Wähle Deinen Hintergrund: Wähle Deinen Hintergrund: Registriere Dich, um Deine Auswahl zu speichern Schließen
Store Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Wie kann ich meiner Mutter helfen?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Wie kann ich meiner Mutter helfen, die an der Krankheit leidet?

Ellie, 13. London

Ask a question

Liebe Ellie, danke dass du Kontakt zu uns aufgenommen hast. Du hast uns gefragt, wie du deiner kranken Mutter helfen kannst. Es ist sehr schwer, diese Frage im Detail zu beantworten weil die Huntington-Krankheit eine sehr individuelle Krankheit ist, und ich nicht weiß, inwiefern deine Mutter betroffen ist. Es gibt allerdings drei Dinge, die ich dir sofort empfehlen kann. Bei genaueren Fragen kannst du uns gerne noch einmal kontaktieren.

Als erstes kann ich dir empfehlen, Informationen über die Huntington-Krankheit zu sammeln und dir anzuschauen inwiefern Leute davon betroffen sein können. Menschen mit der Huntington-Krankheit verändern sich oft stark, wenn es ihnen zunehmend schlechter geht. Wenn man sich genauer mit der Krankheit und den verschiedenen Krankheitsbildern befasst, kann es einem dabei helfen mit ihr umzugehen. Ich denke mal, dass du dir schon einige Informationen auf unserer Internetseite angesehen hast, und ich hoffe, dass so schon einige deiner Fragen geklärt wurden. Sehr häufig stellen sich junge Leute folgende Fragen: Wie beeinflusst die Huntington-Krankheit die Betroffenen? Warum benimmt sich Mama so wie sie sich benimmt? Was können die Ärzte tun? Wie denken Menschen mit der Huntington Krankheit? Wir versuchen natürlich alle diese Fragen zu beantworten, aber vielleicht hast du noch spezifischere Fragen, wie genau die Krankheit deine Mutter betrifft. Wenn dies der Fall sein sollte, schreibe uns nochmal. Es ist sehr wichtig an dieser Stelle noch einmal zu betonen, dass es nicht die Schuld der Betroffenen ist, dass sie die Huntington-Krankheit haben.

Die zweite wichtige Sache ist, dass Menschen die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, sich sehr verändern, und es ihnen zunehmend schlechter geht und einige aus der Familie müssen die Sachen erledigen, um die sie sich vorher nicht kümmern mussten. Dies kann jedes Mitglied der Familie betreffen, und du musst vielleicht auch mehr mit anfassen. Vielleicht trifft diese Aussage auch nicht auf dich zu und das wäre auch in Ordnung. Aber falls du dabei hilfst, auf deine Mutter aufzupassen, dann bist du ein pflegendes Kind, das dabei hilft auf kranke Familienmitglieder aufzupassen. Falls das der Fall sein sollte, kannst du dich nach einer Gruppe von jungen Pflegern in deiner Umgebung umsehen. Natürlich ist es aber auch wichtig, immer noch Zeit für dich zu haben.

Und damit kommen wir zum dritten wichtigen Punkt, es ist sehr wichtig, dich um dich selbst zu kümmern. Das kann sehr hart sein, weil du dich gerne um die Person kümmern möchtest, die du liebst, aber es ist sehr wichtig, dich gut um dich selbst zu kümmern, auch wenn es zu schwierigen Situationen kommt. Versuch dir Zeit zu nehmen für die Sachen, die dir Spaß machen, treff dich mit deinen Freunden, mach deinen Lieblingssport, schau dir einen guten Film an. Es gibt zu diesem Thema ein tolles Buch von einer Gruppe junger Leute aus Neuseeland, in denen sie von A bis Z auflisten, was dabei hilft mit der Huntington-Krankheit und dem damit verbundenen Stress umzugehen. Das Buch heißt “Huntington und ich (HD and me)”, und du findest es auf der HDYO Webseite.

Es ist außerdem sehr wichtig, dass du mit anderen Leuten also guten Freunden, der Familie und Leuten, denen du vertraust, über die Krankheit und deine Gefühle sprichst. Auch diese Leute können dir helfen, mit deiner Situation umzugehen. Du solltest ihnen diese Webseite zeigen, so dass sie sich über die Huntington-Krankheit informieren können.

Es können sehr viele verschiedene Gefühle auftauchen mit denen man umgehen muss, wenn jemand, den man liebt, die Huntington-Krankheit hat. Du könntest traurig, wütend, durcheinander, schuldig, beschämt, beunruhigt oder ängstlich werden. Doch alle diese Gefühle sind völlig normal, allerdings kann es schwer warden, damit umzugehen. Wirklich dabei helfen kann es, mit Leuten darüber zu sprechen, denen du vertraust. Genauso kann es hilfreich sein zu lernen, wie sich andere damit fühlen. Es tut gut zu wissen das man nicht allein ist. Du kannst Kontakt über unsere Webseite aufnehmen oder mit deiner lokalen Huntington Organisation Kontakt aufnehmen.

Es kann sehr hart sein, mit der Huntington-Krankheit zu leben, und ich habe nur über sehr grundlegende Dinge geschrieben. Falls es noch irgendwelche Dinge gibt, die du nicht verstehst, dann kontaktiere mich gerne wieder. Ebenso würde ich dir empfehlen, Kontakt mit deiner lokalen Huntington Organisation aufzunehmen und herauszufinden, was sie für junge Leute anbieten. Danke nochmal, dass du Kontakt zu uns aufgenommen hast.

Karen Keenan