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Huntington's Disease Youth Organization

HDBuzz Interview

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

HDBuzz ist eine fantastische Website, die im Januar 2011 gestartet wurde. Wir hatten die Chance mit Dr. Ed Wild zu sprechen, einem der Gründer von HDBuzz. Wir danken der Scottish Huntington’s Association (Schottischen Huntington-Gesellschaft) dafür, dass sie es HDYO erlaubt, dieses Interview zu verwenden und darauf aufzubauen.

Was ist HDBuzz?

Ed Wild

Ed: HDBuzz ist ein neues Internetportal, das die aktuellsten Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung zu den Menschen bringen soll, die sie am meisten brauchen – den Menschen aus den Huntington-Familien, den Menschen mit dem Huntington-Gen, den Menschen, die das Risiko der Erkrankung haben, sowie ihren Freunden und Verwandten. Es wird von Wissenschaftlern betrieben, die an der Huntington-Krankheit arbeiten und ist in einfacher Sprache geschrieben, die hoffentlich jeder versteht. Wir glauben, dass Wissen Macht ist und dass die Forschung nicht vollendet ist, bevor die Menschen, für die sie durchgeführt wird, davon gehört und sie verstanden haben. Wissenschaftler kommen der Behandlung für die Huntington-Krankheit jeden Tag etwas näher, aber wir haben erkannt, dass es sich für die Menschen, die auf diese Behandlungsmöglichkeiten warten, anfühlt als würde überhaupt nichts passieren. HDBuzz beabsichtigt den Menschen zu helfen, indem wir Hoffnung geben und ihnen kleine Dinge geben, auf die sie hoffen können.

Für wen ist HDBuzz?

Ed: HDBuzz ist für jeden, der einen Bezug zur Huntington-Krankheit hat, ob er selbst das Risiko hat oder ein Freund oder Verwandter von jemandem mit der Huntington-Krankheit ist. Alle unsere Artikel sind in einfacher Sprache geschrieben, sodass sie leicht zu verstehen sind und den wissenschaftlichen Fachjargon vermeiden. Man könnte sagen: „Wir haben Ärzte…also muss man es nicht'‘, wir sind aber sicher, dass auch Doktoren, Krankenpfleger und andere Fachleute die Seite nutzen werden, um auf dem neuesten Stand der Forschung zu bleiben.

Warum haben Sie es HDBuzz genannt?

Ed: Naja, der HD-Teil ist offensichtlich, oder? Und Buzz bedeutet 'Klatsch’ oder ‘Aufregung’. Die Forschung über die Huntington-Krankheit ist sehr aufregend, weil Forscher nahezu jeden Tag etwas entdecken, das uns näher an eine erfolgreiche Behandlung der Huntington-Krankheit bringt. Bis jetzt war es für Nicht-Wissenschaftler schwierig, von diesen aufregenden Fortschritten zu erfahren. Zudem mag unser Computerexperte Marc Bienen SEHR gerne.

Wie lautet die Internetadresse von HDBuzz?

Ed: Das HDBuzz Portal ist unter www.hdbuzz.net erreichbar. Aber HDBuzz ist nicht einfach eine herkömmliche Website – alle unsere Inhalte sind kostenlos abrufbar zum Nutzen und Teilen, sodass viele Menschen unsere Huntington-Neuigkeiten per Email oder über soziale Netzwerke wie Twitter, Facebook, Google Buzz oder über Foren und News-Seiten von bestehenden Huntington-Gemeinschaften erhalten werden. Jeder mit einem Blog, einem Twitter-Zugang oder einem Facebook-Account kann den Inhalt von HDBuzz veröffentlichen.

Kostet es etwas, die HDBuzz-Artikel anzusehen?

Ed: Nein. HDBuzz ist völlig kostenfrei in der Nutzung und kann gratis geteilt und so wird es immer sein.

Welche drei Internetseiten wird HDBuzz übertreffen?

Also, wir hoffen, dass die HDBuzz-Inhalte auf allen bereits existierenden Seiten der Huntington-Gemeinschaft genutzt werden, sodass alle Huntington-Seiten großartig sein werden! Aber weil Du so fragst, HDBuzz wird besser sein als Google, eBay und ratemypoo.com zusammengenommen.

Wenn HDBuzz eine berühmte Person wäre, wer wäre es und warum?

Equation

Ed: Justin Bieber mit dem Gehirn von Stephen Hawking und dem Mund einer Eule.

Wenn HDBuzz eine Facebook-Seite hätte, wie viele Freunde hätte es?

Ed: Lustig, dass Du das sagst – wir haben eine Facebookseite – auf http://www.facebok.com/hdbuzzfeed. ‚Like‘ uns jetzt! HDBuzz hat derzeit 50.000 Besuche pro Monat, nicht schlecht, wenn man bedenkt, dass es HDBuzz erst seit rund einem Jahr gibt!

Sollte ich HDBuzz zu meiner Startseite machen?

Ed: Wenn Du möchtest – aber es gibt die Möglichkeit, dass deine Startseite schon eine Seite ist, die die HDBuzz-Neuigkeiten direkt empfängt – Facebook, Twitter, iGoogle und Deine Lieblings-Huntington-Seite werden auch bald HDBuzz-aktiviert sein. Warte auf die Übermittlung …

Wenn junge Menschen einen Artikel auf HDBuzz nicht verstehen, gibt es für sie einen Weg, um zu erklären, warum sie ihn nicht verstanden haben?

Ed: Jeder Artikel auf hdbuzz.net hat einen Button mit der Aufschrift “nicht verstanden”. Wenn Du auf diesen Button klickst, erscheint eine Eingabeaufforderung, in der Du uns mitteilen kannst, was für Dich keinen Sinn gemacht hat. Die direkte Rückmeldung unserer Leser ist sehr wertvoll, und wir können sie jederzeit nutzen, um unsere Artikel zu verbessern.

Gibt es etwas, was Sie all denen sagen möchten, die HDYO nutzen?

Ed: Die jungen Leute seid toll! Jeff und ich sind immer noch jung – das ist amtlich - aber wir waren über viele Jahre mit tausenden Menschen in Kontakt, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Und es gibt keinen Zweifel, dass HDYO etwas repräsentiert, was vorher noch nie gesehen wurde: die jüngere Generation steht und tritt der Huntington-Krankheit direkt gegenüber, gemeinsam. HDYO ist ein Beweis, dass nichts in Stein gemeißelt ist – um Gandhi zu zitieren: „Du musst die Veränderung sein, die Du in der Welt sehen möchtest“ – oder, wenn es euch lieber ist, Sarah Connor in Terminator 2: „Es gibt kein Schicksal außer dem, was wir machen“. HDYO und seine Nutzer haben eine unglaubliche Stärke, weil sie sich alle gegenseitig unterstützen und zusammen werden sie die Zukunft verändern.