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Habe ich ein Recht darauf, das Testergebnis meines Vaters zu sehen?

September 22, 2020

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Habe ich ein Recht darauf, das Testergebnis meines Vaters zu sehen?

F. Mein Vater lässt sich auf die HK testen (und weiß nicht, dass ich das weiß). Habe ich ein Recht darauf, seine Testergebnisse zu erfahren, da ich bei einem positiven Resultat eine 50%ige Chance habe, die Krankheit zu bekommen?

Jordan, Teenager, Großbritannien

Ask a question

A. Hallo Jordan,

Vielen Dank, dass du dich mit dieser interessanten Frage an uns wendest.

Normalerweise werden Ergebnisse von Gentests, genauso wie alle Krankenakten, völlig vertraulich behandelt, es sei denn, die Person hat ihre Erlaubnis gegeben, dass sie veröffentlicht werden dürfen. Dafür gibt es viele gute Gründe - zum Beispiel passen wir gut auf, dass ein “prädiktiver” (Vorhersagen treffender) Gentest nicht zu unnötiger Diskriminierung führt oder jemanden in irgendeiner Weise benachteiligt. Wir wollen sicherstellen, dass jeder möglichst frei entscheiden kann, wen und wann er über sein Gentestergebnis informiert.

Andererseits kann ich völlig verstehen, dass du erfahren möchtest, ob du ein Risiko hast, in Zukunft die HK zu bekommen, und das hängt natürlich vom Status deines Vaters ab. Die meisten Menschen mit einem HK-Risiko lassen keine prädiktiven Gentests durchführen. Aber viele, die sich für einen Test entscheiden, tun dies zumindest teilweise, um die Situation für ihre Kinder zu klären, so dass es sein kann, dass dein Vater vorhat, diese Informationen an dich weiterzugeben. Es kann jedoch sein, dass er sich vorher etwas Zeit und Abstand wünscht, um das Testergebnis zu verarbeiten.

Ob du nun das Testergebnis deines Vaters erfahren wirst oder nicht, ein Gespräch in einer genetischen Beratungsstelle könnte dir vielleicht weiterhelfen. Dort könnte deine Familiengeschichte genauer analysiert werden, um dir maßgeschneiderte Informationen zu geben. Sie könnten dir auch weitere Unterstützung in dieser Situation anbieten und ihr könntet die verschiedenen Möglichkeiten durchsprechen, die dir, je nachdem, welche Informationen du hast, zur Verfügung stehen. Ich sehe Jordan, dass du in Schottland lebst, und jeder Teil Großbritanniens hat seinen eigenen Genetikdienst, den du über deinen Hausarzt erreichen kannst.

Ich hoffe, dass ich dir bei deiner Frage weiterhelfen konnte und melde mich bitte bei uns, wenn wir noch etwas tun können.

Alles Gute

Bill