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Einem Familienmitglied mit der Huntington-Krankheit (HK) helfen

November 13, 2018

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Einem Familienmitglied mit der Huntington-Krankheit (HK) helfen

Geschrieben von Michaela Crutsinger, OTDS

Editiert von K. M. Knewstep-Watkins, OTD, OTR/L

Dieser Abschnitt soll eine Hilfestellung bieten für Teenager, die sich um ein von der Huntington-Krankheit betroffenes Familienmitglied kümmern. Es werden Ratschläge für die Pflege gegeben. Die Ratschläge sind nach Themen und Stadien der Krankheit gegliedert (Früh-, mittleres und Spätstadium). Wir hoffen, dieser Abschnitt ist hilfreich für Dich.

Frühes Stadium

Essen und Mahlzeiten

Art

Ein Familienmitglied mit beginnenden Symptomen der Huntington-Krankheit hat eventuell Schwierigkeiten bei der Zubereitung und dem Verzehr von Mahlzeiten. Das kann daher kommen, da fließende Bewegungen für ihn oder sie schwierig sind und auch daher, dass sich langsam Schwierigkeiten beim Denken einstellen.

  • Hilfsmittel, so genannte “adaptive Esshilfen”, können den Menschen dabei helfen, möglichst wenig zu verschütten. Man kann beispielsweise Teller mit höheren Rändern verwenden oder solche Ränder („plate guard“) nachträglich an Teller anbringen. Für manche Menschen ist es von Vorteil, wenn das Besteck größere Griffe hat oder schwerer ist. Man kann zum Beispiel Schaumstoff um die vorhandenen Griffe wickeln und sie dadurch vergrößern.
  • Viele finden auch Schnabeltassen aus Plastik hilfreich. Auch diese können mit einem speziellen Gewicht versehen werden, damit sie nicht so leicht umfallen.
  • Im Allgemeinen kann es ratsam sein, Plastikgeschirr und –becher zu verwenden. Menschen mit der Huntington-Krankheit kann es leicht passieren, dass sie Dinge fallen lassen und Scherben können für alle Personen im Haushalt zum Sicherheitsrisiko werden.
  • Sei entgegenkommend, wenn es darum geht, das Essen am Tisch einzunehmen, anstatt sich auf’s Sofa zu setzen. Am Tisch fällt es leichter, nichts zu verschütten.
  • Sei auch entgegenkommend, indem du Ablenkungen während des Essens vermeidest. Schalte den Fernseher lieber aus. Weniger Ablenkung hilft dabei, weniger zu verschütten.
  • Biete bei der Zubereitung von Mahlzeiten deine Hilfe an, insbesondere, wenn das betroffene Familienmitglied müde ist.
  • Wenn der oder die Betroffene gekocht hat, schau noch mal nach, ob Herd und Ofen aus sind. Wenn Du merkst, dass eines von beiden unabsichtlich nicht ausgeschaltet wurde, dann mach Du es und teile es der erwachsenen Pflegeperson mit.

Sich anziehen

Art

Eine Person mit der Huntington-Krankheit könnte Schwierigkeiten mit Applikationen wie Schnürsenkeln, Knöpfen und Reißverschlüssen haben. Das liegt daran, dass kleine, kontrollierte Bewegungen schwerer fallen. Oder es passiert, dass die Betroffenen vergessen, die Schnürsenkel, Knöpfe oder Reißverschlüsse zu binden oder zu schließen.

  • Manchmal haben sie Lieblingskleidungsstücke, weil diese beispielsweise keine Knöpfe haben und dadurch einfacher an- und auszuziehen sind.
  • Ermutige Dein betroffenes Familienmitglied, sich beim Anziehen hinzusetzen. Dadurch kann man sich besser auf das Anziehen konzentrieren und weniger leicht umfallen.
  • Wenn ihr neue Klamotten einkauft, hilf Deinem Familienmitglied dabei, Teile auszuwählen, mit denen er oder sie gut zurechtkommt. Oft eignen sich Hosen mit Gummibund und Schuhe, in die man hineinschlüpfen kann oder die Klettverschlüsse haben.

Das Badezimmer nutzen

  • Wenn Dein Familienmitglied oft zur Toilette muss oder auch im Badezimmer ausgerutscht ist, solltest Du das den Ärzten oder Betreuern erzählen. Sie können Dir dazu am besten weiterhelfen.

Autofahren

Die Sicherheit beim Autofahren ist für jeden von uns zu jeder Zeit wichtig. Die Huntington-Krankheit kann einen negativen Einfluss auf die Fahrtüchtigkeit und Fähigkeiten wie schnelle Reaktionen oder kontrollierte Bewegungen einschränken.

  • Falls Dein Familienmitglied noch Auto fährt, versuche es dabei nicht abzulenken, z. B. durch das Handy, lange Gespräche oder laute Musik. Dies kann ihm helfen, sich zu konzentrieren.
  • Lege immer den Sicherheitsgurt an.
  • Wenn Du das Gefühl hast, dass er oder sie nicht mehr sicher Auto fahren kann, solltest Du einem anderen Erwachsenen davon berichten.
  • Wenn Du bereits selbst Auto fahren kannst, übernimm Du das Steuer. Fahren kann sehr müde machen!

Mobilität

  • Im Frühstadium der Krankheit, können die Betroffenen noch selbst überall hin laufen, aber es kann sein, dass sie öfters stolpern oder hinfallen. Das kann manchmal daran liegen, dass der Gleichgewichtssinn und die Fähigkeit sich zu konzentrieren verloren gehen. Man sollte sie ermutigen, vorsichtig zu gehen und sich nicht ablenken zu lassen, ganz besonders auf unebenen oder rutschigen Strecken.
  • Manchmal ist es gut, wenn man die Person unterhakt oder, je nach Oberflächenbelag, können auch Trekkingstöcke mit Gummispitzen verwendet werden. Es wird empfohlen, dass ein Physiotherapeut Deinem Familienmitglied zeigt, wie man die Trekkingstöcke einstellt und sie richtig benutzt.
  • In der Familie solltet ihr gemeinsame Aktivitäten unternehmen, um die Kraft und Koordination deines Familienmitglieds zu fördern. Manche Aktivitäten müssen vielleicht angepasst werden, sodass jeder einfach mitmachen und Spaß dabei haben kann. Beim gemeinsamen Fahrradfahren beispielsweise könnte der Betroffene mit einem Behindertenfahrrad oder Liegerad mitfahren.

Sicherheit zu Hause

  • Eine aufgeräumte Umgebung zu Hause hilft dabei, Stürze zu vermeiden. Du solltest Deine Gegenstände in Deinem Zimmer aufräumen und alle Durchgangswege frei davon halten.
  • Sprich mit deinen Eltern darüber, welche Sicherheitsvorkehrungen sie im Badezimmer, in der Küche und in anderen Räumen getroffen haben und unterstütze sie dabei.

Denken/Mentales

  • Das Aufschreiben von Wegbeschreibungen sowie Listen und Notizen können bei Gedächtnisschwierigkeiten und beim Verständnis helfen.
  • Einen Zeitplan für die Familie gemeinsam einzuhalten, kann sehr hilfreich sein.

Mittleres Stadium

Essen und Mahlzeiten

  • Während Mahlzeiten kann es hilfreich sein, für möglichst wenig Ablenkung zu sorgen.
  • Die Umgebung sollte ruhig und ungestört sein. Auch Essen zu sich zu nehmen kann sehr anstrengend sein.
  • Menschen mit der Huntington-Krankheit haben oft einen großen Appetit und sollten hochkalorisches Essen zu sich nehmen, weil sie mehr Energie verbrennen als andere. Zwischenmahlzeiten wie Joghurt mit erhöhtem Fettgehalt und Eis unterstützen zusätzlich.

Autofahren/Transport

Art

  • Wann immer möglich kannst Du Deinem Familienmitglied anbieten, sie oder ihn in öffentlichen Verkehrsmitteln zu begleiten oder wenn du selbst einen Führerschein hast, zu fahren.
  • Es gibt auch die Möglichkeit, Anruf-Sammel-Taxis oder Mitfahrgelegenheiten zu nutzen, wenn der öffentliche Nahverkehr bei dir nicht so stark ausgebaut ist.

Mobilität

  • Hilf Deinen Eltern und den Physio- oder anderen Therapeuten, indem Du lernst, auf welche Weise Du das betroffene Familienmitglied bei der Fortbewegung sicher unterstützen kannst, falls es nötig ist.
  • Mach Dich mit allen Dingen, die sie verwenden, vertraut.

Sicherheit zu Hause

  • Vermeide herumliegende Kabel oder sonstige Gegenstände so gut wie möglich.
  • Trage dazu bei, auf Sicherheit zu achten, wenn Dein Familienmitglied in der Küche ist.
  • Die Möbel sollten möglichst stabil sein und Teppiche nicht rutschen.

Denken/Mentales

  • Wenn du deine/n Angehörige/n pflegst oder dabei unterstützt, ihn oder sie zu pflegen, trage mit dazu bei, dass die betroffene Person ihre tägliche Routine aufrechterhält. Wenn die Person gerne Listen und Aufkleber verwendet, unterstütze sie dabei.

Spätes Stadium

Essen

  • Wenn Du Essen für Dein Familienmitglied zubereitest, halte Dich an Vorgaben durch den Logopäden oder andere Therapeuten, die sich mit dem Schluckverhalten des/der Betroffenen auskennen. Kleinschneiden oder Pürieren sind oft nötig. Schluckbeschwerden sind im Spätstadium der Huntington-Krankheit sehr häufig.
  • Personen mit der Huntington-Krankheit verbrennen viel zusätzliche Energie und müssen diese ersetzen. Das Essen sollte nicht nur die empfohlene Konsistenz, sondern auch einen hohen Kaloriengehalt haben. Zum Beispiel griechischer Joghurt oder Eis.
  • Es kann sein, dass das Essen irgendwann vollständig unmöglich wird, dann müssen sich Deine Familie und die betreuenden Ärzte über künstliche Ernährung Gedanken machen.

Zu Hause bleiben

  • In manchen Fällen benötigen Huntington-Patienten mehr Hilfe, als man ihnen zu Hause bieten kann. In diesem Fall können sie in eine Pflegeeinrichtung ziehen, wo es bessere Möglichkeiten gibt.

Mobilität

Art

  • Manche Menschen mit der Huntington-Krankheit können länger laufen als andere, aber im späten Stadium ist es sehr häufig, dass beispielsweise ein Rollstuhl nötig ist.
  • Um die betroffene Person sicher von einem Ort zum anderen zu bringen werden meist mehrere gesunde Personen oder ein Aufzug benötigt.

Sicherheit zu Hause

  • Auch in diesem Stadium sollten Stolperfallen entfernt werden. Folge auch den Empfehlungen von Pflegern und anderen Therapeuten.

Denken/Mentales

  • Im Spätstadium der Huntington-Krankheit wird Dein Familienmitglied immer schlechtere Denkfähigkeiten haben. Der Verstand ist wie vernebelt und neue Dinge werden schwer zu erlernen oder zu merken sein.
  • Aktivitäten und normale Alltagsaufgaben nehmen mehr Zeit in Anspruch und Dein Familienmitglied wird wahrscheinlich schnell müde.