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Huntington's Disease Youth Organization

Sich schämen

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Wenn jemand in deinem Umfeld eine Krankheit hat, kann das manchmal zu Situationen führen, die dich verlegen oder beschämt fühlen lassen können. Insbesondere können die unwillkürlichen Bewegungen und die Verhaltensauffälligkeiten, die durch die Huntington-Krankheit verursacht werden, verschiedene peinliche Situationen entstehen – solche, die unerwünschte Aufmerksamkeit erzeugen und schwierig zu erklären oder zu verstehen sein können.

Lasst uns zuerst sehr deutlich machen, dass es vollkommen ok ist, sich als junger Mensch aufgrund der Handlungen eines Menschen mit der Huntington-Krankheit zu genieren. In der Tat, falls diese Person dir nahe steht, ist es sehr normal dieses Gefühl zu haben. Viele junge Menschen gehen durch eine Phase in ihrem Leben, in der sie sich verlegen fühlen wegen den Handlungen oder dem Verhalten von jemandem mit der Huntington-Krankheit. Falls du also ein solcher junger Mensch bist, der gerade durch eine Phase des „sich verlegen Fühlens“ geht, fühle dich deswegen nicht schlecht.

Dieser Abschnitt ist eine Hilfe und ein Versuch klarzumachen, dass das, was du fühlst völlig normal ist und es keine Gefühle sind für die man sich schämen muss. Wir werden auch erörtern, wie man diese Peinlichkeit überwindet, so dass sie dich nicht so sehr stört, wenn du mit der Person, die die Huntington-Krankheit hat, zusammen bist.

Warum fühlen wir uns verlegen?

Welche Gründe haben junge Menschen, sich verlegen zu fühlen, wenn sie Zeit mit jemandem verbringen, der die Huntington-Krankheit hat?

Auffallen

Die unwillkürlichen Bewegungen und die Verhaltensauffälligkeiten der Huntington-Krankheit können dazu führen, dass Menschen mit der Erkrankung manchmal “ungewöhnliche Dinge” machen oder sagen. Wenn diese ungewöhnlichen Dinge in der Öffentlichkeit oder in Gegenwart von anderen geschehen, zieht es viel Aufmerksamkeit auf die Person mit der Huntington-Krankheit und auf diejenigen, die mit demjenigen zusammen sind. Grundsätzlich kann es passieren, dass du dich aus der Masse heraushebst und zwar in einer Weise, die zu Gefühlen der Verlegenheit führen kann.

“Ich fühlte mich während meiner Teenager-Zeit ziemlich häufig verlegen als ich mit meiner Mutter zusammen war. Ich erinnere mich, wann immer wir zum Einkaufen gingen, stolpert sie jedes Mal aus Versehen über die Aufstellungen in dem Geschäft. Einmal hatte sie es umgeworfen und das gesamte Personal kam und jeder schaute auf uns. Für gewöhnlich wurde ich an dieser Stelle vor Verlegenheit rot! Es entwickelte sich dahingehend, dass ich wirklich nicht mehr mit ihr einkaufen gehen wollte, weil ich nicht wollte, dass Menschen nach uns schauen und die ganze Zeit urteilen.” Sarah

Das obige Zitat ist ein Beispiel dafür, wie die unwillkürlichen Bewegungen bei jungen Menschen, die jemanden mit der Huntington-Krankheit begleiten, Scham auslösen können. Die Verhaltensaspekte der Erkrankung können ebenfalls zu ähnlichen Gefühlen unter jungen Menschen führen.

“Ich erinnere mich an eine Situation, da war ich mit einem Freund in unserem Haus und wir spielten Computerspiele im Wohnzimmer. Dann kam mein Vater und schrie uns beide an, er sagte zu meinem Freund, dass er sofort nach Hause gehen sollte. Es war so untypisch für meinen Vater, der normalerweise so entspannt war. Ich hatte immer Freunde, die oft zu Besuch kamen und er hat sie davor noch nie angeschrien, aber er wurde wirklich sehr wütend auf uns an diesem Tag. Es überrascht nicht, dass mein Freund schnell gegangen ist und ich dann wirklich peinlich berührt und wütend auf meinen Vater war, wir hatten danach einen Streit deswegen und ich war nicht sicher darüber, zukünftig wieder Freunde mitzubringen.” Daniel

Mit Verlegenheit zu reagieren ist eine ganz natürliche Sache, die man als junger Mensch macht und die oft geschieht. Falls du den HDYO Abschnitt “WIE BEEINFLUSST DIE HUNTINGTON-KRANKHEIT DIE MENSCHEN?“ gelesen hast, wirst du wissen, dass sowohl die unwillkürlichen Bewegungen als auch die Verhaltensweisen beides Symptome der Huntington-Krankheit sind und dass die erkrankte Person nichts dafür kann, wenn sie stolpert, etwas zerbricht oder wütend ist. Aber selbst wenn du das weißt, ist es noch immer schwer, sich nicht zu schämen, wenn jemand in Deiner Nähe eine Laden-Aufstellung umwirft, unerwartet deine Freunde anschreit oder generell eine Szene verursacht.

Die Reaktion der anderen

Einer der Hauptgründe, warum diese Situationen für junge Menschen peinlich sind, ist weil andere Menschen in ihrer Umgebung den Vorfall sehen. Falls niemand in der Nähe ist, wenn du mit der erkrankten Person zusammen bist und sie umfällt oder irgendetwas tut, um Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen, dann wäre es nicht ganz so peinlich. Es ist die Tatsache, dass da andere Menschen sind, die den Vorfall bezeugen und (noch wichtiger), wie sie auf den Vorfall reagieren. Dies verursacht, dass sich junge Menschen dafür genieren, mit jemanden, der die Huntington-Krankheit hat, zusammen zu sein.

"Als er noch fit genug war, nahm mein Vater mich zu Fußballspielen mit, wir hatten Saison-Dauerkarten! Ich ging gerne mit ihm hin, aber wegen seiner unwillkürlichen Bewegungen trat er versehentlich immer wieder gegen den Stuhl der Person vor ihm. Es war auch immer die gleiche Familie, die vor uns saß und sie wurden verärgert über meinen Vater. Manchmal haben sie ihn ganz offensichtlich länger angestarrt und dann begannen sie untereinander zu reden. Ich wusste, dass sie über meinen Vater sprachen und es machte mich richtig wütend. Ich wollte sie anschreien und ihnen sagen, dass sie sich um ihre eigenen Angelegenheiten kümmern sollten, aber ich tat es nie, es machte mich verlegen und wütend. Normalerweise hätte ich falls sie starrten oder unhöflich waren wirklich gerne hart gegen ihre Stühle getreten und sie wissen lassen, dass ich sie beobachtete.“ Scott

Zu bezeugen, dass andere Menschen die Person mit der Huntington-Krankheit anstarren, kann dazu führen, dass junge Menschen eine Kombination aus Wut und Verlegenheit empfinden. Wut, weil die Leute starren und unhöflich sind, aber auch Verlegenheit, weil es für sie immer so scheint, dass sie diejenigen sind, die die Aufmerksamkeit des Publikums auf sich ziehen.

Eyes

"Ich erinnere mich daran an einem Abend während des Urlaubs zu Fuß zu einem Restaurant gegangen zu sein. Wir gingen zu diesem Ort, an dem es mehrere Restaurants entlang beider Straßenseiten gab. Als wir entlang der Straßenmitte gingen war es, als ob jeder anhielt um zu sehen, was wir taten und begann uns anzustarren, den ganzen Weg. Ich war wütend und fürchtete mich vor dem Gedanken wieder zurückgehen zu müssen.” Scott

Das Ergebnis der Scham

Aufgrund von Handlungen eines Menschen mit der Huntington-Krankheit Scham zu empfinden führt leider zu mehr Problemen für junge Menschen und ihre Familien. Wegen der möglichen Verlegenheit können junge Menschen beginnen sich weiter zu entfernen und wollen nicht mit der erkrankten Person gesehen werden. Dies kann zu einer zerrütteten Beziehung zwischen dem Jugendlichen und der Person mit der Huntington-Krankheit führen. Zeit, die gemeinsam verbracht wurde, könnte jetzt getrennt voneinander verbracht werden.

“Meine Mutter kam zu all meinen Fußballspielen und schaute mir beim Spielen zu. Aber mein Team fing an, Fragen über meine Mama zu stellen, beispielsweise warum sie nicht still stehen konnte und solche Sachen. Ich war verlegen und fast beschämt und sagte meiner Mama, dass sie nicht mehr zu meinen Fußballspielen kommen sollte, um mich spielen zu sehen. Ich wollte nicht jedermanns Fragen beantworten müssen.” Jessica

Sich verlegen zu fühlen kann auch zu einem Gefühl von Groll und Zorn bei den jungen Menschen führen, oftmals gerichtet auf die Person, die die Huntington-Krankheit hat. Dies tritt auf, weil der junge Mensch mit peinlichen Situationen umgehen und diese erklären muss, die normalerweise nicht die Schuld des Jugendlichen sind. Junge Menschen können das Bedürfnis verspüren, diese Schuld auf jemanden zu übertragen, so können sie ihren Frust irgendwohin lenken. Oft ist dieser “jemand” die Person mit der Huntington-Krankheit, die in der Regel diese Vorfälle verursacht und dies kann zu heimlichem Groll auf Seiten des jungen Menschen führen.

“Als die Kinder in der Schule bemerkt hatten, dass bei meinem Vater etwas nicht stimmt, begannen sie mich wegen der Krankheit meines Vaters zu mobben. Ich erhielt eine Vielzahl an Beleidigungen wegen der unwillkürlichen Bewegungen meines Vaters und es tat mir emotional wirklich weh. Ich war so wütend auf alle, auch auf meinen Vater, weil er an erster Stelle der Grund war, warum ich immer alle diese Beschimpfungen erhielt. Damals wollte ich nur einen normalen Vater, der nicht auffiel.“ Gary

Die Scham überwinden

Verlegenheitsgefühle können bei jungen Menschen zu einem Gefühl der Verbitterung und Wut gegenüber der Person mit der Huntington-Krankheit führen. Es kann auch Beziehungen innerhalb der Familie beschädigen und eine zusätzliche Belastung für alle Beteiligten verursachen. Die meisten jungen Menschen überwinden diese Verlegenheitsgefühle, aber das braucht Zeit - manchmal sogar eine ganze Menge davon.

"Ich habe meine Gefühle der Verlegenheit erst in den Griff bekommen als ich etwa 17 war. Vom 13. bis zum 17. Lebensjahr verbrachte ich meine Zeit also mit dem Gefühl der Frustration und Wut auf meinen Vater, weil er die Huntington-Krankheit hatte. Wenn ich jetzt zurückblicke, macht es mich fast beschämt, aber ich weiß, dass ich zu der Zeit nicht viel machen konnte. Ich hatte damals keine Unterstützung, um damit umzugehen.” Gary

Ohne Unterstützung können junge Menschen inneren Groll, Scham und Wut hegen ohne zu lernen, damit gut umzugehen. Dies kann zu vielen weiteren Problemen für einen jungen Menschen führen und manchmal auch ein Gefühl der “verlorenen Zeit” mit sich bringen, die er mit einem geliebten Menschen, der die Huntington-Krankheit hat, hätte verbringen können, wenn der junge Mensch schließlich seine Scham überwindet. Es ist wichtig, dass diese Verlegenheit überwunden wird, und dies kann durch die Unterstützung erreicht werden, die für jungen Menschen angeboten wird. Aber es gibt auch ein Element, um die Verlegenheit zu überwinden, das nur von dem Jugendlichen selbst geleistet werden kann. Der Weg zur Überwindung der Verlegenheit beginnt, indem du zwei Dinge machst: akzeptieren und verstehen. Die Akzeptanz, dass die Krankheit in unserem Leben ist und das Verständnis, wie es die Menschen in unserer Nähe beeinflusst, die die Erkrankung haben.

Die Krankheit selbst verstehen: Warum machen Menschen mit der Huntington-Krankheit die Dinge, die sie tun?

Der erste Schritt zur Überwindung der Verlegenheit ist die Krankheit zu verstehen und zu lernen wie die Menschen davon beeinflusst werden. Die Krankheit beeinflusst die Menschen vor allem in dreierlei Hinsicht: unwillkürliche Bewegungen, kognitiv und verhaltensbedingt.

Unwillkürliche Bewegungen: Die erste Kategorie sind unwillkürliche Bewegungen, d.h. eine Person hat keine Kontrolle über einige ihrer Bewegungen, die sie macht. Manchmal empfinden es die Menschen mit der Huntington-Krankheit schwer still zu halten, werden stolpern oder das Gleichgewicht verlieren aufgrund der unwillkürlichen Bewegungen. Wenn also jemand mit der Huntington-Krankheit versehentlich in einem Geschäft eine Dekoration umwirft, ist es wichtig zu verstehen, dass nicht die Person mit der Erkrankung schuld ist, sondern dass es ein Symptom der Krankheit ist, die verursacht, dass sie ungeschickt sind.

Kognitive Fähigkeiten: Die zweite Kategorie ist kognitiv, das ist im Grunde ein Wort, welches die Fähigkeit eines Menschen beschreibt, zu denken. Menschen mit der Huntington-Krankheit finden es schwer, klar zu denken, Fragen zu beantworten oder sich zu konzentrieren. Dies passiert wegen der kognitiven Auswirkungen der Krankheit. Es könnte dich frustrieren, dass jemand mit der Krankheit daran festhält immer wieder die gleiche Frage zu stellen oder eine Ewigkeit braucht, um dir zu antworten, aber das ist alles ein Teil der Krankheit und die Art und Weise wie sie funktioniert. Menschen mit der Huntington-Krankheit werden länger brauchen, um Dinge zu tun, weil sie darüber mehr nachdenken müssen.

Verhalten: Die dritte Kategorie ist verhaltensbedingt, d.h. das Verhalten eines Menschen kann sich verändern, wenn er die Huntington-Krankheit hat. Jemand mit der Krankheit kann wütend oder frustriert sein, er könnte dich oder deine Freunde unerwartet anschreien und ungewöhnliche Dinge sagen oder machen, was er vielleicht vorher nicht getan hätte. Dies ist als Verhaltensänderung bekannt und ein Teil der Krankheit.

Als junger Mensch ist es wichtig, sich selbst weiterzubilden und die Huntington-Krankheit besser zu verstehen. Es ist eine Sache, den Namen der Krankheit zu kennen, aber es ist eine andere zu verstehen wie sie die Menschen beeinflusst. Durch das Verständnis, wie die Krankheit abläuft, können wir anfangen zu erkennen, dass die Person mit der Huntington-Krankheit nichts dafür können, dass sie manchmal eine Szene machen, es ist nicht ihre Schuld - es ist die Krankheit. Aber wir verstehen, dass es hin und wieder noch immer schwierig ist, dies zu bewältigen. Wenn du möchtest, könntest du auch mehr darüber herausfinden, WIE DIE HUNTINGTON KRANKHEIT MENSCHEN BEEINFLUSST und du könntest den HDYO Abschnitt „WIE FÜHLT ES SICH AN, DIE HUNTINGTON KRANKHEIT ZU HABEN?“ besuchen, wo Du ein paar wirklich einfache Spiele spielen kannst, um zu verstehen, wie es für Menschen mit der Huntington-Krankheit ist.

Die Huntington-Krankheit akzeptieren

Der nächste Schritt zur Überwindung der Verlegenheitsgefühle ist zu lernen, die Huntington-Krankheit in deinem Leben zu akzeptieren. Dies ist keine leichte Aufgabe und es dauert normalerweise eine Weile, um das Ziel zu erreichen. Hierzu musst du dein Verständnis und dein Wissen über die Krankheit nutzen, das dir helfen wird zu akzeptieren, dass die Krankheit jemanden beeinflusst, der dir nah ist. Mit dem Akzeptieren, dass die Person die Huntington-Krankheit hat und dem Verständnis, dass sie nichts für das kann, was sie manchmal macht, wirst du beginnen dich weniger verlegen zu fühlen, wenn du mit der Person zusammen bist. Du wirst vielleicht sogar in der Lage sein, die lustige Seite zu sehen, wenn sich solche Situationen ergeben.

Die lustige Seite sehen

Laughter

"Als Familie sind wir eines Tages spazieren gegangen. Mein Vater hat die Huntington-Krankheit und seine unwillkürlichen Bewegungen bereiten ihm ein wenig Probleme mit dem Gleichgewicht. Wir haben beschlossen anzuhalten und etwas zu essen, da wir schon seit einiger Zeit gegangen waren. Einer nach dem anderen setzten wir uns alle auf diese Bank, um unser Picknick zu essen und dann hörten wir plötzlich diesen dumpfen Aufschlag am Ende der Bank. Wir schauten alle herüber und sahen, dass mein Papa völlig die Bank verfehlt hatte und direkt auf seinem Po gelandet ist. Jeder fing so laut an zu lachen, darunter auch mein Papa. Es war urkomisch.” Jason

Geschichten wie diese haben das Potenzial für einen jungen Menschen peinlich zu sein, aber durch das Akzeptieren, dass diese Situationen passieren werden und das Verständnis, dass niemand daran schuld ist, ist es viel einfacher, über die ganze Geschichte zu lachen und es dich nicht so sehr beeinflussen zu lassen.

„Früher nahmen wir meine Mutter jede Woche mit zu einem Spaziergang durch die Stadt. Früher hat sie die verrücktesten Sachen gemacht. Sie konnte stehenbleiben und wirklich lautstark genau dort in der Mitte der Straße furzen! Jeder konnte es hören! Wir haben so herzlich darüber gelacht und meine Mama hat sich einfach so verhalten als sei nichts geschehen! Auch in der folgenden Woche als wir für unseren nächsten Spaziergang durch die Stadt gingen, blieb sie exakt an der Stelle stehen, an der sie letzte Woche gefurzt hatte und sagte “Hey, hier habe ich das letzte Mal gefurzt!” Es war so lustig. Sie ist eine Komikerin von Zeit zu Zeit … eine stinkende!“ Brett

Es ist nicht immer einfach, dies zu tun, aber es hilft sicherlich, wenn du in diesen Situationen lachen kannst und du die lustige Seite der Dinge siehst. Lachen kann helfen sich besser zu fühlen. Wie man sagt - Lachen ist die beste Medizin.

Anderen die Huntington-Krankheit erklären

Explaining

In einigen Fällen ist lachen alleine nicht ausreichend oder unpassend und als junge Person benötigst du eine andere Art und Weise, um den Vorfall zu akzeptieren und zu verarbeiten. Normalerweise werden dies die Fälle sein, wenn Menschen in deiner Umgebung sind, die durch ihre Reaktion auf die Person mit der Huntington-Krankheit veranlassen, dass du dich unwohl fühlst. In diesen Situationen kannst du dein Verständnis und dein Wissen über die Krankheit nutzen, um diesen Leuten zu erklären, dass die Person mit der du zusammen bist die Huntington-Krankheit hat und hebe die entsprechenden Symptome hervor, die sie verursachen kann.

“Wir waren einmal in einem Geschäft und meine Mama hat aus Versehen jemanden angerempelt. Sie waren ok, aber guckten verwirrt auf die unwillkürlichen Bewegungen meiner Mama. Also entschuldigte ich mich und sagte ihnen, dass meine Mama die Huntington-Krankheit hat und deswegen unwillkürliche Bewegungen macht. Sie haben danach den Vorfall viel besser akzeptiert und das war wirklich schön.” Grace

Die Erklärung der Krankheit ist eines der besten Dinge, die in diesen Situationen zu tun ist, es kann anderen wirklich helfen zu verstehen, warum die Person mit der Huntington-Krankheit in der Weise handelt wie sie es macht. Es kann dir auch helfen, dich sicherer zu fühlen, mit der erkrankten Person zusammen zu sein und weniger ängstlich darin zu sein, Zeit mit ihnen zu verbringen oder die Fragen zu beantworten, die Menschen stellen könnten. Natürlich kann es Zeiten geben, in denen die beteiligten Personen ziemlich unhöflich sind und nicht der Typ sind, für den es sich lohnt die Krankheit zu erklären. Diese Fälle können dich wütend machen, aber es ist wichtig nicht zuzulassen, dass Ärger die Oberhand gewinnt. In diesen Situationen ist es das Beste, sie einfach zu ignorieren, das Lächeln in dein Gesicht zurück zu holen und weiterzumachen mit dem, was du mit der erkrankten Person gemacht hast.

Positiv zur Huntington-Krankheit eingestellt sein

Eine andere Möglichkeit, die Verlegenheitsgefühle und das Stigma zu bekämpfen, das die Huntington-Krankheit erzeugen kann, ist positiv und proaktiv zu sein. Spendenaktionen und ein Bewusstsein für die Krankheit zu erzeugen sind zwei großartige Möglichkeiten, deine Familie und Freunde an etwas Positivem in Bezug auf die Huntington-Krankheit zu beteiligen. Es ist erstaunlich wie viel positiven Einfluss dies nicht nur auf das Familienleben hat, sondern auch auf die Unterstützung, die du von anderen erhältst, wie von deinen Freunden. Für weitere Informationen über Spendenaktionen besuche den HDYO FUNDRAISING-Abschnitt für einige Ideen, was du, deine Familie und deine Freunde tun könnten, um Geld und Aufmerksamkeit für die Huntington-Krankheit zu schaffen.

Zeit miteinander verbringen

Zeit mit der Person, die die Krankheit hat, zu verbringen ist sehr wichtig und, wie wir gesehen haben, kann das Problem der Verlegenheit dazu führen, viel weniger Zeit miteinander zu verbringen. Jugendliche können in der Lage sein, ihre Gefühle der Verlegenheit durch Aufklärung über die Krankheit selbst zu überwinden und lernen zu akzeptieren, dass die Huntington-Krankheit ein Teil ihres Lebens ist. Als Ergebnis können junge Menschen es einfacher finden, Zeit mit der erkrankten Person zu verbringen und genießen die Gesellschaft des anderen. Aber natürlich musst du nur dann Zeit mit der Person, die die Krankheit hat, verbringen wenn du es willst und es ist ganz allein deine Entscheidung.

Unterstützung

Denk daran, das Gefühl verlegen zu sein, ist ein ganz normales Gefühl, dass man als junger Mensch hat, wenn man mit jemandem, der die Huntington-Krankheit hat, zusammen ist. Falls du mit jemandem über deine Gefühle sprechen willst, kannst du HDYO persönlich kontaktieren und wir helfen dir gern. Vielleicht findest Du auch Unterstützung von deinem LOKALEN HUNTINGTON VEREIN, der auch der Lage sein kann, Unterstützung auf lokaler Ebene anzubieten.