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Huntington's Disease Youth Organization

Die PREDICT-HD Studie

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Was ist die PREDICT-HD Studie?

The brain

Die PREDICT-HD Studie gehört zu den wichtigsten Forschungsstudien, die aktuell zur Huntington-Krankheit durchgeführt werden. Zum jetzigen Zeitpunkt werden Menschen normalerweise erst diagnostiziert, wenn sie wahrnehmbare motorische Symptome zeigen (z. B. unwillkürliche Bewegungen). Ärzte und Familienangehörige von Huntington-Patienten glauben jedoch, dass die Krankheit schon Auswirkungen auf die Betroffenen zeigt, bevor die offizielle Diagnose gestellt wird. Daher wurde die PREDICT-HD Studie ins Leben gerufen, um herauszufinden, wieviel früher die Huntington-Krankheit die Betroffenen bereits beeinflusst, und welche Auswirkungen es auf die Person hat.

Dafür nutzt die PREDICT-HD Studie die Magnetresonanztomographie (MRT), um Bilder des Gehirns von Menschen aufzunehmen, die positiv oder negativ auf das Huntington-Gen getestet wurden. Damit können mögliche Veränderungen im Gehirn beobachtet werden, die evtl. bereits Jahre vor der eigentlichen Diagnose beginnen. Die Forscher beobachten auch Veränderungen der Denkfähigkeit, Stimmung, Bewegung, wie die Teilnehmer in ihrem alltäglichen Leben zurechtkommen. Die Ergebnisse dieser Studie sind beeindruckend. Die MRT-Aufnahmen zeigen deutlich, dass das Huntington-Gen das Gehirn schon viele Jahre vorher beeinflusst, bevor eine Diagnose aufgrund von Symptomen gestellt werden kann. Weiterhin fanden die Forscher beim Vergleich von Test- und Fragebogenergebnissen aller Personen messbare Veränderungen in der Denkfähigkeit, der Stimmung und der Bewegung bevor überhaupt eine Diagnose gestellt wurde. Erstaunlicherweise zeigen diese Ergebnisse, dass trotz des Einflusses auf das Gehirn, die Menschen weiterhin auf einem sehr hohen Niveau funktionieren. Dennoch wird deutlich, dass die Krankheit im Hintergrund über die Jahre bereits eindeutigen Einfluss auf die Betroffenen hat. Die Ergebnisse haben zu großen Fortschritten in der Huntington-Forschung geführt und die PREDICT-HD Studie generiert weiterhin wichtige Informationen für Forscher, um zukünftige Medikamente und Therapien weiterzuentwickeln.

“Es ist sehr aufregende darüber zu lernen, wann und wie sich das Gehirn bereits vor dem Beginn der ersten Symptome bei Menschen mit dem Huntington-Gen verändert. All die freiwilligen Teilnehmer, die so zahlreich bei unserer Studie mitgemacht haben, ermöglichten uns, diese wichtigen Entdeckungen zu machen. Durch diese Entdeckungen können Methoden zur Überprüfung entwickelt werden, ob neue Therapien den Krankheitsverlauf verlangsamen können.“ Elizabeth Aylward, Ph.D., Seattle Childrens’s Research Institute, Mitglied des PREDICT-HD Steuerkreises.

Wer kann an der PREDICT-HD Studie teilnehmen?

MRI scanner

Die PREDICT-HD Studie benötigt Personen, die positiv auf Huntington getestet wurden, d. h. die Träger der Genmutation sind – insbesondere Personen, bei denen zum jetzigen Zeitpunkt noch keine Symptome feststellbar sind.

PREDICT-HD sucht:

Die PREDICT-HD Studie rekrutiert auch negativ getestete Teilnehmer und wird diese auch weiterhin in ihrer Studie als Teilnehmer haben. Allerdings werden zum jetzigen Zeitpunkt keine neuen negativ getesteten Teilnehmer aufgenommen. Die negativ getesteten Teilnehmer dienen als Kontrollgruppe, um die positiv getesteten mit den negativ getesteten Personen zu vergleichen und mögliche Unterschiede festzustellen. Wenn Du negativ getestet bist und Interesse an einer Teilnahme hast, dann wende dich bitte an die PREDICT-HD Studie. Sie werden dich kontaktieren, wenn sie soweit sind, weitere negativ getestete Personen aufzunehmen.

FAKT: Ungefähr jeder fünfte Teilnehmer in der PREDICT-HD Studie ist negativ auf das Huntington-Gen getestet.

Was beinhaltet die Teilnahme bei der PREDICT-HD Studie?

Diejenigen, die an der PREDICT-HD Studie teilnehmen, tun dies einmal im Jahr. Um Dir einen Eindruck davon zu geben, was solch ein Besuch bei der PREDICT-Studie beinhaltet, haben wir HDYO’s eigenes Versuchskaninchen, BJ Viau, in die PREDICT-HD Zentrale an der Universität Iowa in den USA geschickt, um die Studie einmal selbst zu erleben.

Einmal im Jahr werden die Teilnehmer gebeten, ihr Forschungszentrum zu besuchen und eine Reihe von Tests zu absolvieren. Die Tests der PREDICT-HD Studie beinhalten:

Blut- und Urinproben: Blut und Urin werden analysiert, um mehr über die genetischen Aspekte der Krankheit zu erfahren. Die Daten können außerdem für zukünftige Studien hilfreich sein, um mehr über die Krankheit zu erfahren und nach möglichen Therapien zu suchen.

Denkaufgaben (kognitive Tests):Dkaufgaben (kognitive Tests): Diese umfassen eine Menge von Aufgaben, die eher wie Spiele, als Tests scheinen. Aber tatsächlich messen sie die verschiedenen Aspekte des Denkens so wie Aufmerksamkeit, Erinnerungsvermögen, und wie du an Dinge herangehst.

MRT-Scan: Die MRT-Untersuchung liefert Forschern ein detailliertes Bild des Gehirns, das anzeigt, welche Teile des Gehirnes und wie sich schnell während der frühesten Stadien der Huntington-Krankheit bereits verändern. Das Scannen dauert etwa 45 - 60 Minuten.

Fragebögen: PREDICT-HD beinhaltet mehrere Fragebögen, die die Teilnehmer dazu befragen, wie sie Denken, Fühlen und Handeln. Diese Fragebögen helfen Forschern zu verstehen, wie das alltägliche Leben für die Teilnehmer ist, und inwieweit es dem Alltag anderer Teilnehmer ähnelt oder sich davon unterscheidet.

Bewegungs- (Motorik)Test: Die Teilnehmer werden ebenfalls dazu aufgefordert eine Reihe von Bewegungsaufgaben durchzuführen, was für jede Huntington-Forschungsstudie sehr üblich ist. Diese Untersuchung beinhaltet die folgenden Dinge: Auf einer geraden Linie zu gehen, Bewegungen mit den Augen folgen, mit deinem Finger klopfen.

FAKT: Das Durchschnittsalter der Studienteilnehmer von PREDICT-HD ist 40 Jahre. Dabei erstreckt sich das Teilnehmeralter von 18 bis 86 Jahren!

The PREDICT-HD team

Die Studie kann insgesamt bis zu 8 Stunden dauern, was oft bedeutet, dass sich die Leute dafür einen Arbeitstag frei nehmen müssen. Die Reisekosten, sowie Kosten für Verpflegung und Übernachtung werden jedoch von PREDICT-HD abgedeckt.

Ein Begleiter muss ebenfalls an der PREDICT-HD teilnehmen, um Fragen zum Teilnehmer zu beantworten. Diese Fragebögen sind fast identisch mit den Fragebögen, die der Teilnehmer über sich selbst ausfüllt. Die Begleitperson muss beim ersten PREDICT-HD Besuch mit dabei sein und wird gebeten bei den jährlichen Besuchen des Teilnehmers mitzukommen. Sollte der Begleiter nicht in der Lage sein, an den jährlichen Besuchen teilzunehmen, können die Fragebögen nach Hause zugeschickt werden, um sie auszufüllen und dem Besuchskoordinator zurück zu senden.

Wo sind die PREDICT-HD Studienzentren?

PREDICT-HD hat Standorte rund um den Globus, in den Vereinigten Staaten, Kanada, Großbritannien, Australien und Deutschland. In der Auflistung weiter unten kannst Du die Standorte in deiner Nähe finden. Falls keiner der Standorte in deiner Nähe ist – mach Dir keine Sorgen! Das PREDICT-HD Team kann die notwendigen Reisekosten, einschließlich der Flugkosten, übernehmen. Falls du daran interessiert bist an einem der aufgelisteten Standorte an der Studie teilzunehmen, klicke bitte hier um das PREDICT-HD -Team zu kontaktieren und sie werden dir dabei helfen, den geeignetsten Standort für dich zu finden.

USA

Kanada

Deutschland

Großbritannien

Australien

Wie kann man an PREDICT-HD teilnehmen? Wer ist zu kontaktieren?

Falls du daran interessiert bist an der PREDICT-HD teilzunehmen oder weitere Informationen über die Studie möchtest, kannst du das auf der Website von PREDICT-HD erfahren: http://www.predict-hd.net

Interessiert daran teilzunehmen?

Du kannst jede der nachfolgend aufgeführten Methoden verwenden, um das PREDICT-HD -Team zu kontaktieren oder fülle einfach dieses einfach verwendbare Webformular aus.

E-Mail

predict-hd@uiowa.edu

Telefon

(319) 353-4307

Fax

(319) 353-4438

Adresse

200 Newton Road

1185A-1 Westlawn

Iowa City, IA 52242

Youtube

PREDICT-HD hat auch einen eigenen YouTube-Kanal! Du kannst dir Videos vom PREDICT-HD Team ansehen und gleichzeitig mehr über die Studie erfahren unter http://www.youtube.com/user/PREDICTHD.

HDYO bedankt sich bei dem PREDICT-HD Team für ihre Hilfe bei der Zusammenstellung dieses Abschnittes. Wir hoffen, dass dieser hilfreich war. Falls du irgendwelche Fragen hast, wende dich bitte entweder an das PREDICT-HD -Team unter predict-hd@uiowa.edu oderkontaktiere HDYO – wir freuen uns immer dir jede Frage, die du hast, zu beantworten oder dich an die richtige Stelleweiterzuleiten, die sie beantworten kann.