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Bewältigung

June 15, 2018

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Bewältigung

Für einen jungen Menschen in einer Huntington-Familie ist Bewältigung vielleicht das Wichtigste, was es zu erreichen gilt, da es einen so großen Einfluss darauf hat, ob man seine Lebensziele erreicht. Aber es ist nicht immer leicht, zu bewältigen. Dieses Kapitel wird die Herausforderungen untersuchen, die für einen jungen Menschen in Bezug auf die Huntington-Krankheit auftreten und Erfahrungen zur Bewältigung anbieten.

Was ist Bewältigung?

Zunächst, worüber sprechen wir eigentlich? Was bedeutet Bewältigung? Es bedeutet, mit etwas in deinem Leben umgehen zu können. In diesem Fall sprechen wir über den Einfluss der Huntington-Krankheit auf dein Leben und wie man damit zurechtkommen kann. Das ist Bewältigung. Bewältigung ist allgemein damit verbunden, dass eine Person positiv mit Herausforderungen umgeht. Wir werden aber später sehen, dass Bewältigung nicht immer meint, gut mit Dingen umgehen zu können.

Was macht Bewältigung in Bezug auf die Huntington-Krankheit so schwer?

Als junger Mensch von der Huntington-Krankheit beeinflusst zu sein, bedeutet für gewöhnlich, einer ganzen Reihe von Herausforderungen gegenüberzustehen, die eine Bewältigung der Umstände wirklich schwierig machen. Umstände wie z.B. ein Huntington-Risiko zu haben, eine pflegende Person zu sein, aber auch finanzielle, soziale und schulische Herausforderungen. Versuchen, zu akzeptieren was mit deinem erkrankten Angehörigen passiert oder dein positives/negatives Testergebnis zu akzeptieren und alle Herausforderungen, die das mit sich bringt. Mit Verlust umgehen, nicht über die Huntington-Krankheit sprechen können, sich für die erkrankte Person schämen und sich isoliert fühlen. Mit ansehen, wie die Huntington-Krankheit bei deinem Familienmitglied voranschreitet und all die Komplikationen mit zu erleben, die das dir und deiner Familie mitbringt. Dies sind nur einige der Herausforderungen, denen junge Menschen gegenüberstehen, die versuchen mit der Huntington-Krankheit in ihrem Leben umzugehen. Es gibt viele davon und es sollte keine Überraschung sein, dass jüngste Studien zeigen, dass junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit beeinflusst sind, doppelt so oft wie üblich Probleme mit der Bewältigung ihres Lebens und der emotionalen Gesundheit haben wie andere Gleichaltrige.

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Wenn du also ein junger Mensch bist und das Gefühl hast, dass es dir schwer fällt mit der Huntington-Krankheit in deinem Leben umzugehen, ist das normal. Du musst mit so viel mehr zurechtkommen, als die meisten anderen Menschen und das macht die Bewältigung zu einer großen Herausforderung. Du wirst gute und schlechte Tage haben, aber Du kannst es mit der richtigen Unterstützung schaffen.

Resilient sein und gute Bewältigung

Wenn wir die Herausforderungen betrachten, denen junge Menschen in Bezug auf die Huntington-Krankheit gegenüberstehen, führt das automatisch dazu, über Resilienz zu sprechen. Resilienz ist ähnlich wie Bewältigung, aber meint die Fähigkeit, sich nach einem unerwünschten Ereignis (einer harten Zeit) wieder davon zu erholen und die Fähigkeit, trotz zahlreicher Traumata und Entbehrungen weiterzumachen und im Leben voranzuschreiten. Junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit beeinflusst sind, zeigen eine Menge Resilienz, weil sie meistens nicht nur mit einem schwierigen Ereignis umgehen, sondern mit mehreren und das über einen langen Zeitraum (das Krankheitsfortschreiten eines geliebten Menschen und die Herausforderungen, die das mitbringt). Mehr als die meisten anderen jungen Menschen müssen sie kontinuierlich resilient sein, auch wenn die Umstände schlimmer werden. Diese Zeichen sind gedacht als gute Zeichen für Resilienz und Bewältigung der Situation mit der Huntington-Krankheit:

Resilienz:

  • Sich gegenüber anstehenden neuen Situationen und neuen Menschen gut fühlen
  • Die guten Dinge sehen, auch wenn in meinem Leben einige nicht so gute Dinge passieren
  • Zu mir selbst nett sein, wenn ich beginne, Schuldgefühle zu haben
  • Wenn ich mit etwas Hoffnung an die Zukunft denken und von ein paar schönen Dingen träumen kann
  • Wenn ich mich selbst so sehen kann, dass es mehr als eine Sache gibt, die mich ausmacht. Ich lebe mit der Huntington-Krankheit und ich mag tanzen, lesen, reiten, schwimmen, mit Freunden zusammen sein…

Gut bewältigen:

  • Ich kann die Veränderungen durch die Krankheit als einen Prozess und/oder eine Reise betrachten
  • Ich gebe es nicht auf, zu träumen und für die Zukunft zu hoffen
  • Ich akzeptiere Schwierigkeiten und Ungerechtigkeiten, aber ich kann gleichzeitig noch die Dinge sehen, welche für mich und meine Familie wertvoll sind.

Gesunde und ungesunde Bewältigungsstrategien

Wie zu Beginn erwähnt, gibt es nicht nur gesunde Wege der Bewältigung. Es gibt auch nicht so gesunde Wege. Hier sind einige Bewältigungsstrategien, die auf lange Sicht nicht hilfreich sein werden:

  • Selbstverletzung (sich schneiden, Verbrennungen zufügen, Haare ausreißen)
  • Alkoholmissbrauch
  • Drogenmissbrauch

Menschen entscheiden sich nicht wirklich dafür, einen ungesunden Bewältigungsweg für etwas, was in ihrem Leben passiert, einzuschlagen. Es kann in dem Moment wie eine gute Möglichkeit aussehen, aber unglücklicherweise kann es am Ende dazu führen, dass sie mehr leiden. Während sie der Person helfen, sich von den Problemen abzulenken, die sie bei der Bewältigung der Situation fühlt, können Dinge wie Drogen-/Alkoholmissbrauch oder Selbstverletzung so viele andere Probleme verursachen, dass es schnell auf lange Sicht ungesund werden kann.

Diese ungesunden Wege der Bewältigung machen oft auch abhängig, was es sehr schwer machen kann, damit aufzuhören und zu einem positiveren Bewältigungsweg überzugehen. Es kann eine Menge Aufwand bedeuten, eine Veränderung zu bewirken und die Person kann zusätzliche Unterstützung benötigen, wie Selbsthilfegruppen oder Gesundheitsprogramme, um zu positiveren Wegen der Bewältigung überzugehen. Andere sind noch nicht so weit in den negativen Bewältigungsmechanismen fortgeschritten und es kann ihnen leichter fallen, zu einem gesunden Weg überzugehen.

Gesunde Wege der Bewältigung

Also was sind die gesunden Wege der Bewältigung? Da gibt es viele und jede Person wird ihre eigenen und individuellen Wege haben, sich selbst zu helfen. Oft sind es Dinge, die Menschen wertschätzen, genießen und die ihnen Freude bringen. Wie zum Beispiel:

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  • Musik hören
  • Sport
  • Lesen
  • Musik machen
  • Zeit mit Familie und Freunden verbringen
  • Sich etwas gönnen – zum Beispiel einen Kinobesuch oder eine Maniküre
  • Einkaufen
  • Eine Spazierfahrt machen
  • Joggen oder spazieren gehen
  • Malen/Zeichnen
  • Spiele spielen
  • Meditation/Yoga
  • Kochen/Backen
  • Geschichten oder Gedichte schreiben

Es gibt so viele Dinge, die man tun kann, um auf gesunde Weise mit etwas umzugehen. Finde heraus, was für dich am besten funktioniert, es muss nicht Teil unserer Liste sein – erstell’ deine eigene und finde heraus, was dir Spaß macht. Wenn du einen schlechten Tag hast, können diese Aktivitäten dir helfen, Abstand zu gewinnen und dich besser zu fühlen.

Wie kann ich es schaffen, zurecht zu kommen?

Was, wenn du das Gefühl hast, du kommst nicht zurecht? Die Huntington-Krankheit kann dich vor so viele Herausforderungen stellen, dass es schwierig sein kann, damit fertig zu werden. Auch wenn das so ist, ist es möglich, dich von deinem Gefühl der Ohnmacht zu befreien. Hier sind ein paar wichtige Hinweise, die dir dabei helfen können:

  • Was genau ist es, das dich so belastet? Es ist wirklich wichtig zu wissen, was am schwierigsten für dich ist, denn nur so ist es auch möglich, das Problem anzupacken. Darüber solltest du also als erstes nachdenken.
  • Suche dir Hilfe – Vielleicht kommt es dir selbstverständlich vor, es ist aber einfacher gesagt als getan. Auf jeden Fall ist es einfacher mit Herausforderungen umzugehen, wenn man sich verstanden und akzeptiert fühlt. Das erreichst du, indem du dir bei anderen Unterstützung holst.
  • Es ist wichtig, dass du dich richtig über die Huntington-Krankheit informierst. Wenn du zum Beispiel Sorgen hast, du könntest selbst betroffen sein, ist es am besten, du setzt dich erstmal sachlich damit auseinander, inwiefern das wahrscheinlich ist. HDYO bietet dir viele Informationsmöglichkeiten rund um alles, was aktuell über die Huntington-Krankheit bekannt ist.
  • Es kann auch viel ausmachen von den Erfahrungen anderer junger Menschen zu hören, die in ihrem Leben mit der Huntington-Krankheit konfrontiert werden. Das Beispiel anderer Menschen kann dir Kraft geben, selbst besser klar zu kommen und dir aufzeigen, dass das möglich ist. Wir bekommen immer wieder die Rückmeldung von jungen Menschen, dass ein Austausch mit anderen sich sehr positiv auf sie auswirkt. Eventuell ergeben sich ganz neue Perspektiven. Nimm mit HDYO Kontakt auf, wenn du mit anderen jungen Menschen sprechen willst, wir helfen dir dabei.
  • Außerdem kann es hilfreich sein, dich mit einem professionellen Verband wie HDYO oder der Huntington-Hilfe in deiner Nähe in Verbindung zu setzen. Du kannst deine Sorgen mitteilen und es wird jemand da sein, der dich unterstützen kann und dir individuelle Ratschläge geben kann. Wenn es dir möglich ist, kannst du natürlich auch mit deiner Familie oder Freunden sprechen.
  • Zuletzt sei gesagt, dass es viele gesunde Wege gibt, zurechtzukommen. Bitte wähle einen davon. Gib nicht der Versuchung nach, selbstzerstörerisch zu handeln, sondern finde heraus, was dir gut tut, was dich aufbaut und tue das. Immer wenn du wieder das Gefühl hast, dass es schwer ist, kannst du auf deine Lieblingsmethode zurückgreifen. Oder du machst dir eine Liste und suchst dir jedes Mal wetas neues aus, je nachdem, auf was du gerade Lust hast.

Unterstützung

Es ist nicht einfach, klar zu kommen, lass dich nicht entmutigen, wenn es für dich schwierig ist, die beschriebenen Schritte zu gehen. Bleibe optimistisch und gib dein Bestes. Du wirst es schaffen und HDYO ist immer da, wenn du jemanden zum Reden brauchst.

Die Hoffnung nicht aufgeben

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Zum Abschluss möchten wir auf einige Hoffnungsträger hinweisen. Wenn du versuchst, mit der Krankheit zurecht zu kommen, ist es wirklich wichtig, dass du die Huntington-Krankheit nicht problematischer machst, als sie ist. Die HK ist wirklich ein dicker Brocken, da gibt es keinen Zweifel, aber manchmal fühlt sie sich noch schwerer an als es der Realität entspricht. Viele Menschen wissen zum Beispiel noch gar nicht, wie weit die Huntington-Forschung heute schon ist, daher machen sie sich keine Hoffnung, dass es jemals eine Behandlung geben wird. Wusstest du eigentlich, dass die Huntington-Forschung durch eine Organisation namens CHDI jährlich mit über 100 Millionen Euro gefördert wird und das schon seit mehr als zehn Jahren? Das Ziel ist, die Krankheit sobald wie möglich heilen zu können und die Organisation hat ein großes Budget und eine effektive Struktur. Mit ihrer Hilfe wurden bereits große Fortschritte erzielt und bereits heute werden neue Behandlungen mit Freiwilligen getestet, um den Fortschritt der Krankheit zu verlangsamen. Noch ist es nicht so weit, dass wir ein Medikament zur Verfügung haben, aber diese Art von Studien ist neu und bedeutet einen Durchbruch. Wir erwähnen das, weil es wichtig ist, realistisch und hoffnungsvoll zu sein. Es könnte in 15 Jahren mehr als ein Medikament geben, dass die Huntington-Krankheit aufhält, wie beeinflusst das deine Sichtweise auf dein Leben? Macht es das für dich leichter? Für uns auf jeden Fall.

Du hast sicher bemerkt, dass Lebensziele und der Wille weiter zu machen sowohl in der Resilienz-Liste als auch der Liste zu den Methoden zum Zurechtkommen genannt wurden. Es ist so wichtig, Ziele im Leben zu haben und diese anzustreben. Manchmal fühlen sich junge Menschen hoffnungslos wegen der Huntington-Krankheit und spüren keinen Anreiz, ihr Leben zu planen oder sich etwas vorzunehmen. Diese Hoffnungslosigkeit ist unbegründet, selbst ohne die Fortschritte in der Forschung, solltest du die Hoffnung nie aufgeben, aber mit der Forschung gibt es umso mehr Berechtigung für diese Haltung, dass du davon träumen darfst, alles zu erreichen, was du willst. Denke darüber nach, was für dich wirklich zählt und die Träume, die du für die Zukunft hast. Es muss nichts großartiges sein, aber es sollte für dich persönlich eine Bedeutung haben, die dich anspornt.

Was auch immer passiert, du bist nicht allein. Viele von der Huntington-Krankheit Betroffene haben ihre Schwierigkeiten mit der Situation umzugehen und die täglichen Herausforderungen zu meistern. Es gibt da draußen viele junge Menschen wie dich. Vielleicht fühlst du dich einsam, aber kontaktiere einfach HDYO und wir informieren dich über die Möglichkeiten in deiner Region der Welt, andere junge Leute zu treffen oder Unterstützung zu finden. Wir meinen das wirklich ernst, wenn wir sagen, dass du nicht alleine bist. Bitte komme auf uns zu und frage nach, wir sind für dich da.