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Huntington's Disease Youth Organization

Mein Vater hatte die JHK, sollte ich einen Arzt aufsuchen?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F: Bei meinem Vater zeigte sich die juvenile HK während meiner Schulzeit, als 35-Jähriger, vor über 3 Jahren . Momentan bin ich 17 und habe eine undeutliche Aussprache, manchmal kann ich sogar selbst nicht verstehen, was ich sage. Meine Familie fordert mich ständig auf, mich zu wiederholen, immer und immer wieder.

Ich bin sehr, sehr tollpatschig, ich lasse ständig alles fallen, es passiert mindestens zwei-/dreimal am Tag. Meine Eltern tragen immer meine Tasse für mich in das Wohnzimmer oder sie tragen meinen Teller, weil ich halt ständig Dinge fallen lasse. Was auch immer es ist, ich hebe es wieder auf und fasse es ganz besonders fest, da ich weiß, dass ich es fallen lasse und es passiert trotzdem noch. Vor kurzem habe ich begonnen zu zucken. Ich sitze zusammen mit meiner Familie und mein Arm zuckt, und ich haue mir einfach auf den Arm, um es zu verstecken, weil es halt so peinlich ist. Und es scheint immer öfter zu passieren. Ich schaue einfach nur Fernsehen und fange wie aus dem Nichts an zu zucken, ganz unvorhersehbar. Ich verkrampfe meinen Kiefer, beiße die Zähne immer zusammen. Ich habe die TMJ-Störung, somit bin ich mir nicht sicher, ob das Verkrampfen des Kiefers von TMJ kommt oder vielleicht von der HK. Meine Familie merkt immer, wenn ich den Kiefer verkrampfe, aber ich merke es kaum selber. Ich bin auf jeden Fall stark reizbar/feindselig, unfähig das Leben zu genießen und habe kaum Energie. Mein Vater hatte schlimme Kopfschmerzen und ich bekomme diese definitiv auch sehr oft. Aber auch hier bin ich nicht sicher, ob diese von TMJ oder HK kommen. Es gibt Zeiten, in denen mein ganzer Körper zittert, und meine Muskeln schnell und andauernd zucken. Ich lese über die Symptome online und es heißt psychiatrische und kognitive Probleme können zu sozialer Isolation und Depression führen. Ich den letzten paar Jahren habe ich mich sehr zurückgezogen. Für gewöhnlich war ich konstant mit Freunden zusammen, aber letztes Jahr begann ich direkt in die Bibliothek zu gehen, wenn ich in der Schule ankam, so konnte ich alleine sein. Zum Mittagessen blieb ich entweder in der Klasse oder ging zurück in die Bibliothek, nur um alleine zu sein. Nach der Schule ging ich wieder in die Bibliothek um dem Andrang bis um 16:30 Uhr zu entgehen. Wenn es am Nachmittag eine Versammlung gab, verließ ich die Schule bereits mittags, so dass ich nicht mit Massen von Leuten in der kleinen Sporthalle sein musste. Ich redete während des Unterrichts mit niemandem, aber wenn ich wirklich musste, war es sehr schwierig für mich. Nach der Schule ging ich direkt nach Hause. Ich hasste es mit anderen Menschen zusammen zu sein und fand Entschuldigungen, um dem zu entgehen. Ich hasse es Einkaufen oder ins Kino zu gehen, wo eine Menge von Menschen sind. Es macht mich sehr nervös und jetzt bekomme ich Heimunterricht, weil ich so alleine und isoliert in der Schule bin. Ich bin auf jeden Fall depressiv und es scheint mir unmöglich dort herauszukommen.

Der Sinn meiner langen Nachricht ist herauszufinden, ob Du denkst, dass ich ausreichend Anzeichen zeige, um einen Arzt aufzusuchen oder bilde ich mir das alles einfach nur ein?

Melinda

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A: Hi Melinda,

vielen Dank für Deine Nachricht. Es ist sehr schwierig, aufgrund Deiner E-Mail zu sagen, ob es oder ob es keine Symptome der HK sind, aber Du benötigst auf jeden Fall den Rat eines Spezialisten. Du hast eine Menge Symptome, und ich denke Du solltest einen Arzt aufsuchen, um herauszufinden was es ist. Es hört sich auch so an, als ob Du Dich sehr vom Leben zurückgezogen hast und neben einer medizinischen Untersuchung auch anderweitig Unterstützung brauchst.

So, die kurze Antwort auf Deine Frage ist: Aufgrund Deiner Symptome solltest Du einen Arzt aufsuchen, aber ich weiß nicht, ob diese die HK repräsentieren.

Alles Gute

Hugh Rickards