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Huntington's Disease Youth Organization

Mögliche Folgen, wenn man nicht über die Huntington Krankheit spricht.

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

HDYO hat auf der Grundlage verschiedener Quellen, darunter wissenschaftliche Studien professionelle Beratungen und den Erfahrungen junger Menschen eine Liste von Problemen erstellt, die möglicherweise entstehen könnten, wenn man mit Kindern nicht über die Huntington Krankheit spricht.

Die Lücken ausfüllen: Vorstellungskraft bemühen

Wenn ein Kind spürt, dass jemand sich verändert hat / anders ist und man ihm die Gründe dafür vorenthält, wird es seine Phantasie einsetzen, um die Wissenslücken in zu füllen. Kinder neigen dann dazu, falsche Vermutungen anzustellen, die oft schlimmer sind, als die Tatsachen selbst – dies kann dazu führen, dass die Kinder sich mehr als nötig Sorgen machen.

“Ist es meine Schuld?”

Child

Eine der häufigsten Fehlannahmen von Kindern ist, dass es irgendwie ihre Schuld ist, dass die an der Huntington Krankheit erkrankte Person sich so verhält wie sie sich verhält. Das liegt daran, dass die Krankheit nicht auf einer für die Kinder verständlichen Ebene erklärt wird, was ihnen wiederum eine sachliche Begründung für die Veränderungen geben würde, die die betroffene Person erlebt.

Zum Schutz der Kinder

Manche Eltern mögen denken, dass sie ihre Kinder schützen, indem sie ihnen nichts erzählen. Dieser Gedanke ist zwar nachvollziehbar, aber man darf nicht vergessen, dass das Wissen zuweilen den Kindern die Möglichkeit gibt, gut informierte Entscheidungen zu treffen, wenn sie älter werden.

Wenn man nicht mit den Kindern spricht, ändert das nichts an der Realität. Es verwehrt den Kindern aber die Möglichkeit, gut informierte Entscheidungen zu treffen, wenn sie älter werden.

„Mein Großvater hat keinem seiner Kinder von dem Risiko an Huntington zu erkranken erzählt. Er dachte, er schütze sie davor, sich Sorgen zu machen. In Wirklichkeit aber beschützte er niemanden – er versteckte nur die Wahrheit vor ihnen. Einige seiner Kinder haben jetzt die Huntington Krankheit und haben selbst Kinder, die mit dem Risiko leben, weil sie nicht wussten, dass sie ein Risiko weitergeben, als sie ihre Kinder bekamen.“ Jack

Wut

Wenn man dem Kind von der Huntington Krankheit nicht erzählt und es später selbst von der Krankheit erfährt oder informiert wird, kann es ziemlich wütend werden, weil man die Krankheit vor ihm versteckt hat, während andere davon wussten.

„Ich war ziemlich wütend, weil man mir nichts gesagt hatte und fast schon enttäuscht, dass sie (Eltern und ältere Geschwister) dachten, dass ich damit nicht umgehen kann. Ich hatte das Gefühl, man vertraue mir nicht. Aber ich habe verstanden warum sie mir nichts sagten. Ich versuche mich davon nicht herunterziehen zu lassen. Nur an manchen Tagen, normalerweise an den Wochenenden, an denen man über andere Dinge nachdenkt, und dann kommt es hoch.“ Claire

Misstrauen

Der Ärger darüber, dass einem über die Huntington Krankheit nichts gesagt wurde, kann das Vertrauen des jungen Menschen zu anderen Familienmitgliedern beeinträchtigen, die die Krankheit vor ihm geheim gehalten haben. Dies kann für die Familienbeziehungen problematisch werden und dazu führen, dass das betreffende Kind sich unwichtig, außen vor gelassen oder nicht vertrauenswürdig vorkommt.

“Stell‘ keine Fragen …”

Teen

Wenn die Huntington Krankheit verheimlicht und darüber nicht gesprochen wird, kann ein Kind das Gefühl bekommen, dass sie ein Tabuthema ist und fühlen, dass es dazu keine Fragen stellen kann (oder darf), aus Angst, damit jemanden zu verärgern.

„Robert beschrieb wie seine Mutter begrenzt Informationen mitteilte, wenn er sie direkt fragte. Nach anfänglichen Fragen hörte Robert daher auf das Thema mit einem seiner Elternteile oder auf sonstige Weise weiter zu verfolgen. Er erfuhr über die vollständigen Umstände der Krankheit seines Vaters später (im Leben) aus einer Fernsehsendung.“

Sich hilflos und isoliert fühlen

Das Gefühl, keine Fragen stellen zu können oder mit niemandem über die Krankheit sprechen zu dürfen, kann dazu führen, dass junge Menschen sich hilflos oder isoliert fühlen und die Unterstützung vermissen, die sie an dieser Stelle bräuchten, um mit der Situation zurecht zu kommen.

„Nicola fühlte, dass etwas nicht in Ordnung war, weil ihre Verwandten “immer kleine Andeutungen machten” und die Familie zögerte, die Krankheit durch einen Test zu bestätigen. Das lange Verleugnen des Auftretens der Symptome bei ihrer Mutter könnte es ihnen ermöglicht haben, eine Situation aufrecht zu erhalten, in der alle außer Nicola Bescheid wussten, in der mehrere Verwandte von der Huntington Erkrankung wissen, sie aber nicht gegenüber jemandem offenbaren oder mit jemandem darüber sprechen, der möglicherweise ein Recht darauf hat, davon zu erfahren. Nicola wurde schließlich informiert, als ihre Eltern sich scheiden ließen und während ihr die Veränderungen, die ihre Mutter durchmachte, stärker bewusst wurden, wurde sie zu ihrer Hauptbetreuerin. Obwohl Nicola aus einer großen Familie kam, deren Mitglieder auch in der Nähe lebten, beschrieb sie ein Gefühl der Hilflosigkeit, der Wut und Isolation und der Überzeugung, dass Huntington “deine Familie zerreißt”.“

Zusammenbruch von Familienbeziehungen

Genau wie das obige Zitat hervorhebt, kann es zum Zusammenbruch von Familienbeziehungen führen, wenn du mit den Menschen, die dir am nächsten sind (besonders einem jungen Menschen) nicht über die Krankheit sprichst. Für junge Menschen kann sich dies anfühlen als werden sie von jeglicher Unterstützung abgeschnitten, können nichts über die Krankheit erfragen und sind nicht in der Lage, anderswo Hilfe zu suchen – da sie möglicherweise nicht wissen, wie man Unterstützung für sich selbst sucht.

Zusätzlicher Stress

Das Letzte, dass jemand braucht, der mit der Huntington Krankheit zu tun hat, ist zusätzlicher Stress. Das ist aber genau das, was passiert, wenn ein Mensch versucht, Huntington vor denen (einschließlich Kindern) versteckt zu halten, die ihnen nahe sind. Dies ist für niemanden gut, und Menschen, die ihrer Umgebung die Huntington Krankheit offenbart haben, berichten davon, welche Erleichterung sie verspürt haben, als wäre eine riesige Last von ihnen genommen worden.

Angst verursachen

Nicht über die Huntington Krankheit zu sprechen, wenn es klar ist, wie groß ihr Einfluss auf die Familie ist, kann bei jungen Menschen dazu führen, dass sie Angst vor der Krankheit entwickeln. Das liegt daran, dass junge Leute sich von der Stimmung ihrer Eltern/Erziehungsberechtigter anstecken lassen. Wenn diese Angst davor haben, über die Krankheit zu sprechen, dann neigen Kinder dazu, die gleiche Angst vor der Krankheit zu entwickeln – was für sie im Umgang mit der Krankheit nicht von Vorteil ist, wenn sie älter werden.

All diese Punkte sollten mögliche negative Einflüsse auf Kinder hervorheben, wenn man nicht über die Huntington Krankheit spricht. Niemand spricht gerne mit Kindern über eine Krankheit, aber wenn die Krankheit das Leben der Kinder beeinflussen kann, kann ein Gespräch ihre Sorgen lindern und ihre Fragen beantworten. Das kann für die Kinder ein sehr beruhigender und unterstützender Bewältigungsmechanismus sein. Tipps dazu, wie man mit Kindern über die Huntington Krankheit spricht, kann man bei den Topp Tipps und im Leitfaden Sprechen mit Kindern der HDYO nachlesen. All diese Abschnitte bieten Rat, auch wenn HDYO weiß, dass Eltern ihre Kinder am besten kennen und es an ihnen liegt, wie man sich diesem sensiblen Thema nähert.