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Huntington's Disease Youth Organization

Sechs Fragen zur Testung, Symptomen und Behandlung

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F. Hallo, ich habe einige Fragen zu der Krankheit, weil meine Mutter sie hat.

  1. Warum darf ich mich noch nicht auf diese Krankheit testen lassen?

  2. Wie viel kostet das Medikament für diese Krankheit?

  3. Seit wann gibt es diese Krankheit?

  4. Wie verzögert das Medikament den Ausbruch der Krankheit?

  5. Kann die Diagnose auch falsch sein?

  6. Welche Symptome deuten auf die Krankheit hin?

Arvid, Teenager, Deutschland

Ask a question

A. Hallo Arvid, vielen Dank für die Zusendung deiner Fragen an uns. Bitte siehe dir einige Antworten unten an!

F1. Eine Person muss 18 Jahre alt sein, um getestet zu werden. Dadurch wird sichergestellt, dass sie sich ihrer Entscheidung sehr bewusst ist. Dies ist eine sehr schwerwiegende Entscheidung, die jemand, der gefährdet ist, treffen muss (will ich es wissen oder nicht?). Daher muss er sicher sein, dass er bereit und in der Lage ist, den Testprozess und das entsprechende Ergebnis verarbeiten zu können. Das bedeutet nicht, dass du nicht mit einem genetischen Berater sprechen kannst. Auch im Alter von 13 Jahren kannst du in einem Termin mit einem genetischen Berater über dein Risiko sprechen.

F2. Medizin für die Huntington-Krankheit variiert in den Kosten, aber die meisten sind über das nationale Gesundheitssystem deines Landes erhältlich, so dass sie für Familien nicht teuer sind. In einigen Ländern gibt es keine staatliche Unterstützung und es ist teuer, die Medikamente zu kaufen.

F3. Die Huntington-Krankheit gibt es schon seit langem, es ist keine neue Krankheit - vor Hunderten von Jahren wussten wir einfach nicht, was es war.

F4. Die Medizin für die Huntington-Krankheit verzögert die Erkrankung derzeit nicht, kann aber bei Symptomen bei Bewegungen, Verhalten, Depressionen usw. unterstützen. Wir hoffen, dass bald einige Behandlungen verfügbar sein werden, die die Huntington-Krankheit verzögern - die Forschung läuft gut.

F5. Ich bin kein Neurologe, aber ja, Menschen können falsch mit der Huntington-Krankheit diagnostiziert werden. Ich denke, es ist heutzutage weniger verbreitet, allerdings kam es früher häufiger vor, dass Menschen falsch diagnostiziert wurden.

F6. Die Huntington-Krankheit hat drei Hauptsymptome. Diese äußern sich bei Bewegungen, kognitivem Denken und Verhalten. So kann eine Person sich ständig viel bewegen, mit dem Denken oder Multitasking kämpfen und komplizierte Verhaltensänderungen in ihrer Persönlichkeit haben.

Ich hoffe, dies hilft dir. Bitte melde dich erneut, wenn du weitere Fragen oder Bedenken hast. Wir sind hier, um zu helfen.

Matt


Last updated: April 14, 2020 14:06