Was ist Huntington?TJFPHuntington ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die durch ein fehlerhaftes Gen in der DNS (Erbgut) einer Person verursacht wird. Jeder hat das Gen, das Huntington verursacht, aber betroffene Menschen, haben eine verlängerte Version dieses Gens. Es ist diese Verlängerung, die das Gen nicht richtig arbeiten lässt und schließlich dazu führt, dass Menschen die Krankheit entwickeln.Huntington ist auch eine „neurodegenerative Erkrankung“, das heißt, die Veränderung betrifft Gehirnzellen und verursacht mit der Zeit Schäden. Das führt dazu, dass Gehirn und Körper nicht so gut arbeiten, wie das...Finde mehr heraus ...
HDYO Top-Tipps: Mit Kindern über die Huntington Krankheit sprechenEPUnter Verwendung verschiedener Quellen, Studien und professioneller Beratung hat HDYO eine Liste der wichtigsten Punkte für Eltern / Erziehungsberechtigte zusammengestellt an die zu denken ist, wenn man mit Kindern über die Huntington Krankheit spricht.Sag es allen Kindern gleichzeitig - sofern dies möglich istWenn du Kinder mit großem Altersunterschied hast, kann es verlockend sein, jedem Kind bei einem anderen Anlass von der Huntington Krankheit zu erzählen, anstatt es allen gleichzeitig zu sagen. Allerdings ist es wichtig, dass du beim ersten Mal mit allen Kindern gleichzeitig sprichst...Finde mehr heraus ...
Mit Kindern über Huntington sprechenEPInformationen und Techniken, die für die Unterhaltung mit Kindern über Huntington geeignet sind. Dazu gehören sowohl Ratschläge von lizenzierten Sozialarbeitern mit Huntington Hintergrund als auch Empfehlungen von Kindern und Eltern.HDYO ist überzeugt davon, wie wichtig es ist, mit Kindern in sicherer und angemessener Art und Weise über Huntington zu sprechen. Wir haben diesen Abschnitt durch Gespräche mit vielen Jugendlichen und ihren Eltern zusammengestellt, dabei gilt ein spezieller Dank Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW – Klinische Therapeutin.Für weitere Informationen, klicke auf folgende...Finde mehr heraus ...
GesprächseinstiegeEPMit jungen Menschen über die Huntington-Krankheit sprechenMit Kindern über die Huntington-Krankheit zu sprechen, kann schwierig sein. Was soll man sagen? Wo soll man anfangen? Wie kann man das Thema ansprechen? Wie viele Informationen soll man geben? Es gibt viele Fragen, über die Sie vorher nachdenken müssen bevor Sie mit Kindern über diese Informationen sprechen. Wie auch immer, dieser Teil zeigt einige Beispiele für den Gesprächseinstieg mit Kindern verschiedenen Alters auf und auch einige Fragen, die Kinder bei diesem Gespräch über die Huntington-Krankheit stellen könnten. Sie könnten...Finde mehr heraus ...
HDYO LandKTEPSeid ihr bereit, das HDYO-Land zu erkunden? HDYO-Land ist ein interaktives, buntes und unterhaltsames Programm, das Kindern helfen soll, etwas über die Huntington-Krankheit (HK) zu lernen. Im HDYO-Land könnt Ihr 5 verschiedene Gebiete besuchen und erkunden, in denen Ihr einige wunderbare Charaktere treffen werdet. Sie werden Euch auf ein Abenteuer durch viele Orte mitnehmen und Euch dabei über die HK informieren!In jedem Bereich von HDYO-Land lernt Ihr die Grundlagen zu verschiedenen Themen wie:Was ist die Huntington-Krankheit?
Wie bekommen die Leute die Huntington-Krankheit?
Wie wirkt sich...Finde mehr heraus ...
Genetische UntersuchungTJFP1993 entdeckten Wissenschaftler in unserem Erbgut die genaue Stelle, an der sich das Gen für Huntington befindet und fanden heraus, was es macht. Aufgrund dessen ist man nun in der Lage, eine „prädiktive Untersuchung“ durchzuführen. Es wird prädiktive (vorausschauende) Untersuchung genannt, da die Untersuchung bei Menschen mit dem Risiko für Huntington gemacht werden kann, die derzeit keine Symptome zeigen und wissen wollen, ob sie die Krankheit in der Zukunft entwickeln werden. Das Ergebnis dieser Untersuchung ermöglicht normalerweise einer Person zu sagen, ob sie das fehlerhafte Gen hat...Finde mehr heraus ...
KinderwunschJFP Wissen, dass du Person mit Risiko von Huntington bist, kann Einfluss darauf haben, ob du dich entscheidest, Kinder zu haben oder nicht. Die Entscheidung Kinder zu haben, ist eine sehr persönliche Wahl zwischen dir und deinem Partner. Dieser Abschnitt wirft einen Blick auf einige vorhandene Alternativen, in Bezug darauf, Kinder zu bekommen.Das genetische Risiko für die KinderDas Risiko der Weitervererbung von Huntington ist normalerweise die Hauptsorge, wenn Risikopersonen darüber nachdenken, Kinder zu bekommen. Viel hängt davon ab, ob die Person, die sich Kinder wünscht, ihren genetischen...Finde mehr heraus ...
Mögliche Folgen, wenn man nicht über die Huntington Krankheit spricht. EPHDYO hat auf der Grundlage verschiedener Quellen, darunter wissenschaftliche Studien professionelle Beratungen und den Erfahrungen junger Menschen eine Liste von Problemen erstellt, die möglicherweise entstehen könnten, wenn man mit Kindern nicht über die Huntington Krankheit spricht.Die Lücken ausfüllen: Vorstellungskraft bemühenWenn ein Kind spürt, dass jemand sich verändert hat / anders ist und man ihm die Gründe dafür vorenthält, wird es seine Phantasie einsetzen, um die Wissenslücken in zu füllen. Kinder neigen dann dazu, falsche Vermutungen anzustellen, die oft schlimmer sind, als die...Finde mehr heraus ...
Die Grundlagen der JHKJPIn diesem Abschnitt erklären wir die Grundlagen der juvenilen Form der Huntington-Krankheit (JHK). Des Weiteren möchten wir einen Einblick in die vielfältige Unterstützung, die für die JHK betroffenen Familien erhältlich ist, bieten.Was ist die JHK?Als George Huntington 1872 erstmalig die Huntington Krankheit 1872 identifizierte, deutete er an, dass die Krankheit nur bei Erwachsenen vorkommt. Heute ist bekannt, dass die Huntington-Krankheit in jedem Alter auftreten kann. Jemand, der im Alter von 20 Jahren oder jünger Symptome der Huntington Krankheit zeigt, hat die so-genannte juvenile...Finde mehr heraus ...
Das Leben in einer Familie mit juveniler Huntington-KrankheitJPDieser Abschnitt richtet sich insbesondere an junge Leute, die in einer Familie leben, die von der juvenilen Form der Huntington-Krankheit (JHK) betroffen ist, selbst aber nicht erkrankt sind. Hauptaugenmerk liegt auf möglichen Themen und Fragen, die diese Jugendlichen haben könnten. Die frühe Bekanntschaft mit der Huntington-KrankheitOft müssen sich Kinder und Jugendliche aus einer Familie, die von JHK betroffen ist, schon in jungen Jahren mit der Krankheit auseinandersetzen. Sie wachsen mit der Krankheit auf und sehen sie als Teil ihres alltäglichen Lebens. In der Regel beobachten diese...Finde mehr heraus ...
Person mit Risiko seinTJFPEs kann großen Einfluss auf das Leben eines jungen Menschen haben, das Risiko für die Huntington Krankheit zu haben. Dieses Kapitel hat die Sorgen jugendlicher Personen mit dem Risiko zum Thema, und möchte auch Beratung und Unterstützung für die Überwindung dieser Sorgen bieten. Aber zuerst wollen wir auf die Erkenntnisse der Wissenschaft über das Risiko eingehen. Was bedeutet „das Risiko haben“? „Das Risiko zu haben“ sein bedeutet im Grunde, dass eine Wahrscheinlichkeit besteht, die Veranlagung von dem betroffenen Elternteil geerbt zu haben. Weil Huntington eine genetische Erkrankung ist,...Finde mehr heraus ...
In einer Familie mit Huntington lebenTJEFP Die Menschen, die am meisten von Huntington beeinflusst werden, sind (offensichtlich) jene, die die Erkrankung haben. Was nicht ganz so offensichtlich ist, ist wie enorm sich die Krankheit auf diejenigen im Umfeld der Person mit Huntington auswirkt. Dieser Abschnitt konzentriert sich auf einige der Probleme, die junge Menschen erfahren können, wenn sie in einer Familie mit Huntington leben oder aufwachsen. Er umfasst nicht die Probleme bezüglich Person mit Risiko sein (die ziemlich ähnlich scheinen können).Zum ersten Mal etwas über Huntington herausfindenHuntington kann Menschen in vielen...Finde mehr heraus ...
Ein junger Betreuer sein TJFP Im Verlauf ihrer Erkrankung, benötigen betroffene Personen mehr und mehr Betreuung. Infolgedessen ist es möglich, dass sich junge Leute in einer Familie mit Huntington ab einem bestimmten Zeitpunkt in ihrem Leben um einen ihrer Lieben kümmern.Viele junge Leute in einer von Huntington betroffenen Familie finden sich in einer pflegenden Rolle. Jedoch wird man im Allgemeinen nicht über Nacht zum Betreuer, es ist normalerweise etwas, das nach und nach geschieht. Viele junge Leute sehen sich möglicherweise nicht in dieser pflegenden Rolle oder führen diese Rolle aus, ohne es wahrzunehmen. Du...Finde mehr heraus ...
BeziehungenTJFPBeziehungen können eine wichtige Rolle beim Umgang mit Huntington spielen. Es kann sehr hilfreich sein, die Unterstützung eines Partners oder engen Freundes zu haben, der eine dringend benötigte Schulter zum Anlehnen zur Verfügung stellt. Manchmal kann es für jemanden aus einer von Huntington betroffenen Familie schwer sein, eine neue Beziehung einzugehen oder eine bereits existierende Partnerschaft weiterzuentwickeln.SorgenJugendliche mit Huntington in der Familie können viele Sorgen über das Aufbauen von Beziehungen haben, besonders bezüglich des möglichen Partners. Sie können sich Sorgen...Finde mehr heraus ...
Besuche im PflegeheimTJPDurch das Voranschreiten von Huntington benötigen Menschen immer mehr Betreuung. Dies kann eine unglaublich schwierige Aufgabe sein, da der Umfang der benötigten Pflege eine erschöpfende Aufgabe für 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche werden kann. Deswegen leben viele Menschen mit Huntington letztendlich in einem Pflegeheim, wo sie rund um die Uhr Pflege erhalten und ihre Bedürfnisse von Fachleuten erfüllt werden. Dieser Abschnitt hebt einige der emotionalen Schwierigkeiten hervor, die Jugendlicheerleben, die ein Elternteil mit Huntington in einem Pflegeheim haben, und einige Tipps, wie man...Finde mehr heraus ...Hier findest Du eine Liste mit Quellen für Familien mit der Juvenilen Huntington-Krankheit. Du solltest auch den Bereich mit den Links anschauen.
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Sich schämenTJPWenn jemand in deinem Umfeld eine Krankheit hat, kann das manchmal zu Situationen führen, die dich verlegen oder beschämt fühlen lassen können. Insbesondere können die unwillkürlichen Bewegungen und die Verhaltensauffälligkeiten, die durch die Huntington-Krankheit verursacht werden, verschiedene peinliche Situationen entstehen – solche, die unerwünschte Aufmerksamkeit erzeugen und schwierig zu erklären oder zu verstehen sein können.Lasst uns zuerst sehr deutlich machen, dass es vollkommen ok ist, sich als junger Mensch aufgrund der Handlungen eines Menschen mit der Huntington-Krankheit zu...Finde mehr heraus ...
CoronavirusAlleDie Coronavirus-Krankheit (auch COVID-19 genannt) ist eine ansteckende Krankheit, die von einem neu entdeckten Virus verursacht wird, das sich rasch in der ganzen Welt ausbreitet. Es wurde am 11. März 2020 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zu einer Pandemie erklärt und viele Länder haben strenge Maßnahmen eingerichtet, um die Wahrscheinlichkeit zu verringern, dass Risikogruppen ihm ausgesetzt werden und um die Ausbreitung der Krankheit hinauszuzögern. Dies kann auch Menschen mit Symptomen der Huntington-Krankheit betreffen – allerdings hauptsächlich in späteren Stadien. Zuverlässige...Finde mehr heraus ...