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Huntington's Disease Youth Organization

Mit Kindern und jungen Leuten über die juvenile Huntington-Krankheit sprechen

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Mit einem Kind über eine Erkrankung, insbesondere eine genetische, zu sprechen, ist sehr schwierig. Es ist aber noch schwieriger wenn die Krankheit das Kind selbst betrifft. Dieser Abschnitt behandelt Möglichkeiten mit einem Kind über die juvenile Huntington-Krankheit zu sprechen. Der Artikel beinhaltet die Herausforderungen, die vor dem Kind liegen, wie man über juvenile Huntington-Krankheit spricht und wie man erklären kann, was mit ihnen oder einem Geschwisterkind geschieht.

Dinge, die man bedenken sollte, wenn man mit Kindern über die juvenile Huntington-Krankheit spricht

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Wir bei HDYO ermutigen Familien dazu, mit Kindern bereits in einem jungen Alter offen über die Huntington-Krankheit zu sprechen. Forschungsergebnisse zeigen, dass das offene Sprechen über die Krankheit Kindern jeden Alters hilft, besser damit umzugehen. Wir schlagen eine sich steigernde Aufklärung über die Huntington-Krankheit vor und immer mehr Informationen hinzuzufügen je älter das Kind wird oder wenn das Kind anfängt selber Fragen über HD zu stellen. Bei der juvenilen Huntington-Krankheit gibt es zusätzliche Bedenken, die es noch schwieriger machen mit einem Kind darüber zu sprechen. Wir glauben, dass es auf jeden Fall von Vorteil ist, bis zu einem gewissen Grad mit einem Kind /Kindern über die juvenile Huntington-Krankheit zu sprechen. Es gibt aber natürlich wichtige Dinge, die zu beachten sind, wenn man mit Kindern über diese Krankheit spricht. Das erste ist natürlich die Berücksichtigung des Alters des Kindes. Und die Frage, ob das Kind die Fähigkeit hat zu verstehen, was man ihm über diese Erkrankung erzählen möchte.

Alter und die Fähigkeit zu Verstehen

Ähnlich wie bei einem Gespräch mit einem Kind über die Huntington-Krankheit, sollte das Alter des Kindes darüber entscheiden, welche Erklärungen man ihm über die juvenile Huntington-Krankheit gibt. Ein kleines Kind wird erst einmal nur eine knappe und einfache Erläuterung über diese Erkrankung benötigen. Wohingegen ein Teenager oder junger Erwachsener bereits in der Lage ist, eine detaillierte Information über die juvenile Huntington-Krankheit zu verstehen. Der große Unterschied in einem Gespräch mit einem Kind über die Huntington-Krankheit oder die juvenile Form besteht darin, dass ein Kind mit der juvenilen Huntington-Krankheit bereits Symptome zeigen könnte, welche die Möglichkeit des Verstehens bereits beeinträchtigen. In Bezug auf die kognitive Verarbeitung (Fähigkeit des Verstehens, Konzentrierens und Erinnern) könnte das betroffene Kind bereits dabei sein, sich rückwärts zu entwickeln (z.B. ein Kind, das früher problemlos puzzlen konnte und nun nicht einmal mehr weiß, wie ein Puzzle funktioniert). Kinder mit der juvenilen Huntington-Krankheit haben oft Probleme mit den kognitiven Fähigkeiten und benötigen entsprechende Aufklärung auf einer Ebene, die eigentlich für ein kleineres Kind gedacht ist. Diese Kinder brauchen einfache Erklärungen und sie müssen sich sicher sein können, dass man sich um sie kümmert und sie beschützt werden. Andere Kinder zeigen vielleicht noch wenige Symptome und sind in der Lage, mehr Details zu verstehen. Egal wie, es ist wichtig dem Kind aufzuzeigen, dass es Unterstützung hat und in seine eigene Betreuung mit eingebunden wird.

Sollte ich mit meinem Kind über die juvenile Huntington-Krankheit sprechen?

Mit Kindern über die Huntington-Krankheit, insbesondere die juvenile Huntington-Krankheit zu sprechen ist eine ganz persönliche Entscheidung. Genau wie bei Kindern, die in betroffenen Familien aufwachsen, sind wir bei HDYO davon überzeugt, dass eine offene und ehrliche Kommunikation über das Thema der beste Weg ist, damit zurecht zu kommen. Als Familienmitglied hat man verständlicherweise den ersten Instinkt, seine Kinder vor schlechten Nachrichten zu bewahren. Aber wir wissen ja auch, dass die Huntington-Krankheit und die juvenile Huntington-Krankheit davon nicht einfach verschwinden. Ein Kind merkt, wenn etwas anders ist, selbst wenn nicht darüber gesprochen wird. Gibt es aber einen Grund, warum die Dinge anders sind, kann das dem Kind Antworten auf seine Fragen die es haben könnte, liefern. Zusätzlich müssen Familien, die offen über das Thema sprechen, keine Angst haben, dass andere Familienmitglieder in ihrer Gegenwart über das Thema sprechen. Das Thema wird einfach eine Tatsache und nichts, das man versteckt. Es baut sich ein großes Vertrauen in Familien auf, die offen über die Erkrankung sprechen und die Kinder fühlen sich in die Gespräche mit eingebunden. Die Erkrankung wird zu etwas, das die Kinder lernen nicht zu fürchten, sondern damit umzugehen.

Wir empfehlen langsam mit den Gesprächen anzufangen, um erst einmal das Maß des Verständnisses des Kindes herauszufinden. Das Kind könnte Fragen stellen oder ist zufrieden mit der Information, die es erhält. Über die juvenile Huntington-Krankheit zu sprechen sollte kein einmaliges Gespräch sein, sondern ein ständig fortschreitendes Gespräch. Es ist wichtig, von Zeit zu Zeit immer wieder auf das Thema zu stoßen und dem Kind gegenüber zu betonen, dass es Ihnen (oder anderen auskunftsfähigen Erwachsenen in der Familie) jederzeit Fragen dazu stellen kann. Wir haben bereits hervorgehoben, dass es nicht einfach ist mit Kindern über die Huntington-Krankheit und deren juvenile Form zu sprechen. Vergessen Sie nicht, dass Kinder stark sind und es sehr überraschend sein kann, wie gut sie Information aufnehmen , über die wir denken, dass es so schwierig wird mit ihnen darüber zu sprechen. Schauen Sie sich unten unsere Beispiele für die Gesprächsaufnahme mit Ihrem Kind/ Ihren Kindern an.

Kindern erzählen, dass eines ihrer Geschwister an der juvenilen Huntington-Krankheit leidet

Wenn Ihr an der juvenilen Huntington-Krankheit erkranktes Kind Geschwister hat, wird dies ihr Leben ganz bedeutend verändern. Diese Krankheit hat starke Auswirkungen auf die Geschwister und diese müssen ebenfalls unterstützt werden, um die Herausforderungen, die vor ihnen liegen zu verarbeiten. Ein erster Schritt der Verarbeitung ist entsprechendes Wissen über die Erkrankung zu haben. Wenn ein Kind ein gewisses Verständnis von dem hat, was gerade passiert und in der Zukunft zu erwarten ist, entwickelt es eine gute Grundlage, die entsprechenden Fragen zu stellen und auf eine gesunde Art und Weise mit der Situation umzugehen.

Wir empfehlen, Geschwister bereits in jungen Jahren über die Huntington-Krankheit aufzuklären. Ihr Alter spielt eine Rolle bei der Frage, wie viel oder wie wenig man ihnen erklären kann. Worüber man intensiv nachdenken sollte ist, ob die Geschwister ebenfalls das Risiko tragen, an Huntington erkrankt zu sein. Wenn das Kind das Risiko trägt, kann es hilfreich sein zuerst die Symptome der Erkrankung zu erklären. Wenn das Geschwisterkind mit dem Risiko ebenfalls an Huntington zu erkranken schließlich fragt, “Werde ich auch die Huntington-Krankheit bekommen?”, ist es wichtig, nicht zu lügen. Ihr könnt ihm oder ihr sagen, dass es nicht so scheint, dass sie oder er die gleichen Symptome hat wie das Geschwisterkind und dass er/sie sich auf keinen Fall damit anstecken kann. Die (juvenile) Huntington-Krankheit ist nicht wie eine Erkältung. Es ist etwas, womit die Betroffenen geboren werden und es ist schwierig vorherzusehen, wer im Laufe des Älterwerdens Anzeichen der Erkrankung zeigen wird. Wenn das nicht betroffene Geschwisterkind weiter nachfragt, könnt ihr näher auf die Symptome des betroffenen Kindes eingehen. Es ist SEHR wichtig, den Unterschied zwischen den Symptomen des betroffenen Geschwisterkindes und dem Verhalten von anderen Kindern zu machen. Z.B., wenn das betroffene Kind Anfälle hat und hinfällt, sollte dem gesunden Geschwisterkind klar sein, dass es selbst nicht an Huntington erkrankt ist, wenn es einmal fallen sollte. Sagt ihm oder ihr, dass es normal ist, wenn Kinder ab und an einmal hinfallen, aber dass das Fallen und die Symptome des betroffenen Geschwisterkindes eben anders sind.

Gesprächsstarter, um Kindern von der juvenilen Huntington-Krankheit zu erzählen

Hier sind einige Vorschläge, die euch helfen sollen, wenn ihr überlegt, wie ihr mit euren Kindern über die (juvenile) Huntington-Krankheit sprechen könnt. Wir empfehlen eure eigenen, gewohnten Worte zu benutzen, aber vielleicht sind diese Hinweise hilfreich für euch.

“Wir haben Neuigkeiten für dich. Wir wissen nun, warum es dir nicht schwer fällt in der Schule aufmerksam zuzuhören, warum sich dein Körper anders anfühlt und/oder warum du manchmal so wütend bist. Der Arzt hat uns gesagt, dass du eine Krankheit Namens Huntington hast. Sie nennen es Huntington-Krankheit , HD, oder juvenile Huntington-Krankheit, JHD abgekürzt, wenn es um Kinder geht. HD ist eine Krankheit, die dein Denken, deine Bewegung und deine Gefühle beeinflusst. Alle Ärzte und Helfer werden alles tun, um uns zu helfen, die Krankheit zu verstehen und deine Symptome zu behandeln. Hast du bis hierhin schon einmal Fragen?”

Ihr könnt fortfahren mit “Du hast eventuell viele Fragen über die juvenile Huntington-Krankheit (JHD) und wann auch immer du diese stellen möchtest oder Informationen über die JHD brauchst, kannst du uns fragen. Wir werden auch mit deiner Schule absprechen, dass du Unterstützung bekommst, wenn du sie brauchst. Welche Fragen hast du momentan?” Wenn das Kind noch keine Fragen hat, könnt ihr sagen: “Es ist in Ordnung, wenn du momentan noch keine Fragen hast. Vielleicht wirst du sie später haben. Wir werden Dich zwischendurch einfach fragen und Dir alles beantworten, was du wissen möchtest.”

Gesprächsstarter, um einem Kind zu erklären das eines der Geschwister von der juvenilen Huntington-Krankheit betroffen ist

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Mit den Geschwisterkindern solltet ihr ebenfalls, abhängig vom Alter, ein Aufklärungsgespräch führen, sodass alle Familienmitglieder auf dem gleichen Informationsstand sind. Ihr könnt sagen: “Ich möchte mit dir über deinen Bruder/ deine Schwester sprechen. Du weißt, dass er oder sie einige Probleme hatte. Nun hat der Arzt eine Erkrankung namens Huntington diagnostiziert. Es wird auch HD oder JHD genannt, wenn es um Kinder geht. Die juvenile Huntington-Krankheit beeinflusst das Gehirn deines Bruders/ deiner Schwester. Es kann dazu führen, dass er oder sie Probleme mit dem Denken und erinnern hat, dass er oder sie sich anders bewegt oder ab und an einmal launisch ist. Wir werden dir so viel wie möglich über die Krankheit erzählen, aber wir brauchen auch deine Hilfe. Wenn dein Bruder/ deine Schwester Probleme beim Denken hat, langsam/tollpatschig oder mies gelaunt ist, solltest du geduldig und eine Unterstützung sein. Es ist nicht ihre/seine Schuld, dass er/sie sich so verhält, es ist die Krankheit. Das wird für uns alle etwas anders sein. Wir werden gute und weniger gute Tage haben, aber wir stecken da alle gemeinsam drin. Hast du bis hierhin Fragen?” Ähnlich wie das betroffene Kind hat das Geschwisterkind vielleicht ebenfalls noch keine Fragen. Vielleicht hat er oder sie aber auch ganz viele Fragen, dann ist es in Ordnung beiden bzw. allen Kindern zu sagen, dass ihr noch nicht sicher mit euren Antworten seid: “Lasst uns das mit den Experten prüfen und dann erkläre ich es euch genau!”

Unterstützungsmöglichkeiten

Bitte denkt daran, dass ihr auf dieser Reise nicht allein seid. Obwohl eure Reise einzigartig ist, gibt es noch viele andere Familien, die ebenfalls mit der Huntington-Krankheit oder der juvenilen Huntington-Krankheit zurechtkommen müssen. Wir haben festgestellt, dass es am hilfreichsten ist, sich mit zuständigen Organisationen und anderen betroffenen Familien auszutauschen. Wende dich bitte auch an uns bei HDYO. Obwohl wir keine medizinische Unterstützung leisten, bieten wir Unterstützung und Erklärungen an. Wenn wir einmal keine spezifische Antwort auf deine Fragen haben sollten, werden wir unser Bestes geben, dich an entsprechende Experten weiterzuleiten, die eine Antwort haben werden. Also zögere nicht, uns anzurufen, eine Mail zu schicken oder durch unsere Homepage zu stöbern!