Wähle Deinen Hintergrund: Wähle Deinen Hintergrund: Registriere Dich, um Deine Auswahl zu speichern Schließen
Store Donate
Huntington's Disease Youth Organization

HDYO Top-Tipps: Mit Kindern über die Huntington Krankheit sprechen

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Unter Verwendung verschiedener Quellen, Studien und professioneller Beratung hat HDYO eine Liste der wichtigsten Punkte für Eltern / Erziehungsberechtigte zusammengestellt an die zu denken ist, wenn man mit Kindern über die Huntington Krankheit spricht.

Sag es allen Kindern gleichzeitig - sofern dies möglich ist

Wenn du Kinder mit großem Altersunterschied hast, kann es verlockend sein, jedem Kind bei einem anderen Anlass von der Huntington Krankheit zu erzählen, anstatt es allen gleichzeitig zu sagen. Allerdings ist es wichtig, dass du beim ersten Mal mit allen Kindern gleichzeitig sprichst und auf einfache Art und Weise von der Huntington Krankheit erzählst. Danach kannst du mit jeder Altersgruppe weiter ins Detail gehen. Dadurch wird sichergestellt, dass niemand außen vorgelassen wird, und dass alle Kinder ein grundlegendes Verständnis von der Krankheit haben. Darüber hinaus wird so vermieden, dass einige Geschwister über die Krankheit Bescheid wissen und andere nicht, was im weiteren Verlauf zu Problemen führen kann.

‘Claire - die erst seit einem Jahr von ihrer Familiengeschichte wusste – beschrieb, dass sie wütend, verletzt und enttäuscht war von ihrer Mutter und ihrer Schwester, weil diese die Huntington Krankheit als ein Geheimnis vor ihr versteckt hatten und dem Mangel an Vertrauen, den dies darstellte: “Ich war an diesem Punkt ziemlich wütend, weil mir nichts gesagt worden war, und geradezu enttäuscht, dass sie dachten, ich wäre nicht in der Lage, damit umzugehen. Ich dachte, dass sie mir nicht vertrauen. Aber ich habe verstanden, warum sie es mir nicht gesagt haben. Ich versuche nicht zuzulassen, dass es mich niederdrückt. Es sind nur einige Tage, in der Regel das Wochenende, das sind die Tage, wenn du anfängst über andere Sachen nachzudenken, und es kommt an die Oberfläche.“ ’

Überall da reden, wo man sich wohlfühlt

Basketball

Bei der Diskussion eines Themas wie einer Krankheit in deiner Familie ist es fast natürlich, ein Familientreffen am Tisch einzuberufen. Es ist nicht falsch dies so zu tun, sondern kann eine gute Idee sein, wenn erstmals über die Huntington Krankheit gesprochen wird, weil du willst, dass alle dabei sind und aufmerksam zuhören. Aber über das Thema Huntington Krankheit zu sprechen ist kein einmaliges Ereignis. Es wird ein regelmäßiges Gespräch mit den Kindern werden. Also habe nicht das Gefühl, dass du dich auf eine ernste Umgebung beschränkst wann immer die Krankheit besprochen wird. Eigentlich wäre ein Gespräch in einer weniger ernsthaften Umgebung für Folge-Gespräche weitaus entspannter für die Kinder und noch vorteilhafter für sie.

Vielleicht hast Du zum Beispiel bemerkt, dass sich das Kind über irgendetwas im Zusammenhang mit der Huntington Krankheit Sorgen zu machen scheint. Es ist nicht nötig, ein „Einzelgespräch“ mit dem Kind zu führen, wenn alle anderen beschäftigt sind. Sprich doch einfach mit dem Kind, wenn du es eine Weile für Dich hast, z. B. wenn du mit ihm im Garten spielst, oder wenn ihr zusammen Fußball spielt oder wenn es dir nach dem Abendessen hilft, das Geschirr abzuwaschen (was eher unwahrscheinlich ist). Die Sache ist die, dass die Diskussion keine ernsthafte Veranstaltung sein muss, sondern man kann in verschiedenen Umgebungen miteinander sprechen. Dies ist auch sehr vorteilhaft für die Kinder, denn letztendlich werden sie sich mit der Gewissheit gut fühlen, dass sie dich jederzeit ansprechen und befragen können, wenn sie eine Frage haben –es lässt das Kind wissen, dass es dieses Problem mit dir diskutieren kann, wenn es gerade daran denkt, statt die Frage noch länger in seinem Kopf zu behalten. In der Tat wählen Kinder oft völlig zufällige Zeiten aus, um Fragen über die Huntington Krankheit zu stellen, und es kann sein, dass es dir als der ungeeignetste Zeitpunkt erscheint, es ist also wichtig, für diese Situation vorbereitet zu sein und flexibel in Bezug auf die Umgebungen, in denen du die Huntington Krankheit besprichst.

Mit kleinen Kindern sprechen

Kleinen Kindern von der Huntington Krankheit zu erzählen kann dir als eine unnötige Sache erscheinen, die man im jungen Alter macht. Aber tatsächlich ist es in gewisser Weise für jüngere Kinder leichter damit umzugehen solche Informationen zu hören, weil es etwas ist, das wahrscheinlich nicht passieren wird, bis man 40+ ist, das ist für sie so weit entfernt! Oft nehmen sie die Nachricht sogar besser auf als ältere Kinder, und Forschungsstudien legen dar, dass es vorteilhaft ist, bereits in jungen Jahren etwas über die Krankheit zu lernen, und es hilft den jungen Menschen, damit klar zu kommen, wenn sie aufwachsen, denn die Krankheit wird zu einem normalen Bestandteil des Alltags.

Sei positiv in deiner Herangehensweise

Wenn man über die Huntington Krankheit, spricht kann es schwierig sein, dies in einer positiven Weise zu tun. Aber im Gespräch mit Kindern über die Huntington Krankheit ist ein positiver Ansatz enorm wichtig und kann die Einstellung des Kindes zur Krankheit beeinflussen. Kinder sind sehr schnell und sie nehmen deinen Ton und deine Stimmung auf. Falls du also negativ herüberkommst, dann wird das Kind höchstwahrscheinlich auch negative Gefühle diesbezüglich entwickeln.

Reading

Falls das Kind beispielsweise fragt, ob es bald eine Heilung für die Huntington Krankheit geben wird, wäre ein negativer Ansatz zu sagen: "Es ist unwahrscheinlich,… selbst falls sie etwas finden, dauert es sehr lange, um die Behandlungen zu testen und zu überprüfen”. Falls du allerdings positiv antwortest und so etwas sagst wie “Es ist so, dass die Forscher wirklich hart arbeiten, um eine Heilung zu finden und es gibt eine Menge guter Forschung auf der ganzen Welt! Es gibt eine gute Chance, dass bald etwas gefunden wird.” Dies ist eine Nachricht, die stärker beruhigt, wenn du sie dem Kind so mitteilst. Falls du ständig einen positiven Ansatz verfolgst, dann wird dein Kind wahrscheinlich eine positive Einstellung gegenüber der Huntington Krankheit entwickeln. Dies ist nützlich für das Kind, um mit zukünftigen Problemen in Bezug auf die Huntington Krankheit gut umzugehen.

Ein bisschen zu seiner Zeit …

Es wird allgemein angenommen, dass bei der Erklärung der Huntington Krankheit oder einer genetischen Erkrankung man in die Krankheit allmählich in kleinen Schritten einführt. Wenn du erstmals über die Huntington Krankheit mit den Kindern sprichst, gehe in sehr einfachen Worten auf die Krankheit ein. “Sie betrifft das Gehirn”, “Papa kann vielleicht ein bisschen ungeschickt sein, weil sie unkontrollierte Bewegungen verursacht”, “es gibt ein Risiko, das sie weitervererbt werden kann, aber die meisten Menschen bekommen sie, wenn sie älter sind” usw. Wenn sie dann älter werden und Fragen stellen, beantworte sie ehrlich und führe sie tiefer in feinere Details der Krankheit ein, so fangen sie an ihr Wissen und Verständnis über die Krankheit zu erweitern, so wie sie selbst reifer werden.

Etwas beibringen

Wenn ein Kind eine Frage über die Huntington Krankheit stellt, ist die allgemeine Regel, dass du diese ehrlich beantwortest. Jedoch führt dies zu einer Menge sehr vager Antworten, was zunächst nicht schlecht ist. In der Tat sind vage (aber ehrliche) Antworten für kleine Kinder genau richtig für die Beantwortung ihrer Fragen. Aber Kinder bleiben nicht für immer Kinder und sie werden irgendwann ein Alter erreichen, in dem vage Antworten nicht mehr ausreichen und sie werden hungrig auf weitere Informationen. Deshalb ist es wichtig, die Chancen zu ergreifen, um Kindern etwas beizubringen. Glaube nicht, dass eine vage Beschreibung der Krankheit genug sein wird, um ein Kind sorgenfrei in Bezug auf die Huntington Krankheit durch die Kindheit zu bekommen . Wenn sie älter werden und weitere bohrende Fragen stellen, stelle detaillierte Antworten für sie zur Verfügung und bringe ihnen etwas bei, wenn du eine Gelegenheit dazu siehst.

Einige Kinder werden jedoch keine Fragen stellen. Stattdessen werden sie ihre Gedanken in ihrem Kopf bewahren. Falls ein Kind keine Fragen stellt, bedeutet das nicht, dass es nicht daran interessiert ist, mehr über die Krankheit zu lernen und sie zu verstehen. Sie wollen einfach nur in ihrem eigenen Tempo, der eigenen Art und Weise oder für sich allein lernen. Jedes Kind sollte die Möglichkeit haben, über die Krankheit zu lernen, egal ob es Fragen stellt oder nicht. So ist es wichtig für jene Kinder, die keine Fragen stellen oder sich nicht hinsetzen und mit dir diskutieren wollen, die Informationen zur Verfügung zu stellen, dann können sie die Informationen finden, wenn sie gerade dazu Lust haben, es zu tun. Das Wichtigste ist, dass die Informationen für sie da sind, wenn sie sie wollen.

Ist es die Person oder die Krankheit?

Für ein Kind ist es sehr schwierig zu verstehen, dass das gezeigte Verhalten einer erkrankten Person ein Ergebnis der Huntington Krankheit sein kann, und dass es nicht die Person selbst ist. Kinder haben eine sehr spezielle Vorstellung davon, was eine “Krankheit” ist, meist ist es etwas, das man sehen kann, das sichtbar und klar definiert ist. Bei der Huntington Krankheit ist die Sichtbarkeit der Krankheit nicht immer so einfach, vor allem bei den Verhaltensauffälligkeiten, und deshalb ist es für ein Kind schwierig zu begreifen, dass das Verhalten eine Folge der Krankheit ist und kein Verschulden der Person.

Den Kindern beizubringen zu verstehen, dass die Huntington Krankheit die Menschen in deren Verhalten beeinflusst, d. h. dass sie einige ihrer Handlungen nicht kontrollieren können und einige der Sachen nicht so meinen, die sie sagen oder machen , dies kann für das Kind sehr vorteilhaft sein. Es führt zu einem besseren Verständnis der Erkrankung, und wie sie abläuft, und eröffnet die Möglichkeit einer besseren und verständnisvolleren Beziehung zu der Person, die die Huntington Krankheit hat. Allerdings kann es immer noch schwierig sein, mit den Veränderungen in der Familie umzugehen, und es ist in Ordnung, falls junge Menschen Zeit brauchen, um dies zu bewältigen und um diese Veränderungen zu verarbeiten.

HDYO hofft, dass diese Tipps für dich von Nutzen sind, und wir sind dankbar für Rückmeldungen an unsere E-Mail-Adresse. Möglicherweise ist auch unsere Anleitung: MIT KINDERN ÜBER DIE HUNTINGTON KRANKHEIT SPRECHEN für dich brauchbar.