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Huntington's Disease Youth Organization

Gibt es Behandlungsmöglichkeiten, um die Symptome zu verbessern?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Frage: Gibt es eine Behandlung, die den langsamen Fortschritt der Krankheit umkehren kann oder wenigstens etwas, das die Symptome verbessert? Können Menschen mit der Huntington-Krankheit erst später lesen und schreiben lernen als andere Kinder oder können sie dies mit einem geduldigen Lehrer auch in der gleichen Zeit lernen?

Die Symptome meines Vaters sind noch nicht so schlimm wie die Symptome meiner Großmutter und mein Vater ist gerade 46 Jahre alt. Meine Großmutter war 52 Jahre alt als sie gestorben ist. Allerdings ist sie nicht an der Huntington-Krankheit gestorben, sondern an Krebs und war bereits komplett bettlägerig. Wie stehen meine Chancen? Ich habe einen kleinen Sohn und bin zur Zeit schwanger, deshalb mache ich mir Sorgen um sie.

Brenda, 15, Brasilien

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Antwort: Liebe Brenda,

Deine Frage beinhaltet viele verschiedene Aspekte, deshalb werde ich sie jeweils separat beantworten, um alles verständlicher zu halten.

Behandlungsmöglichkeiten:

Im Moment gibt es Behandlungsmöglichkeiten mit Tabletten, die einige Symptome der Huntington-Krankheit verbessern können wie z. B. Depression oder Chorea (Überbewegungen). Trotzdem helfen diese Behandlungen nicht bei allen Symptomen der Huntington-Krankheit (wie z. B. bei schlechtem Gleichgewichtssinn oder Gedächtnisverlust) und sie schützen das Gehirn nicht davor, dass es weiteren Schaden nimmt. Das bedeutet, dass die Behandlungsmöglichkeiten, die wir zurzeit haben, keine Heilung sind und nicht den fortschreitenden gesundheitlichen Zerfall eines Menschen mit der Huntington-Krankheit aufhalten oder verlangsamen können.

Die ideale Behandlung würde den Verlust von Gehirnzellen verhindern oder verzögern. Das würde dann hoffentlich 1) den Beginn der Symptome hinauszögern oder verhindern und 2) den Fortschritt der Krankheit anhalten oder verlangsamen. Diese Behandlung gibt es zur Zeit aber noch nicht.

Aufgrund aufwändiger Forschung über die Gründe für die Schädigung von Gehirnzellen bei der Huntington-Krankheit, haben Forscher jedoch eine Behandlung entwickelt, die den Verlust von Gehirnzellen verhindern oder verzögern könnte. Diese Behandlung hat in Versuchen an Tieren mit dem Huntington-Gen, z. B. Mäusen, großes Potenzial gezeigt. Trotzdem kann man nicht einfach annehmen, dass etwas, das bei Mäusen funktioniert, auch bei Menschen wirksam ist. In den nächsten Jahren wird es Versuchsreihen für die Behandlung von Menschen geben (die ersten dieser Versuche starteten in 2015). Es wird allerdings etwas Zeit brauchen und vermutlich noch weitere Versuchsreihen, um zu entscheiden, ob die Behandlung funktioniert und wie die Patienten am besten von ihr profitieren.

Für Menschen die mit der Huntington-Krankheit leben, ist die Verzögerung bei der Suche nach einer effektiven Behandlung sehr ärgerlich und frustrierend. Die Tatsache, dass jedoch Versuchsreihen durchgeführt werden, ist großartig und zeigt wie schnell neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt werden. Zum ersten Mal gibt es wirklich Hoffnung für die Zukunft.

Lesen, Schreiben & Lernen:

Wenn eine Person das Huntington-Gen von einem Elternteil erbt, heißt das, dass sie das veränderte Huntington-Gen vom Moment der Empfängnis und den Rest ihres Lebens hat. Normalerweise treten Symptome erst bei Erwachsenen im Alter von 30 Jahren oder älter auf. Das heißt, dass man zwar das Huntington-Gen haben kann, jedoch nicht sofort auch Symptome der Huntington-Krankheit zeigt.

Junge Menschen und Kinder mit dem Huntington-Gen, die keine Symptome haben, sind normal und können lernen zu lesen und zu schreiben, wie jeder andere auch. Das bedeutet, sie sollten in der Lage sein, im gleichen Alter wie andere Kinder zu lesen und zu schreiben und das auch ohne zusätzliche oder spezialisierte Lehrer.

Es gibt eine Menge anderer Gründe - abgesehen von der Huntington-Krankheit - die dazu führen können, dass ein Kind später lesen und schreiben lernt als andere Kinder oder dass ein zusätzlicher Lehrer benötigt wird. Beispiele dafür sind Taubheit, Blindheit oder eine Gehirnschädigung bei der Geburt. Diese Krankheiten stehen nicht in Verbindung mit der Huntington-Krankheit. Sie kommen wesentlich häufiger vor als die Huntington-Krankheit.

Nur in sehr seltenen Fällen beginnen die Symptome der Huntington-Krankheit bereits bei Menschen vor deren 18. Lebensjahr. Das könnte dann das Lernen beeinträchtigen. In diesen Fällen gibt es aber sehr wahrscheinlich eine Menge anderer Probleme wie Depression, Chorea und einen schlechten Gleichgewichtssinn sowie Probleme beim Lesen und Schreiben.

Ich hoffe diese Antworten helfen Dir weiter. Alles Gute,

Andrew