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Huntington's Disease Youth Organization

Kann ich mich untersuchen lassen bevor ich 18 bin?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Hallo, mein Großvater ist an der Huntington-Krankheit gestorben und meine Mutter hat sie ebenfalls; im Moment geht sie durch die Phasen von Zuckungen und Antidepressiva, ich habe fünf Geschwister deshalb denke ich, dass die Wahrscheinlichkeit, dass jemand sie bekommt unweigerlich da ist. Ich muss wissen, ob ich die Huntington-Krankheit geerbt habe, sodass ich aus verschiedenen Lebenswegen auswählen kann (Bewerbung für die Universität u.s.w.). Gibt es eine Chance, mich untersuchen zu lassen bevor ich 18 bin? (ich bin 17). Sind die Ergebnisse zuverlässig? Danke.

Sam, 17, England

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Hallo Sam, danke für Deine Frage. Es tut mir Leid, zu hören dass Deine Mutter die Huntington-Krankheit bekommen hat. Du wirst vermutlich wissen Sam, dass jedes Deiner Geschwister ein eigenes 50%-Risiko für die Huntington-Krankheit hat. Du hast einige wirklich wichtige Punkte angesprochen, die am besten persönlich mit einem genetischen Berater besprochen werden. Ich bin mir nicht sicher, ob Du schon bei einer genetischen Klinik warst? Ich sehe in Deiner Email, dass Du aus England kommst und jede Region in England hat ein genetisches Beratungsangebot. Wenn Du besprechen möchtest, was mit einer vorhersagenden Untersuchung verbunden ist oder vielleicht über andere Optionen oder über die Entscheidungen, die vor Dir liegen, kannst Du Deinen Hausarzt nach einer Überweisung fragen. Bei dem Termin wirst Du die Möglichkeit haben, Deine Fragen und Deine Familiengeschichte detaillierter zu besprechen.

Wenn Du es kannst, versuche Dich nicht zu sehr auf die Frage nach der vorhersagenden Untersuchung mit 17 festzulegen. Es kann die Frage verfehlen, ob eine solche Information zu diesem Zeitpunkt nützlich für Dich ist (das ist nicht nur eine Frage für 17jährige, sondern für Erwachsene allen Alters, die über eine vorhersagende Untersuchung nachdenken). Die meisten brauchen Zeit um darüber nachzudenken, was die Untersuchung für sie beinhaltet, wie sie und ihre Familie mit dem Ergebnis, das eine Untersuchung mit sich bringen kann, umgehen würden und ob eine Untersuchung für die aktuellen Umstände die beste Alternative ist.

Ja, die Ergebnisse einer vorhersagenden Untersuchung sind zuverlässig (gewöhnlich auf +1 oder -1 CAG-Wiederholung genau) und die CAG-Repeat-Anzahl ändert sich nach Deiner Geburt nicht mehr (Du könntest die HDYO-Seite über die Repeat-Anzahl nützlich finden). Es ist wichtig zu wissen, dass obwohl die Untersuchung sagen kann, ob Du das Gen für die Huntington-Krankheit trägst oder nicht, sie kann nicht sagen in welchem Alter die Krankheit ausbrechen wird. Ich wünsche Dir alles Gute Sam und lass uns wissen wenn Du Hilfe dabei brauchst, den Kontakt zu einer genetischen Klinik herzustellen.

Rhona Macleod