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Huntington's Disease Youth Organization

Besuche im Pflegeheim

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Durch das Voranschreiten von Huntington benötigen Menschen immer mehr Betreuung. Dies kann eine unglaublich schwierige Aufgabe sein, da der Umfang der benötigten Pflege eine erschöpfende Aufgabe für 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche werden kann. Deswegen leben viele Menschen mit Huntington letztendlich in einem Pflegeheim, wo sie rund um die Uhr Pflege erhalten und ihre Bedürfnisse von Fachleuten erfüllt werden. Dieser Abschnitt hebt einige der emotionalen Schwierigkeiten hervor, die Jugendlicheerleben, die ein Elternteil mit Huntington in einem Pflegeheim haben, und einige Tipps, wie man das Beste aus dieser Situation macht.

Die Entscheidung treffen, dass ein Pflegeheim notwendig ist

Zu merken, dass die Person mit Huntington wegen der nötigen Betreuung in ein Pflegeheim ziehen sollte, kann einer der Herz-zerreißenden Momente sein, die eine Familie erfahren muss.

„Meine Mama ging in ein Pflegeheim als sie 46 Jahre alt war. Ich erinnere mich, dass das eine der härtesten Entscheidungen war, die unsere Familie treffen musste. Ich wollte mich um meine Mama kümmern, weil ich wirklich glaubte, dass ein Pflegeheim nicht der richtige Platz für sie war, aber schließlich musste ich ihrem Umzug ins Pflegeheim zustimmen. Meine Familie kämpfte sehr mit dieser Entscheidung, und ich erinnere mich, dass es bei diesem riesigen Schritt große Schmerzen, Sorgen und Ängste gab.“ Milly

Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass nicht jede Person mit Huntington in ein Pflegeheim geht, aber wegen der Komplexität der Krankheit brauchen Menschen schließlich mehr Pflege als zu Hause zur Verfügung gestellt werden kann. Für die, die sich für ein Pflegeheim entscheiden, kann es anfänglich man anfänglich Schuldgefühle empfinden oder den Wunsch, die Person mit ihrer Familie zu Hause zu behalten. Dies macht die Entscheidung über ein Pflegeheim emotional unglaublich schwierig für jeden der Einbezogenen, einschließlich den Jugendlichen. Aber Pflegeheime sind da, um zu unterstützen und Pflege zur Verfügung zu stellen, und die meisten machen eine gute Arbeit.

„Emotional war es schwierig. Obwohl wir sie mindestens einmal pro Woche besuchten, war es hart, meine Mama dort zu sehen, weil es aus meiner Sicht nicht ihr tatsächliches Zuhause war. Pflegeheim bedeutete, dass sie nicht mit uns lebte und das fühlte sich für mich an, als ob sie einsam war, so ohne ihre Familie. nach einigen Monaten wurde es aber einfacher. Ich erkannte, dass sie diese Vollzeitpflege benötigte, also war dies der beste Platz für Mama.“ Lucy

Pflegeheime können viel Druck von der Familie nehmen. Jemanden mit Huntington pflegen benötigt eine unglaubliche Menge an Zeit und Mühe. Familien können die Pflege für ihren Lieben zuvor zu Lasten ihrer eigenen Karriere, ihres Soziallebens und ihres Wohlseins geleistet haben.

Ein passendes Pflegeheim finden

Sobald die Entscheidung getroffen wurde, dass ein Pflegeheim notwendig ist, ist der nächste Schritt, ein passendes für die Person mit Huntingtons und die Familie zu finden. Dies ist nicht immer einfach, weil es natürlich am besten wäre, ein Pflegeheim auswählen zu können, das auf Huntington spezialisiert ist. Aber oft gibt es nicht viele spezialisierte Pflegeheime und die, die es sind, sind möglicherweise nicht in der Nähe des Wohnortes der Familie, was Besuche schwierig machen würde.

Die finanziellen Kosten des Pflegeheimes müssen auch berücksichtigt werden. Pflege kann in vielen Regionen der Welt ziemlich teuer sein, finanzielle Unterstützung variiert in Abhängigkeit von deiner Situation. Manchmal kann sich das auf die Auswahl eines Pflegeheims auswirken und bedeuten dass du nicht dasjenige wählen kannst, das du dir wünschst. Man muss oft lange suchen, um das passendste Pflegeheim für die Situation jeder Familie/Person zu finden. Deine Nationale Huntington Organisation kann dir helfen, das richtige Pflegeheim in deiner Gegend zu finden.

Decorating a care home room

„Ein passendes Pflegeheim zu finden, ist der erste aber einer der wichtigsten Schritte. Es dauerte 8 Monate, um das richtige Pflegeheim zu finden, aber nachdem wir es ausgewählt hatten, wussten wir, dass es die richtige Wahl war. Wir verstanden uns gut mit einigen der Haupt-Krankenschwestern, die Mama pflegen würden, so hatten wir das nötige Vertrauen in sie.“ Lucy

Es zu einem Zuhause machen

Sobald ein Pflegeheim ausgewählt wurde, und der Umzug erfolgt ist, kann es eine großartige Idee sein, die neue Umgebung der Person so zu gestalten, dass sie sich wie zuhause fühlt.

„Während der ersten Besuche half ich, ihr neues Zimmer wie ein Zuhause zu gestalten, ich klebte Fotos von meinem Bruders, mir selbst, meinem Vater und meiner Mama an die Wände.“ Ryan

Einige vertraute Familiengesichter an den Wänden anzubringen und möglicherweise einige sehr geliebte Einzelstücke in dem Raum zu stellen, kann wirklich helfen, den Ort so zu gestalten, dass sich die Person mit Huntington wie zuhause fühlt, und nach dem Umzug entspannter ist, dort zu sein.

Besuche im Pflegeheim

Einen Lieben in einem Pflegeheim zu besuchen, kann für einen jungen Menschen aus einer betroffenen Familie manchmal eine Herausforderung sein, und das sowohl praktisch als auch emotional.

Weite Strecken reisen müssen

Wie gesagt, kann das Pflegeheim, das am besten geeignet scheint, sich möglicherweise nicht in der Nähe befinden, wo die Mehrheit der Familie lebt, was regelmäßige Besuche schwer macht.

„Mamas Pflegeheim war ungefähr eine Fahrt von 3 Stunden entfernt - anderthalb Stunden um hin zu kommen und das gleiche zurück. zu wissen, dass sie nicht in der Nähe war, war hart, weil ich wusste, dass ich sie nicht sehen konnte, wenn ich darauf Lust hatte und bis vor einem Jahr durfte ich noch nicht selbst Auto fahren, also konnte ich nie gehen, wann ich wollte.“ Jess

Eine lange Fahrt zum Pflegeheim kann für einen jungen Menschen sehr ermüdend sein, und deswegen kann es hart sein, die Energie aufzubringen, um wertvolle Zeit mit der Person im Pflegeheim zu genießen. Während junge Menschen aufwachsen kann ihr Zeitplan außerdem immer voller werden, was es noch schwieriger macht, die Zeit für einen Besuch im Pflegeheim zu finden.

„Als ich 16 wurde, bekam ich einen Job am Samstag und hatte Schule unter der Woche; es war ein größerer Kampf, meine Mama zu besuchen, weil sie so weit weg war. Wir haben überlegt, sie in ein näheres Heim zu verlegen, aber sie hatte sich in ihrem Pflegeheim eingelebt.“ Jess

Manchmal kann es nützlich sein, eine Reise zum Pflegeheim im Voraus zu planen, und einen Tagesausflug daraus zu machen. Dies kann helfen sicherzustellen, dass die Zeit, die mit der Person im Pflegeheim verbracht wird, eine wertvolle Zeit ist.

„Wir kamen für ganze Tage zu Besuch, blieben bis zum Mittagessen im Pflegeheim, schauten das Morgenprogramm im Fernsehen, und nahmen sie dann am Nachmittag mit nach draußen, bevor wir sie ins Pflegeheim zurück brachten. Wir würden dann zum Abendessen bleiben, und dann wäre es Zeit, von Mama Abschied zu nehmen, ihr einen Kuss zu geben und ihr zu erklären, dass wir sie nächste Woche sehen würden.“ Trish

Kommunikation

Da Huntington voranschreitet, kann sprechen und kommunizieren im Allgemeinen sehr schwierig werden. Die Sprache einer Person verschwindet stufenweise, bis die Person nicht mehr in der Lage ist, überhaupt zu kommunizieren. Dies passiert nicht jedem, der Huntington hat, aber viele erfahren es. Und für junge Menschen kann es wirklich hart sein, nicht mit ihrem Lieben sprechen zu können, wenn sie sie besuchen gehen, besonders falls du sie nicht so häufig besuchen kannst, wie du möchtest.

„Es ist extrem hart, nicht mit meiner Mama sprechen zu können. Wir wussten, dass meine Mama uns hören aber nicht zurück kommunizieren konnte, so erzählten wir ihr einfach Sachen. Ich habe immer gehofft, dass sie uns verstand, sich an uns erinnerte, und alle guten Erinnerungen noch in ihrem Kopf waren, aber wir konnten uns nie sicher sein, weil sie nicht antworten konnte.“ Rob

Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass, gerade weil die Person mit Huntington nicht sprechen kann, es nicht bedeutet, dass sie dich nicht hören oder verstehen kann. Falls du mit der Person mit der Erkrankung sprichst, wird sie verstehen, was du sagst. Stelle also sicher, dass du mit deinem Familienmitglied, das Huntington hat, im Gespräch bleibst und erzähle ihm alle neuesten Geschichten aus deinem Leben, so können sie teilhaben an dem, was du gemacht hast. Kommuniziere weiter mit deinem Familienmitglied, selbst wenn sie nicht imstande sind zu antworten. Man weiß ja nie, du könntest etwas sagen, das ein Lächeln erzeugt!

Schwierige Entscheidungen treffen

Es gibt immer jemanden, der für die Entscheidungen verantwortlich ist, die den Pflegeplan des Lieben betreffen, und manchmal fällt diese Verantwortung auf einen Jugendlichen in einer von Huntington betroffenen Familie. Die Entscheidung für ein Pflegeheim, ist eine die Sache, aber Pläne für Entscheidungen im späten Stadium, wie Magensonden, oder was zu tun ist, falls die Person eine Infektion bekommt, ist unglaublich emotional und kann ziemlich quälend sein. Es kann nützlich sein, Pläne des späten Stadiums mit der erkrankten Person zu besprechen, , lange bevor sie nicht mehr imstande ist, Entscheidungen für selbst zu treffen. Das ist aber nicht immer möglich, und falls du diese schwierigen Entscheidungen selbst treffen musst, dann kannst du nur tun, was du und der Rest Familie für richtig halten. Du könntest meinen, dass du die falschen Entscheidungen triffst, aber denke nur daran, wie viel härter die Sachen für deine Lieben sein würden, wenn du überhaupt nicht da wärst, um zu helfen. Wenn du dich in dieser Situation befindest, kann das [HDYO Forum] in der Lage sein, dir etwas Rat und Unterstützung zu geben. Aber du solltest bei diesen Entscheidungen auch professionelle Unterstützung von deiner nationalen Huntington Organisation suchen.

Die Verschlechterung mit ansehen

Eines der härtesten Dinge beim Aufwachsen mit einem Lieben, bei dem Huntington diagnostiziert wurde, ist das Mitansehen der Verschlechterung des Zustands, und es macht dabei keinen Unterschied, ob diese Verschlechterung im Pflegeheim oder im Zuhause der Familie geschieht - die Auswirkung ist enorm.

„Meine Mama ist eine unglaublich starke Person, und zu sehen, wie Huntington ihren Körper übernimmt, beeinflusste mich tief in meinen Jugendjahren. Ohne die Unterstützung meines Vaters und meines Bruders würde ich nicht wissen, wo wir als Familien stehen würden. Meine Mama ist eine Kämpferin, und ich liebe alles an ihr.“ Lucy

Jemanden nur von Zeit zu Zeit in einem Pflegeheim sehen, kann die Auswirkung des Zusehens bei der Verschlechterung des Zustands sogar noch vergrößern. Es kann Leute vom Besuchen abhalten, weil sie ihren Lieben nicht sehen möchten, wie ihr Lieber von Huntington „übernommen wird“, wie Lucy es nannte. Obwohl dies schwierig sein kann, musst du versuchen, stark zu sein und dich daran zu erinnern, dass dein Lieber noch immer in diesem Körper da ist und vermutlich einen Besuch sehr gern hätte.

„Als ich älter wurde, wurde die Besuche für mich persönlich tatsächlich härter. Ich wuchs ohne meine Mutter auf und sehnte mich sehr nach dem Mutter-Tochter-Verhältnis, über das meine Freunde sprachen. Ich kämpfte damit, zu sehen, wie meine Mama von Huntington übernommen wurde, wusste aber, dass ich sie ihretwegen und meinetwegen weiter besuchen würde.“ Lucy

Fühle dich aber nicht schuldig, falls du nicht zu Besuch kommen möchtest, viele Jugendliche fühlen auf die gleiche Weise, und es ist wichtig festzustellen, dass es okay ist, nicht zu besuchen. Du kannst auch nur von Zeit zu Zeit oder für eine kurze Zeit vorbeischauen, die wichtige Sache ist, dass du dich damit wohlfühlst.

BJ and his family

Über die Probleme zu sprechen, kann wirklich helfen, also zögere nicht und schaue in das HDYO Forum für Unterstützung von anderen Jugendlichen in der gleichen Situation.

Wertvolle Zeit gemeinsam genießen und Spaß haben

Vergiss Nach all diesen schwierigen Problemen nicht, dass es die Hauptsache bei deinen Besuchen ist, eine wertvolle gemeinsame Zeit zu genießen und so viel Spaß wie möglich zu haben!

„Es war hart, zu beobachten wie sich der Zustand meiner Mama im Heim verschlechterte, aber ich versuchte unsere Besuche zu einem Spaß zu machen. Sie liebt meine Besuche und verlangt immer ihre Eiscreme! Meine Kinder springen auf ihr Bett, legen ihr Makeup auf und bringen sie zum Lachen. Wir hören Musik, tanzen herum und hängen Sachen an ihre Wände oder von der Decke herunter. Wir haben viel gelacht.“ Teresa

Die Planung einiger Aktivitäten oder Tagesausflüge können den Besuch zu etwas Besonderen machen. Es kann zusätzliche Arbeit und Organisation bedeuten, um Sachen zu erledigen, aber die Ergebnisse können für jeden so vorteilhaft sein.

„Die Aktivitäten im Pflegeheim sind Bowling spielen, Tanzen, Bingo … alles Sachen, die meine Mama hasste! Aber als Familie nehmen wir meine Mama regelmäßig mit nach draußen, so kann sie an einigen der spaßigen Dinge teilnehmen, die sie gerne machte. Meine Brüder spielen in einer Band, und wir nehmen sie mit zu deren Konzerten, meine Kinder spielten Fußball an Samstagen, und wir holten sie ab und brachten sie zu den Spielen, Geburtstagsfeiern etc. So kam ich in die Lage, das Pflegeheim anzunehmen, dass die „Pflege“ zur Verfügung stellte, aber wir sorgten für den Spaß, die Erholung und die Liebe.“ Teresa

Wie du eine Fahrt zum Pflegeheim angehst, hat einen enormen Effekt auf die Stimmung des Besuches. Einen positiven Plan für die Fahrt zu haben, wird sehr wahrscheinlich in einem positiven Besuch enden, der jeden mit einem Lächeln auf seinem Gesicht zurücklässt. Selbstverständlich ist nichts sicher, aber du kannst nur dein Bestes versuchen. Hier einige Ideen und Tipps, die helfen können.

Dinge mit jemandem in einem Pflegeheim unternehmen

Walking in a park

Möglicherweise hast du andere Ideen, die Spaß machen, wenn du deine Lieben in einem Pflegeheim besuchst? Falls ja, dann lass es uns wissen, und wir fügen es zu der Liste hinzu!

Child hugging parent

Es kann schwierig sein, damit umzugehen Einen Lieben mit Huntington in einem Pflegeheim zu haben, und stellt viele Herausforderungen dar. Aber es kann noch viele gute Zeiten geben, und jeder Besuch im Pflegeheim kann ein erfreulicher, spaßiger und positiver Besuch für alle werden, wenn er im Voraus geplant wird. Falls du irgendwelche Überlegungen zu oder Erfahrungen mit Pflegeheimen hast, wäre das HDYO Forum ein guter Ort, um diese mit anderen Jugendlichen in deiner Situation zu teilen. Und falls du irgendwelche Fragen hast, zögere nicht, HDYO direkt zu fragen oder einen Experten zu fragen im Kapitel Stelle eine Frage.