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Huntington's Disease Youth Organization

Welche Auswirkungen hat ein Test für die Huntington-Krankheit auf den Arbeitsplatz und Versicherungen?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Falls ich mich auf die Huntington-Krankheit testen lasse und positiv bin, welche Auswirkungen wird dies auf Arbeit/Karriere/Hypotheken/Versicherung etc. haben?

Izzy, 18, England

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A. Hi Izzy,

danke für Deine e-Mail. Du stellst wirklich einige Schlüsselfragen in Bezug auf die vorhersagende Untersuchung .In Bezug auf Versicherungen - hier gibt es in England zurzeit noch ein sogenanntes Stillhalteabkommen vom Gesetzgeber für Versicherungen (noch bis 2017 in Kraft) welches besagt, dass Personen mit einer Police bis 500.000 £ das Testergebnis nicht melden müssen. Man hofft, dass dieses Abkommen bei zukünftigen Überarbeitungen bestehen bleibt, aber hierfür gibt es keine Garantie. Das ist sehr wichtig, wenn man bereits in einem jungen Alter in Erwägung zieht, sich testen zu lassen, da es ja meist noch einige Zeit dauert bis man in die Situation kommt eine Lebensversicherung abzuschließen oder eine Hypothek aufzunehmen. Der Link zu dieser Broschüre könnte hilfreich für Dich sein.

http://www.geneticalliance.org.uk/docs/genetics-and-insurance.pdf

In Bezug auf die Berufsaussichten, hier gibt es keine Meldepflicht an zukünftige Arbeitgeber (oder an irgendjemand anderes). Das wird auch in den Vorbereitungsgesprächen auf die Untersuchung besprochen - bzgl. möglicher Diskriminierung durch den Arbeitgeber aufgrund des Untersuchungsergebnisses. Eine Person mit einem positiven Untersuchungsergebnis, welche gesund bleibt, sollte immer die gleichen Möglichkeiten haben wie eine Risikoperson. Es ist aber auf jeden Fall ganz wichtig die emotionalen Auswirkungen einer positiven Genuntersuchung zu durchdenken, ob und wie es sich auf Deine Gedanken und Deine Zukunftsausrichtung auswirkt. Das Ergebnis der Untersuchung kann sehr hilfreich für eine Person sein, aber auch nicht, und die Frage zu welchem Zeitpunkt man sich untersuchen lässt ist eine weitere Schlüsselfrage. Falls Du die Gespräche über eine genetische Untersuchung vertiefen möchtest oder weitere Information zur Huntington-Krankheit benötigst, könntest Du Deinen Hausarzt bitten, Dich an die nächste genetische Klinik zu überweisen, die sich im Frauenkrankenhaus Liverpool befindet. Solltest Du Probleme haben, dorthin überwiesen zu werden, dann melde Dich bitte wieder bei uns.

Alles Gute!

Rhona Macleod