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Huntington's Disease Youth Organization

Wie alt müssen wir sein, um uns auf die Huntington-Krankheit testen zu lassen?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F. Wie alt müssen wir sein, um herauszufinden ob wir positiv oder negativ sind und müssen wir vorher irgendetwas tun, um den Test machen zu können?

Angela, 16 - 17, Australien

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Hallo Angela,

Danke für Deine Email an den Teenager-Bereich von HDYO. Die Regelung zur prädiktiven Untersuchung ist, dass dieser ab dem 18. Lebensjahr möglich ist. Der Grund dafür, eine Altersgrenze zu setzen, ist die generelle Erkenntnis, dass der Test ein sehr großer Schritt ist und viele Bereiche Deines Lebens beeinflussen kann (oft erzählen Menschen, die den Test hinter sich haben, dass es schwieriger war, damit umzugehen als zuerst erwartet). Es ist sehr verständlich, dass Du mehr darüber herausfinden möchtest, was mit dem Test verbunden ist und ob es vielleicht eine Option ist, die Du für Dich selbst in Betracht ziehst. Es kann bestärkend für Dich sein, Kontakt mit der Genetik-Klinik in Sydney aufzunehmen – Du kannst das jetzt tun und musst mit Sicherheit nicht warten bis Du 18 bist, um einen Termin zu bekommen (lass es mich wissen, wenn Du Hilfe dabei haben möchtest, in Kontakt zu treten). Bei einem Genetik-Termin erwartet Dich entweder ein genetischer Berater oder Arzt, der Deine Familiensituation und bestimmte Fragen oder Sorgen berücksichtigt, die Du in Bezug auf die Huntington-Krankheit hast. Zum Beispiel bin ich durch Deine Email nicht sicher, ob Du erst kürzlich von der Huntington-Krankheit erfahren hast, oder ob Du bereits mit dem Wissen über die Krankheit aufgewachsen bist.

Was die Dinge betrifft, die zu einem Test dazugehören: vor dem Bluttest finden für gewöhnlich zwei Beratungstermine statt. Der Grund für die Termine vor dem Test ist, eine Möglichkeit zu haben, Dinge vorzubereiten und abzuschätzen, etwa den Zeitpunkt, die Vor- und Nachteile des Tests und Informationen über die möglichen Testergebnisse. Du könntest es hilfreich finden, in den Bereichen auf HDYO nachzuschauen, vor allem im Bereich Predictive Testing for HD (prädiktive Untersuchung der Huntington-Krankheit). Die meisten Teenager, die wir in der genetischen Klinik treffen, sind anfangs verängstigt wegen dem Test und entscheiden oft, sich nicht sofort in den Test zu stürzen, wenn sie die Möglichkeit hatten, eine offene Diskussion über ihre eigene Situation und Alternativen für den Umgang mit ihrer Familiensituation/ihrem Risiko zu führen.

Lass es uns wissen, wenn wir Dir bei diesem Thema weiter helfen können.

Mit besten Wünschen

Rhona