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Wird sonst noch jemand gereizt und wütend im Umgang mit der Huntington-Krankheit?

June 1, 2020

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Wird sonst noch jemand gereizt und wütend im Umgang mit der Huntington-Krankheit?

F. Ich bin 19 Jahre alt und meine Mutter wurde mit der Huntington-Krankheit diagnostiziert, als ich in der Grundschule war. Sie ist jetzt im mittleren Stadium, aber ihre Studienmedikation und Tests scheinen gut zu verlaufen. Ich habe zwei Schwestern und fühle mich, als wäre ich meiner Mutter gegenüber die ganze Zeit so feindselig. Ich bleibe in meinem Zimmer und fast alles, was sie tut, reizt mich. Ich fühle mich nicht gerne so, aber ich kann nicht anders. Geht es sonst noch jemandem auch so? Ist es normal, sich darüber zu ärgern, dass sie die Krankheit für ihre Unfälle verantwortlich macht…auch wenn ich weiß, dass das die Wahrheit ist? Vielleicht handelt es sich um Leugnung von meiner Seite, aber meine Schwestern sind nicht so. Ich habe das Gefühl, dass ich es nicht als das akzeptieren kann, was es ist, also bin ich um meine Mutter herum immer gereizt, was überhaupt nicht fair ist. Eine weitere Frage, die ich habe, betrifft das Medizinstudium, und zwar möchte ich Medizin studieren, aber ich habe das Gefühl, dass ich nicht einfach überall hingehen kann, wo ich will, weil ich weiß, dass meine Mutter nur noch wenig Zeit hat, in der sie alltagsfähig ist. Ich fühle mich, als würde sie mich einschränken, weil ich nicht weit weg sein und die Zeit, die ich habe, nicht verpassen will, was soll ich tun?“ Sarah

Ask a question

A. Liebe Sarah,

Vielen Dank für die Kontaktaufnahme. Ich bin froh, dass du das Gefühl hattest, uns deine Fragen schicken zu können, und ich freue mich zu hören, dass es deiner Mutter mit ihrer Studienmedikation und den Tests gut geht, das sind tolle Nachrichten.

Was die Fragen betrifft, die du stellst…

Ja, Sarah, andere Menschen fühlen sich auch so, und einige reagieren darauf, indem sie sich von ihren Eltern fernhalten und sich z.B. in ihr Zimmer zurückziehen oder die ganze Zeit ausgehen. Es ist auch sehr normal, dass sich junge Menschen über einen geliebten Menschen wütend und genervt fühlen, der an der Huntington-Krankheit leidet, auch wenn du weißt, dass es wahrscheinlich die Krankheit ist, die das störende Verhalten von jemandem verursacht, z.B. gegen Dinge zu stoßen, Dinge zu verschütten oder leicht reizbar zu sein.

Es könnte helfen, mehr über die Gefühle anderer junger Menschen zu lesen, damit du sehen kannst, dass du nicht die Einzige bist. Hast du dir den Abschnitt auf der HDYO-Website mit dem Titel "sich schämen” angesehen?

Du sagst, dass es Verleugnung sein könnte, aber es klingt für mich nicht so, Sarah. Die Huntington-Krankheit ist eine sehr schwer zu verstehende Krankheit, wie du sicher weißt - selbst die “Experten” wissen oder verstehen nicht alles. Und bitte gib dir nicht die Schuld für diese Gefühle, du kannst nichts dafür, aber dafür es gibt einige Dinge, die du meiner Meinung nach tun kannst. Zum Beispiel kann es helfen, mehr über die Krankheit zu erfahren, so dass du versuchen kannst, herauszufinden, was vermutlich die Huntington-Krankheit ist (oder nicht ist). Ich hoffe, dass die Informationen auf unserer Website helfen, und wenn du weitere Fragen hast, frage bitte einfach nach.

Du sagst auch, dass deine Schwestern nicht so sind, und das mag wahr sein, aber wir alle reagieren unterschiedlich und haben unterschiedliche Möglichkeiten, mit den Dingen umzugehen. Also bitte mach dich nicht selbst dafür fertig, dass sie die Dinge anders handhaben, das ist auch völlig normal, auch wenn du dich vielleicht schuldig fühlst, wenn du siehst, dass sie sich anders verhalten als du.

Du machst das wahrscheinlich schon, Sarah, aber manchmal können die kleinsten Gesten die größten Unterschiede für eine Mutter machen. Du könntest wahrscheinlich immer noch gereizt sein und nicht so viel Zeit mit deiner Mutter verbringen, wie du denkst, dass du solltest, aber du kannst kleine Dinge für sie tun, z.B. ihr Blumen kaufen, ihr eine Tasse Tee machen, einige Fotos machen, ihr einen Text schicken - und andere Dinge, die sie mag, von denen nur du und deine Familie wissen.

Du sagst auch, dass du das Gefühl hast, dass du die Erkrankung nicht für das akzeptieren kannst, was sie ist, und dass du immer genervt bist, wenn es um deine Mutter geht. Das Erste, was ich sagen würde, ist, dass wir als Menschen immer unsere schlimmsten Gefühle an denen auszulassen scheinen, die wir am meisten lieben, und deine Mutter wird das wissen, Mütter tun das. Aber im Ernst, Sarah, wenn du denkst, dass diese Gefühle zu viel sind, könnte es helfen, mit einem Berater oder jemandem in deiner lokalen Selbsthilfegruppe zu sprechen. Und schäme dich nicht, wenn du um diese Art von Hilfe bitten willst/musst, dafür sind sie da!

Die zweite Frage, die du hast, ist über das Medizinstudium und das Ausziehen von zuhause. Auch hier ist es normal, gemischte Gefühle darüber zu haben, wie weit man sich von zu Hause entfernen sollte, und sich um die Zeit zu sorgen, die man zusammen mit seiner Mutter übrig haben könnte. Es ist verständlich, dass du nicht weit weg von zu Hause sein willst und dass dies für dich einschränkend sein könnte.

Das ist eine wirklich schwierige Entscheidung, und ich kann dir nur von den Jugendlichen erzählen, die ich kenne und was sie in ähnlichen Situationen getan haben.

Einige junge Menschen gehen dahin, wohin sie wollen, auch wenn es bedeutet, weit weg von zu Hause zu sein. Du sagst, dass deine Mutter sich im mittleren Stadium befindet, so dass sie noch eine Weile alltagsfähig sein kann. Du könntest dich dafür entscheiden, deinen Träumen zu folgen, aber regelmäßige Besuche zu machen und in Kontakt zu bleiben. Und im Laufe der Zeit kannst du immer die Situation beobachten; solltest du einmal wegziehen, kannst du sicher sein, dass du immer zurückgehen kannst.

Du könntest auch eine Universität in der Nähe von zu Hause wählen, andere junge Leute, die ich kenne, haben das getan, aber sie haben oft viele Pflegeaktivitäten übernommen und es hat sich einfach nicht richtig angefühlt, zu weit weg zu gehen.

Ich frage mich, ob du mit deiner Mutter oder deinen Schwestern über deine Sorgen, wo du zum Medizinstudium gehen solltest und deine/ihre Zukunftspläne schon gesprochen hast? Es könnte helfen, auch ihre Ansichten zu kennen…. Letztendlich ist es aber deine Entscheidung, und du kannst jederzeit deine Meinung ändern.

Karen Keenan

Hi Sarah,

Nur um darauf hinzuweisen, du könntest es vielleicht nützlich finden, deine Gefühle im HDYO-Forum zu teilen und möglicherweise andere junge Leute zu treffen, die sich genauso fühlen.

Matt