und von den verschiedenen Erfahrungen lernen können, die gepostet werden, um sich ihre eigenen Gedanken darüber machen zu können, wie man am besten mit Kindern über das Thema spricht.

Schicke uns Deine Erfahrungen mit der Huntington-Krankheit

Felicity

Mein Name ist Felicity und ich bin elf Jahre alt. Im Jahre 2008 habe ich herausgefunden, dass meine Oma die Huntington-Krankheit hatte. Ich war gerade 10 Jahre alt geworden, als mein Vater es mir erzählte. Ich habe in letzter Zeit mehr über die Huntington-Krankheit herausgefunden und ich bin sehr daran interessiert mehr herauszufinden weil ich ein 50% Risiko habe, sie zu bekommen, wenn ich älter bin.

Ich bin so froh darüber, dass mein Vater es mir gesagt hat, weil ich es gehasst hätte so etwas über meine Oma nicht zu wissen, da ich ihr sehr nahe stehe. Unsere Familie ist damit gut umgegangen und ich selbst auch. Es gibt nur eine Sache die mich stört; meine Cousinen wissen nichts über meine Oma, weil meine Tante entschieden hat, es ihnen nicht zu sagen. Ich persönlich finde es falsch darüber nicht Bescheid zu wissen, da meine Cousinen, genau wie ich, auch eine 50% Wahrscheinlichkeit haben, die Krankheit zu bekommen.

Mein Vater hat mir alles über die Huntington-Krankheit erzählt, so dass ich mir sehr bewusst darüber bin, was passiert. Er hat viele Freunde über das „HD Message Board“ gefunden, die ich auch getroffen habe. Sie sind alle sehr freundlich und ich habe viele Dinge von ihnen gelernt.

Manche Menschen finden es schwierig ihren Kindern zu erzählen, dass ein Mitglied der Familie die Huntington-Krankheit hat, oder möchten es ihnen vielleicht gar nicht sagen. Meine persönliche Meinung (als ein Kind) ist, uns einfach die Wahrheit zu sagen; denn Kinder sind klüger als ihr denkt und können Dinge leicht wahrnehmen. Ich finde, der beste Weg ist so wie mein Vater es mir erzählt hat, Stück für Stück, so dass es zwischenzeitlich auf uns einwirken kann und bald werden wir darüber nachdenken, was ihr gesagt habt, wir werden Fragen stellen und alles was ihr tun müsst, ist uns die Wahrheit zu sagen. Fügt keine anderen Informationen hinzu, denn wir werden euch fragen, was wir wissen wollen. Habt keine Angst es euren Kindern zu sagen, sie haben das Recht, es zu wissen.

Matt

Ich habe von der Huntington-Krankheit erfahren, als ich sehr jung war, weil es bei meinem Vater diagnostiziert wurde. Ich erinnere mich nicht genau daran wie ich es gesagt bekommen habe, aber ich erinnere mich, dass ich es irgendwie gesagt bekam. Zu diesem Zeitpunkt habe ich nicht viel darüber nachgedacht, weil mein Vater im frühen Stadium war und seine Symptome nicht sehr auffällig waren. Das Leben ging ganz normal weiter.

Als ich aber meine Teenager-Jahre erreichte, begann sich das Leben zu verändern. Die Symptome meines Vaters waren deutlicher und er benötigte 24-Stunden-Pflege. Ich merkte dass meine Eltern, obwohl sie mir von der Huntington-Krankheit erzählt hatten, nicht genug erklärt hatten. Mir fehlte das genaue Verständnis dafür, was die Krankheit ist und wie sie sich auf die betroffenen Menschen auswirkt, wie sie meinen Vater veränderte. Es hatte zur Folge, dass ich die Veränderungen, die mit meinem Vater im Verlauf der Krankheit passierten, weder zuordnen noch verstehen konnte. Das führte dazu, dass ich versuchte dieses Thema komplett zu ignorieren und hat mir als Teenager eine Menge Probleme bereitet. Ich verurteile meine Eltern nicht dafür, mir nicht mehr über die Huntington-Krankheit erzählt zu haben, es ist etwas, wo am liebsten niemand drüber sprechen möchte aber rückblickend denke ich, mehr Aufklärung über die Krankheit in meinen Teenager-Jahren wäre sehr hilfreich für mich gewesen und ich hätte weitaus besser damit umgehen können.

BJ

Als meine Mutter die offizielle Diagnose der Huntington-Krankheit bekommen hat, dachten meine Eltern, es sei das Beste direkt und ehrlich zu sein und es meiner Schwester und mir zu sagen, als wir 9 und 11 Jahre alt waren. Ich kann mich nicht an die genaue Unterhaltung erinnern, aber ich glaube das erste Gespräch war etwas wie „Mama wird sehr krank werden, ihr werdet einige Veränderungen bemerken aber sie wird euch immer lieben und wenn ihr irgendwelche Fragen habt fragt uns bitte“. Das war das erste von vielen Gesprächen, die langsam dazu geführt haben mehr und mehr über die Situation zu sprechen, in der wir uns befanden, aber der wichtigste Punkt war, dass die Gespräche immer endeten mit „wir lieben euch und bitte lasst es uns wissen, wenn ihr irgendwelche Fragen habt.“ Eine andere Sache, die meine Eltern gemacht haben und die mir geholfen hat, war, dass sie uns dazu ermutigt haben, sich in Spendenaktionen zu involvieren oder Bewusstsein über die Huntington-Krankheit zu verbreiten. Dadurch, dass sich meine Eltern dazu entschlossen haben mir bereits in einem jungen Alter von der Huntington-Krankheit zu erzählen, ist diese Krankheit Teil meines Lebens geworden und ich habe gelernt, sie zu akzeptieren. Dadurch habe ich auch gelernt, anderen beizubringen sie zu akzeptieren, genau wie meine Eltern es mir beigebracht haben.

Megan

. Als wir ins Wohnzimmer kamen, setzte ich mich neben meine verheulte Mutter während ich auf meinen auf und ab schreitenden Vater starrte. Ich kann mich erinnern dass ich gedacht habe, dass das alles nicht richtig war, war es Scheidung? Nein, das kann nicht sein… Was könnte es sein? Dann sagte Mama zu uns …“Ich denke, es ist an der Zeit dass wir euch sagen, dass euer Vater die Huntington-Krankheit hat“, meine unmittelbare Reaktion war „können sie es heilen?“, die einzige Antwort darauf war „nein“. Nach einer langen Nacht, in der meine Mutter und mein Vater versuchten uns zu erklären, was die Huntington-Krankheit ist, ging ich ins Bett. Ich hatte Kopfschmerzen und geschwollene Augen, weil ich geweint hatte aber jetzt wenn ich zurückschaue, bin ich so froh, dass meine Mutter und mein Vater uns davon erzählt haben, denn sie hätten vielleicht sonst nicht all die Unterstützung und Spenden für die Wohltätigkeitsveranstaltung bekommen, wie sie es getan haben. Es gibt außerdem keine Geheimnisse mehr und wir sind uns als Familie näher, weil wir wissen, dass wir uns gegenseitig bei allem unterstützen müssen, was wir tun. Jetzt wo ich zu Huntington-Treffen und Spendenveranstaltungen gehe und bei HDYO eingebunden bin, fühle mich sehr viel besser und habe das Gefühl zu einer Veränderung in der Welt der Huntington-Krankheit beizutragen … Sie wird nicht länger versteckt!!

Lindsey

Mir wurde nicht gesagt, dass ich mich jetzt hinsetzen soll und nun über die Huntington Krankheit aufgeklärt werde oder was ich zu erwarten hatte. Es war eher so, dass meine Mutter anfing sich anders zu verhalten und das es in ihr auslöste, sich testen zu lassen. Ich hätte es bevorzugt, mich mit der Familie hinzusetzen und zu besprechen, was diese Erkankung ist und was es an Forschungen gibt, sodass alle in der Familie auf dem gleichen Stand sind. Aber auch, dass man sich nicht innerhalb der Familie Schuldzuweisungen gibt – denn damals wurde in der Öffentlichkeit noch nicht über die Krankheit gesprochen. Ich finde das Zusammensetzen in der Gruppe und zu diskutieren, was genau die Krankheit ist und was zu erwarten ist, ist die beste Art und Weise damit umzugehen. So kann man sich direkt unterstützen, und für die , die eine positive Diagnose haben, wird es auch einfacher beziehungsweise sie fühlen sich halbwegs “ok”. Sie können spüren, dass sie sich in einem offenen aber auch sicheren Umfeld befinden. Ich habe dadurch mehr oder weniger meine eigene Nachforschungen angestellt, was gut aber auch sehr schwierig war, da ich jung war und nicht viele Informationsquellen zur Verfügung hatte.

Keri

Meine Mutter musste ihren ganzen Mut aufbringen , um Jen und mir davon zu erzählen, da sie dachte, es würde uns sehr aufwühlen. Je länger sie wartete, desto mehr erwartete sie, dass wir verärgert sein würden, weil sie es so lange vor uns geheim gehalten hat. Irgendwann wagte sie es Jen, 16 (ungefähr) und mir, 17, zu erzählen. Zuerst waren wir sehr unsicher, wie wir damit umgehen sollten, da es solch ein Schock war. Schliesslich konnten wir es akzeptieren und somit auch offen darüber sprechen und Fragen stellen, wann immer wir wollten. Ich hätte mir gewünscht, dass sie uns früher davon erzählt hätte und wir uns so schon früher in der Jugendorganisation betätigt hätten können, aber ich kann ihre Ängste nachvollziehen und wie schwierig es für sie gewesen sein muss mit uns darüber zu sprechen. Danach war es aber umso einfacher es Chloe, unserer jüngeren Schwester, zu erzählen, da sie die Unterstützung von Jen und mir hatte. Chloe wurde bereits in einem jüngerem Alter (11) aufgeklärt, sie versteht alles und liebt die Jugendgruppen.

Laura

Mein Vater war sehr offen gegenüber meinem Bruder und mir über die Huntington-Krankheit, was den Vorteil hatte, das wir verstanden, um was es bei der Huntington-Krankheit geht und in wie weit es unsere Mutter und unsere Familie betraf. Meine Mutter hatte den Nachteil, nichts über die Huntington-Krankheit zu wissen, da ihre Familie ihr niemals erzählte, dass sie das Risiko hatte, bis ihre Mutter verstarb. Diese Tatsache bewegte meinen Vater dazu offen über dieses Thema zu sein und uns zu helfen zu verstehen. Es war unbeschreiblich schwer zu wissen, das wir mit einem 50 % Risiko leben. Dennoch hat es mir geholfen, mich auf den Untersuchungsprozess vorzubereiten und die generellen Veränderungen durch die Huntington-Krankheit zu verstehen. Ich habe die Offenheit in meiner Familie als sehr hilfreich empfunden und bin froh, dass mein Vater die Entscheidung getroffen hat, sich mit uns über alle möglichen Aspekte der Krankheite für unser Leben auszutauschen.

Amanda

Ich erinnere mich noch so genau an den Tag, an dem meine Mutter mir erzählte, dass sie die Huntington-Krankheit hat, als sei es gestern gewesen. Die Erinnerung an diese Nacht wird mir für immer imGedächtnis bleiben. Ich war 18 Jahre alt und es war zwei Tage vor meinem Geburtstag. Ich war mit ein paar Freunden bei uns zuhause und wir machten uns gerade fertig um auszugehen und meinen Geburtstag zu feiern. An diesem Abend geriet ich über etwas ganz Dummes in einen Streit mit meiner Mutter und wir zankten uns vor meinen Freunden.. Ich erinnere mich genau, wie peinlich mir das war aber meine Freunde waren es bereits gewohnt, dass meine Mutter aus einer Mücke einen Elefanten machte. Als ich aus der Türe ging rief meine Mutter mir hinterher, dass sie die Huntington-Krankheit hatte und es bereits seit Jahren wusste. Zu diese Zeit war ich ein rebellischer Teenager und hatte seit einigen Jahren bereits Differenzen mit meiner Mutter. Meine Mutter war immer wütend auf mich, regte sich über die kleinsten Kleinigkeiten auf schrie mir immer wieder zu, dass sie mich hasste. Ich wusste nie warum sie solche verletzenden Dingen zu mir sagte. Später am Abend verließ ich die Party sehr aufgewühlt und verstört über das, was meine Mutter gesagt hatte. Draußen regnete es in dieser Nacht und ich habe während des Fahrens geweint. Ich hätte nicht mehr fahren sollen, da ich bereits etwas getrunken hatte. In dieser Nacht raste ich durch Aquaplaning in ein anderes Auto auf der Autobahn. Ich hatte großes Glück, dass alle überlebten und niemand verletzt wurde. Ich erzähle meine Geschichte für alle Eltern die darüber grübeln, wann oder ob sie ihre Kinder über die Krankheit informieren sollen. Die Art und Weise, wie meine Mutter mir davon erzählte, war bestimmt nicht gesund und hat in dieser Nacht nicht nur mein Leben, sondern auch das Leben anderer in Gefahr gebracht. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich nur ein paar mal von meinem Vater von der Huntington-Krankheit gehört als ich noch kleiner war. Mein Vater und meine Mutter waren geschieden, und meine Mutter erzählte mir damals, dass mein Vater lügt. Als meine Mutter anfing komisch zu werden war ich in bereits auf der weiterführenden Schule und fing an darüber nachzudenken was eventuell nicht mit ihr stimmte, konnte aber keine Erklärung dafür finden. Sie verleugnete alles und liess ihre Wut an mir aus, aber ich wusste das sie unter etwas leidete. Meine Mutter hätte sich mit mit hinsetzen sollen als sie anfing Symptome zu zeigen und mich darüber aufklären sollen was passieren wird. Sobald ich herausfand, dass meine Mutter erkrankt war, war es als konnte ich mein ganzes Leben wir ein Puzzle zusammenfügen, alles hatte einen Sinn. Ab dann war ich auch in der Lage eine sehr enge Beziehung zu meiner Mutter aufzubauen und ihr für all die Konflikte, die wir hatten seitdem ich zur weiterführenden Schule ging, zu vergeben. Dennoch kämpfe ich jeden Tag mit der Tatsache, dass wenn meine Mutter mich früher aufgeklärt hätte, wir so eine enge Bindung schon viel früher hätten haben können. Dies waren die letzten guten Jahre im Leben meiner Mutter bevor sie ganz schlimm erkrankte. Ich fühlte mich so schuldig, dass ich meine ganze Wut an meiner Mutter ausgelassen habe, nur weil ich nicht wusste, was mit ihr los war. Ich dachte immer, sie hasste mich während des Großteils meiner Schullaufbahn. Ich finde es ist extrem förderlich für Eltern ihre Kinder über ihre Symptome aufzuklären sobald diese sie mitbekommen. Es verängstigt Kinder mehr, nicht zu wissen was los ist, als darüber aufgeklärt zu werden, was die Huntington-Krankheit ist.

Wesley

Als ich etwa 16/17 Jahre alt war, fanden wir heraus, dass meine Tante von der Huntington-Krankheit betroffen war. Bald darauf fanden wir heraus, dass mein Vater und mein Großvater ebenfalls das Gen in sich trugen. Mein Großvater zeigte bereits Symptome. Er verstarb im vergangenen Jahr im beachtlichen Alter von 83 an Krebs. Das heißt, außer für meine Tante, die im vergangenen Jahr im Alter von 43 an der Huntington-Krankheit verstarb, dass ich Teil einer Familie bin, die ein späteres Erkrankungsalter hat.

Als mein Vater herausfand, dass er ein fehlerhaftes Gen in sich trug, nahm er sich nicht wirklich die Zeit dafür, es uns zu erzählen. Aber so ist er nun mal. Er behält Dinge für sich und redet nicht wirklich gerne darüber. Gemeinsam mit der Tatsache, dass die meisten Menschen in meiner Familie vermutlich erst zu einem späteren Zeitpunkt ihres Lebens Symptome zeigten, hatte mich das alles nicht weiter berührt. Als ich 18/19 Jahre alt war stellte ich einige Nachforschungen an und wurde besorgt und irgendwie ängstlich vor dem, was passieren könnte. Aus meiner Erfahrung heraus würde ich sagen, dass man als Elternteil sein Kind (je nach Alter) über jeden Aspekt der Huntington-Krankheit informieren sollte und was dies für jedes Familienmitglied bedeuten könnte. Es sollte verständlich gemacht werden, und es sollte nicht schwierig sein zu Hause über ein solch wichtiges Thema zu sprechen.

Marina

Als meine Mutter herausfand, dass sie das Risiko hatte, entschied sie sich gegen eine vorhersagende Diagnostik und beschloss ihr Leben zu leben, als ob die Huntington-Krankheit kein Teil davon sei. Sollten sich eines Tages Symptome zeigen, würde sie dann damit umgehen. Somit beschloss sie auch, weder mich noch meine Geschwister oder irgendjemand anderes überhaupt von der Huntington-Krankheit wissen zu lassen. Mein Vater wusste es und respektierte ihre Entscheidung, die Huntington-Krankheiterst erst Teil ihres Lebens zu machen, wenn es so weit war. Zu dem Zeitpunkt als sie begann sich seltsam zu verhalten, wollte sie den Tatsachen allerdings nicht ins Auge sehen. Sie verleugnete die Krankheit, was zur Trennung meiner Eltern führte, als ich 9 Jahre alt war. Ich hatte die frühen Symptome meiner Mutter während des Zusammenlebens mit meinem Vater nicht bemerkt, doch als sich ihr Leben nach der Trennung so drastisch verändert hatte, zeigten sich die Symptome sehr eindeutig und schlagartig. Meine Geschwister und ich wussten immer noch nichts über die Huntington-Krankheit, da meine Mutter es nicht wahrhaben wollte und mein Vater ihre Ansicht weiterhin respektieren wollte und es ihr überlassen wollte, es uns zu erzählen, wenn sie dafür bereit war. Wir spekulierten nur und dachten dass sie sich aufgrund der Trennung und den damit verbundenen Änderungen in ihrem Leben so komisch verhielt. Die Leute fingen an zu fragen. Meine Freunde fragten. Meine Mutter geriet in Streit mit Eltern von meinen Freunden. Ich hasste es, dass sie mich in solch peinliche Situationen brachte. Deswegen war ich immer wütend auf sie und beleidigte sie dafür. Ich schrie sie immer an, “Gott verdammt nochmal Mama, höre auf dich zu bewegen! Stehe still! Du siehst aus wie ein Idiot!”, “Höre auf dich zu bewegen wie ein Betrunkener, du bist mir peinlich!”. Ich war rücksichtslos mit den Beleidigungen. Nachdem ich herausfand, dass sie krank war, konnte ich mir selbst nie verzeihen, wie ich sie während der für sie bereits schweren Zeit ihres Lebens behandelte. Niemand war nett zu ihr, ich nicht, meine Geschwister nicht, die Leute allgemein nicht, nicht einmal ihre eigene Mutter. Jeder der wusste, was es sein könnte, verleugnete es und der Rest von uns mochte einfach die Art nicht, wie sie sich benahm.

Als ich 13 Jahre alt war, merkte mein Vater, dass es einfach zu weit gegangen war, er sah wie wir unsere Mutter nicht mehr mochten, weil sie sich so komisch verhielt und er hörte die Leute über sie reden. Er sah uns auch leiden, in einer Weise, wie es Kinder tun. Meine Schwester wurde richtig aggressiv, ich wurde extrem ruhig und schüchtern. Er wollte nicht mehr länger warten, da es so offensichtlich war, was es war und wusste, dass meine Mutter es uns nicht erzählen würde. Also rief er uns alle zusammen, meine Geschwister und mich und erzählte uns, dass der Vater meiner Mutter die Huntington-Krankheit hatte und durch die Depressionen, welche die Krankheit hervorrufen kann, Selbstmord begangen hatte, bevor wir geboren wurden. Dann teilte er uns auch mit, dass jedes Kind von einer Person, die die Huntington-Krankheit hat, ein 50 % Risiko hat, das Gen zu erben und unsere Mutter mit größter Sicherheit die Huntington-Krankheit geerbt hat und dies der Grund für ihr Verhalten sei. Er beschrieb einige bekannte Symptome der Huntington-Krankheit und dass es weder Heilung noch ein Medikament dagegen gäbe und sich der Zustand verschlechtert bis die Krankheit früher oder später zum Tode führt. Er sagte, da unsere Mutter die Huntington-Krankheit hat, dies auch bedeutete, dass wir eine 50 % Wahrscheinlichkeit hätten, das Gen geerbt zu haben. Er informierte uns, dass sich die Wissenschaft weiterhin schnell entwickelt und es bald ein Medikament geben könnte, in ein paar Jahren eventuell sogar Heilung, man könne aber nicht wissen wie schnell, oder ob ein Medikament für uns oder unsere Mutter zur Verfügung stehen würde. Er entschied sich uns alles zu erzählen, keine Information zurückzuhalten, er ließ uns einfach alles wissen. Er war offen und ehrlich, und ich bin ihm wirklich dankbar dafür. Es wäre schwieriger gewesen, nur einen Teil zu wissen, lernen damit zu leben und dann später noch etwas anderes oben drauf gesetzt zu bekommen. Einige Tage später nahm unser Dad uns mit zu einem genetischen Berater, der uns mehr über die Krankheit selbst erklärte, weil mein Vater sich selbst unsicher fühlte, ob er uns die vollständige korrekte Information gegeben hatte. Er versicherte uns auch, dass wir uns jederzeit mit dem genetischen Berater treffen konnten, um alles Mögliche zu erfragen oder einfach um zu reden.

Zu dem Zeitpunkt, an dem mein Dad es uns erzählte, konnte ich nicht wirklich alles aufnehmen, ich lachte sogar ein wenig, als er anfing zu reden, nicht wegen dem was er sagte, aber über die Ernsthaftigkeit in seiner Stimme und der Stille im Raum. Er hat es mir aber nicht übel genommen. Er erzählte einfach weiter. In den nachfolgenden Tagen berührten mich die Fakten nicht so sehr, dass was er gesagt hatte, drang erst langsam zu mir durch. Es fühlte sich gut an zu verstehen, warum meine Mutter sich so seltsam benahm, es war nicht mehr so schwer die Leute über sie reden zu hören, da ich wusste warum alles so war und auch dass es nicht ihre Schuld war. Ich gab nicht mehr so viel auf das Gerede der Leute, sondern wurde eher sauer auf sie, weil sie so dumm waren und mir war meine Mutter nicht mehr peinlich. Ich wurde netter gegenüber meiner Mutter und die Schuld, wie ich sie davor behandelt hatte, kam ganz plötzlich. Es war schwer zu verstehen, dass es meiner Mutter nie mehr besser gehen würde, sondern dass es nur noch schlimmer werden würde, aber es fühlte sich trotzdem gut an, die Wahrheit zu kennen. Schwierig war es natürlich mit den Fakten umzugehen, aber es war nun mal Tatsache und diese würde ja nicht verschwinden nur weil mir niemand darüber erzählte. Lange Zeit machte ich jedem Vorwürfe, der davon wusste und uns nichts erzählt hatte, weil es für mich schwieriger war mit der Schuld klar zu kommen, wie ich meine Mutter vorher als Unwissende behandelt hatte. Das war viel schwerer als die Tatsache der Krankheit. Und ich werde meinem Vater immer dafür dankbar sein, dass er das Schweigen endlich gebrochen hat und uns die Wahrheit anvertraute. Dadurch hat er es uns ermöglicht, mit der Wirklichkeit umzugehen.

Elli

Als ich ungefähr 12 Jahre alt war, fiel mein Opa von einer Leiter, ich bin mir nicht genau sicher wie, aber die Ärzte stellten fest, dass er die Huntington-Krankheit hatte. Zuerst konnte ich überhaupt nicht angemessen reagieren, da ich nicht genug über die Krankheit wusste und dachte, dass es weiter nichts Schlimmes sei.

Aber dann hat meine Mutter mir über die Symptome erzählt. Sie sagte mir, dass ich mir keine Sorgen machen solle, solange sie nicht mal wisse, ob sie es selbst hat. Aber nach dem Lesen der Liste von Symptomen, die sie ausdruckte, dachte ich, dass ich es auch hätte. Langsam überzeugte ich mich selbst davon, dass das nicht sein konnte, da meine Mutter es wahrscheinlich auch nicht hatte, aber dann wurde sie positiv getestet. Zu diesem Zeitpunkt war ich ungefähr 13, meine Befürchtungen, die Symptome selbst zu haben, wurden immer mehr und ich war sehr aufgewühlt und unruhig.

Nun bin ich 15 und nach dem Gespräch mit einem Berater verstand ich alles. Ich bin immer noch beunruhigt, aber es ist leichter damit umzugehen. Deshalb schlage ich vor, lasst sie mit einem genetischen Berater sprechen, um ihre Fragen und allesmögliche beantwortet zu bekommen, da es die Dinge sehr viel einfacher macht.