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Huntington's Disease Youth Organization

Wie soll ich meine Schwester behandeln, bei der die Huntington-Krankheit diagnostiziert wurde?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Frage: Bei meiner Schwester (29) wurde vor ein paar Wochen die Huntington-Krankheit diagnostiziert. Wie soll ich mich ihr gegenüber verhalten, wenn ich sie treffe?

Mani, 18, Deutschland

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Antwort: Liebe Mani,

zuerst einmal tut es mir sehr leid, von der kürzlichen Diagnose Deiner Schwester zu hören. Eine neue Huntington-Diagnose in der Familie kann sehr erschütternd und eine schwere Zeit sein. Es gibt viel Hilfe und Unterstützung nicht nur für Deine Schwester, sondern auch für Dich und andere Mitglieder Deiner Familie. Du könntest Deinen lokalen genetischen Berater ansprechen – der folgende Link enthält die Kontaktdaten in Deutschland, aber lass uns bitte wissen, wenn Du Hilfe benötigst, das Zentrum in Deiner Nähe zu finden. Sie werden in der Lage sein, Unterstützung zu geben und weisen Dich zu lokalen Anbietern und geben Informationen über die Huntington-Krankheit. Ich hänge auch den Link zur Deutschen Huntington-Hilfe an.

HDYO hat ein Forum, das einige Personen als nützlich ansehen, um zu hören, wie andere mit ihrer familiären Situation umgehen. Wie sehr unterstützen Dich Freunde und Familie, Mani? Es ist wichtig, dass während Du Dich natürlich um Deine Schwester sorgst, Du Deine eigenen Bedürfnisse nicht übersiehst. Es braucht Zeit Mani und ich bin sicher, es fühlt sich im Moment sehr seltsam an.

Du fragst nach dem ersten Treffen mit Deiner Schwester. Falls Du kannst, versuche Dich nicht zu sehr zu plagen, wie Du Dich bei Deiner Schwester verhalten sollst. Ich bin sicher, sie wird es schätzen, wenn Du einfach Du selbst bist – es gibt keinen richtigen oder falschen Weg. Du kannst die Gesprächsführung übernehmen wollen – vielleicht fragen, wie sie mit der Neuigkeit umgeht. Deine eigenen Gefühle rund um die Diagnose sind auch zulässig. Sobald Deine Schwester und die Familie Zeit hatten, sich mit der Neuigkeit zu arrangieren, könntest Du die Diagnose als hilfreich erachten, um Dinge voran zu bringen, zum Beispiel den Zugriff auf eine spezialisierte Huntington-Klinik / Möglichkeiten zur Teilnahme an der Forschung usw.

Lass uns wissen, ob wir Dir hier noch weiterhelfen können.

Rhona