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Huntington's Disease Youth Organization

Wie fühlt sich die Huntington-Krankheit an?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Frage: Wie fühlt es sich an, die Huntington-Krankheit zu haben? Verursacht sie Schmerzen oder könnte man an ihr erkrankt sein und gar nicht wissen, was man macht? Ich arbeite gerade an einem Schulprojekt und ich soll jemanden fragen, der sich beruflich mit der Krankheit befasst, wie sich die Krankheit anfühlt. Danke schon mal!

Catie, 15, USA

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Antwort: Liebe Catie,

Danke für deine Frage. Der einfach zu beantwortende Teil ist, dass Schmerz kein Bestandteil der Huntington-Krankheit ist. Der Rest deiner Frage ist allerdings schwieriger zu beantworten.

Die anfänglichen Symptome der Huntington-Krankheit sind sehr unterschiedlich und so ist es möglich, dass jeder Betroffene verschiedene Symptome erfährt. Allgemein bricht die Krankheit in einem schleichenden Prozess aus, ganz anders als ein Schlaganfall oder Herzinfarkt, die sehr plötzlich passieren. Viele Patienten sind sich daher nicht bewusst, dass sie Symptome zeigen, sogar wenn die Familie schon merkt, dass etwas nicht ganz normal ist. Das bedeutet, es ist möglich, dass bei jemandem die Huntington-Krankheit ausgebrochen ist und er es ein oder zwei Jahre gar nicht bemerkt.

Angstzustände, Depressionen und Zwangsgedanken und –verhalten sind weit verbreitet bei der Huntington-Krankheit. Für Patienten fühlen sich diese Symptome so an, wie sie sich für jeden anderen Menschen anfühlen würden. Oft wirken Medikamente gut gegen diese Symptome. Unwillkürliche Bewegungen (Chorea) werden oft nicht bemerkt oder wirken nicht beeinträchtigend, bis sie schwerwiegend werden. Gedächtnisverlust, Schwierigkeiten Dinge zu planen, gestörte Konzentration und Aufmerksamkeit und verringerte Organisation sind auch oft vorzufinden und werden vom Betroffenen vielfach nicht wahrgenommen. Ich hoffe, das hilft dir weiter und ist relevant für dein Projekt,

Andrew