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Huntington's Disease Youth Organization

Berufe und Huntington-Diagnose

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F. Kann die Diagnose der Huntington-Krankheit beeinflussen, welchen Job ich in Zukunft bekomme?

Elli, Großbritannien

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A. Hallo Elli,

das ist eine gute Frage – Ich wundere mich, was Dich dazu veranlasst, hat sie zu stellen?

Du sprichst von Jobs im Zusammenhang mit jemanden, dem die Huntington-Krankheit diagnostiziert wurde. Eine Diagnose würde bedeuten, dass die Symptome, inklusive der unwillkürlichen (unruhigen) Bewegungen, bei der Person schon begonnen haben. Viele unserer Patienten in den frühen Stadien der Huntington-Krankheit führen ihre Berufe weiter aus – auch eine große Bandbreite von Berufen. Zum Thema Berufe in der Zukunft, das hängt davon ab, was der Job beinhaltet und welche Symptome dabei stören könnten, den Beruf auszuüben. Jemand, bei dem die Huntington-Krankheit schon ausgebrochen ist, eignet sich zum Beispiel nicht für den Job des Fernfahrers.

Ich weiß, Du hast das nicht gefragt Elli, aber ich würde gerne hinzufügen, dass es bei jemandem, der eine Familiengeschichte mit der Huntington-Krankheit hat oder bei jemandem, der die genetische Untersuchung hatte und das kranke Gen trägt, aber noch keine Symptome hat, die Situation sehr unterschiedlich ist und bei der Berufswahl jeden Beruf wählen könnte. Die einzige Ausnahme, die ich kenne ist, wenn man bei der Armee dienen möchte, aber ich weiß, dass dies etwas ist, was die Huntington’s Disease Association (der Huntington Verband von England) gerade anfechtet. Manchmal sind die Menschen verwirrt über den Unterschied zwischen einer Diagnose nach der genetischen Untersuchung (ohne Symptome der Huntington-Krankheit) und der Diagnose der Huntington-Krankheit (sprich Symptome der Huntington-Krankheit zu haben), aus diesem Grund besprechen wir, bevor jemand die prädiktive Untersuchung macht, sehr gründlich wie er bei zukünftigen Arbeitgebern mit der Information umgehen würde.

Elli – aus Deiner Sicht, ich weiß aus Deiner Email, dass Du ein Teenager bist. Ich denke es ist angemessen zu sagen, dass Teenagern, die ein Familienmitglied mit der Huntington-Krankheit haben, die Welt zu Füßen liegt in Bezug auf die Frage, was sie tun möchten.

Ich hoffe das hilft. Wenn Du Dir immer noch nicht im Klaren bist oder ich Deine Frage nicht ganz beantwortet habe, schreibe mir bitte noch einmal.

Rhona Macleod