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Könnt ihr mir helfen, Huntington zu erklären?

December 5, 2015

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Könnt ihr mir helfen, Huntington zu erklären?

F: „Meinen Freunden fällt es schwer zu verstehen, was die Huntington-Krankheit ist, und ich weiß nicht, wie ich es ihnen am besten erklären soll. Könntest du mir helfen, sie verständlicher zu erklären?“ Tom, 16, Kanada

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A. Hallo Tom. Vielen Dank erst mal, dass du mit deiner Frage zu HDYO gekommen bist. Die meisten Jugendlichen, mit denen ich zurzeit zusammenarbeite, haben die gleiche Frage auf dem Herzen, wissen aber einfach nicht, wie man die Huntington-Krankheit am besten erklären kann, da es sich ja auch um eine ziemlich komplizierte Krankheit handelt. Denke also bitte nicht, dass du mit deiner Frage alleine dastehst. Als erstes solltest du dich fragen, ob du glaubst, gut genug über die Huntington-Krankheit Bescheid zu wissen, um zu versuchen die Krankheit zu erklären? Wenn nicht, würde ich dir empfehlen, einen Blick in die Abschnitte auf der HDYO-Seite zum Thema „Was ist die Huntington-Krankheit“ zu werfen.

Solltest du allerdings der Meinung sein, dass du bereits genug Basiswissen über die Krankheit verfügst, um sie zu erklären, gebe ich jungen Menschen grundsätzlich den Rat mit auf den Weg, es kurz und knapp zu halten. Es ist sinnlos jemandem zu sagen, dass die Huntington-Krankheit ein Zusammenspiel von drei Funktionsstörungen ist, das sich sowohl auf Bewegungen, Emotionen, als auch die Psyche auswirkt. Man wird mit dieser Erklärung sicherlich nur fragende Blicke ernten. Deshalb rate ich Jugendlichen immer die allgemeinen Krankheitssymptome der Huntington-Krankheit mit denen von betroffenen Familienmitgliedern zu vergleichen, um das dann als Basis für eine Unterhaltung nehmen zu können.

Am besten sagt man: „Du kennst ja meine Mutter. Sie ist ja ziemlich tollpatschig und vergesslich, eben weil sie die Huntington-Krankheit hat. Sie wurde mit dieser Krankheit, die sich auf ihr Gehirn auswirkt, geboren, aber die Symptome zeigen sich erst im fortgeschrittenen Alter. Sie wirkt sich auch bei jedem anders aus. Im Falle meiner Mama lässt die Krankheit ihre Arme und Beine seltsame Bewegungen machen, sie kann ihre Laune nicht kontrollieren und wenn sie etwas machen will, muss es sofort geschehen. Andere Menschen können dagegen manchmal depressiv oder auch impulsiv werden, oder unfähig sein, ihre Emotionen im Griff zu haben. Sie betrifft eben jeden unterschiedlich.“

Meine Tipps, um es Freunden zu erzählen:-

  • vergleiche die Symptome der Krankheit mit denen deiner betroffenen Familienmitglieder
  • benutze eine einfache Sprache und keine medizinischen Fachbegriffe
  • Versuche nicht, sie mit zu vielen Information zu überfluten
  • Erwähne es in einer lockeren Art und Weise, um sie nicht zu erschrecken, oder sich unnötig Sorgen um dich machen
  • Solltest du Freunde innerhalb der Huntington-Gemeinschaft haben, könntest du diese fragen, wie sie damit umgegangen sind. Das aller wichtigste ist aber, dass du dich unterstützt fühlst, und auch wenn deine sonstigen Freunde die Huntington-Krankheit nicht verstehen, kannst du in der Huntington-Gemeinschaft Freunde finden, die das können - und dafür ist HDYO ein tolles Forum.

Viel Glück

Kirsten Walker - Huntington-Spezialist Jugendarbeiter