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Huntington's Disease Youth Organization

Fragen zum Forschungsprojekt in der Schule

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Im Moment arbeite ich an einem Forschungsprojekt in der Schule über die Huntington-Krankheit und daher habe ich einige Fragen über die Krankheit.

Zuerst stellte sich mir die Frage, ob es eine Heilung für die Krankheit gibt. Falls das der Fall sein sollte, stellt sich mir die Frage inwiefern man die Krankheit heilen kann (Medikamente, Behandlungen oder die Kombination aus beidem)? Gibt es Fälle bei denen Leute, die von der Krankheit betroffen sind, ein normales Leben leben können (Fälle bei denen Personen nur sehr milde Symptome der Krankheit aufweisen)? Wie kann ich meinen Klassenkameraden während der Präsentation verdeutlichen, wie sich die Krankheit auf das alltägliche Leben der Betroffenen auswirkt?

Vielen Dank,

Camilla

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Liebe Camilla,

Danke für die interessanten Fragen. Ich versuche die Fragen bestmöglich zu beantworten, allerdings könnten manche meiner Antworten ein wenig zu komplex sein.

1) “Wird es jemals eine Heilung geben”: Im Moment können wir einige Symptome lindern und so die Lebensqualität einiger Betroffenen und deren Familien verbessern. Allerdings ist es nicht möglich die grundlegende Krankheit zu stoppen, weil es uns auch noch nicht möglich ist, die grundlegenden Schäden am Gehrin zu beheben. Glücklicherweise gibt es einige Fortschritte bei der Erkenntnis, wie das fehlerhafte Huntington-Gen die Zerstörung der Gehirnzellen und die daraus folgenden Symptome hervorruft. Basierend auf diesem Wissen wurden schon einige Medikamente entwickelt, welche das Potential haben, die Gehirnzellen vor der Zerstörung zu schützen. Wie diese Medikamente bei den Betroffenen wirken, ist bislang allerdings noch unbekannt.

Über die nächsten Jahre werden viele Medikamente in spezifischen Artzneimittelstudien getestet werden. Viele Studien befinden sich noch in der Planungsphase. Betroffene werden dazu aufgefordert warden, an diesen Studien teilzunehmen. Teilnehmer solcher Studien sind “Versuchskaninchen”, da bis zum Abschluss der Studie unklar ist, ob die Medikamente Nebenwirkungen hervorrufen, oder ob sie überhaupt eine Wirkung haben. Alle, die mit Huntington-Familien zusammen arbeiten, sind sehr zuversichtlich und gespannt auf die Ergebnisse. Allerdings ist es sehr schwer, eine effektive Behandlungsmöglichkeit zu finden und ein Behandlungserfolg kann über kurze Zeit nicht garantiert werden.

2) “Gibt es Fälle, bei denen Betroffene ein normales Leben führen”: Die Antwort auf diese Frage ist ja und zwar sehr häufig. Gerade heute habe ich 20 Patienten und einige ihrer Kinder getroffen. Alle Menschen, die ich heute getroffen habe, leben zu Hause und viele führen ein erfülltes und glückliches Leben. Einige von ihnen fahren noch legal Auto und können all die Dinge tun, die alle anderen auch tun. Das heißt zwar nicht das sie und ihre Familien nicht auch Probleme durch die Huntington-Krankheit haben, an denen sie arbeiten müssen, aber zumindest ist es möglich. Letztendlich steht fest, das alle Menschen die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, sehr krank werden, aber es gibt die Möglichkeit, ihnen eine angemessene Lebensqualität zu ermöglichen.

3) “Wie kann ich meinen Klassenkameraden während der Präsentation verdeutlichen, wie sich die Krankheit auf das alltägliche Leben der Betroffenen auswirkt? ”: Eines der größten Probleme der Betroffenen und ihrer Familie ist, das sie anders behandelt werden als andere. Das äußert sich darin, dass ihnen Menschen mit Vorurteilen begegnen oder dass einfach nur anders mit ihnen umgangen wird. Auch Menschen, die von anderen Krankheiten oder Behinderungen betroffen sind, machen ähnliche Erfahrungen. Man sollte darauf achten, Leute die in irgendeiner Art und Weise anders sind, so zu akzeptieren, wie sie sind und ihre Stärken zu schätzen, aber auch ihre Symptome ernst zu nehmen. Darauf solltest auch du und deine Klassenkameraden acht geben.

Wenn du Klassenkameraden hast, die aus einer Huntington-Familie kommen, dann behandle sie wie alle anderen auch und unterstütze sie dabei, sofern sie dies auch möchten. Bei meinen Erfahrungen mit jungen Leuten die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, hat sich gezeigt, dass sie nie genug gute Freunde haben können, die sie unterstützen. Wichtig dabei ist, dass sie die Freiheit haben, genau die Unterstützung zu erhalten, die zu ihren individuellen Umständen passt. Sie brauchen also viel Unterstützung und Beistand, aber in dem Maß, das sie für angemessen halten. Ich hoffe diese Antworten haben dir weitergeholfen. Ich wünsche dir alles Gute für dein Projekt, es klingt auf jeden Fall spannend,

Andrew