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Huntington's Disease Youth Organization

Erfahrungen von Eltern, die mit ihren Kindern über die Huntington-Krankheit sprechen

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

In diesem Abschnitt kannst Du über Erfahrungen lesen, die Eltern gemacht haben, die mit ihren Kindern über die Huntington-Krankheit gesprochen haben. Dies kann dir einen lebensnahen Eindruck vermitteln, wie man mit Kindern über die Huntington-Krankheit sprechen kann. Darüber hinaus kannst du in diesem Bereich auch von deinen eigenen Erfahrungen erzählen, indem du das unten stehende Formular ausfüllst. Der Inhalt wird von HDYO überprüft, bevor er auf der Seite hochgeladen wird und wir wünschen uns, dass du uns zusätzlich zu deinen Erfahrungen deinen Namen und Wohnort mitteilst.

Schicke uns deine Erfahrung mit der Huntington-Krankheit

Cheri

Die Erfahrung, die jeder mit der Huntington-Krankheit macht, ist individuell verschieden. Es war meine eigene Entscheidung, mit meinen Kindern über die Huntington-Krankheit zu reden.

Bei meinem Ehemann Bob wurde am 1. September 2006 Huntington diagnostiziert. Als wir von dem positiven Testergebnis erfuhren, war Bob am Boden zerstört. Ich hatte mich schon ein wenig darauf vorbereitet, da dies die einzige Krankheit war, die mir angezeigt wurde, als ich Bobs Symptome „googlte“. Damals entschieden wir uns auf unserer nicht enden wollenden Fahrt nach Hause, es auf keinen Fall unseren Kindern zu erzählen, obwohl unser neuer Huntington-Berater Corey uns empfahl ein Gespräch mit ihnen in Betracht zu ziehen.

Damals dachte ich, Corey sei verrückt. Wie sollte ich das unseren drei Kindern vermitteln? Katie war damals 10, Erik war 8 ½ und Tyler noch nicht einmal 4. Woher sollte die Kraft nehmen ihnen zu erzählen, dass nicht nur ihr Vater eine verheerende Krankheit hat, sondern dass sie diese eventuell auch selbst haben könnten. Mir erschien es die einzige Lösung zu sein, es für mich zu behalten, um sie zu beschützen.

Ein Monat verging und die Belastung unseres Geheimnisses forderte ihren Tribut. Wir trafen uns wieder mit Dr. Hyson und Corey. Und wieder gab Corey mir eine Broschüre und sagte, dass er sogar dabei sein würde, falls wir uns dazu entschieden es unseren Kindern zu erzählen. Aber ich war immer noch nicht davon überzeugt, dass es eine gute Idee sei es ihnen zu erzählen. Ich dachte Corey sei verrückt als er dann auch noch vorschlug, dass Bob und ich zu den Selbsthilfegruppen-Treffen kommen sollten. Wie sollte ich mein Herz anderen Familien und ihren Geschichten öffnen, wenn ich immer noch so durcheinander war von unserer eigenen? Damit lag ich ebenfalls falsch!

Ein weiterer Monat verging und ich tat mich schwerer denn je. Unsere glückliche, positive, lebenslustige Familie veränderte sich. Es war so schwierig die Kinder anzuschauen ohne dass mir das Herz schwer wurde. Ich wusste dass sie spürten das Etwas nicht stimmte – besonders Katie. Also rief ich Corey an und sprach mit den Lehrern unserer Kinder, unseren Familienmitgliedern und Freunden. Wir entschieden, dass dieses Geheimnis uns quälte und dass es an der Zeit war, den Kindern davon zu erzählen.

Am 1. Dezember 2006 - 3 Monate nach Bob’s Diagnose – setzten wir uns mit den Kindern zusammen. Meine drei Kinder sind charakterlich sehr verschieden und ich wusste, dass sie auf unser Gespräch unterschiedlich reagieren würden. Wir fingen damit an, dass wir die bemerkbaren Probleme ihres Vaters ansprachen. Wir sagten, dass wir einen Arzt gefunden hatten, der uns mit seiner Wut helfen konnte und dass es eine Krankheit war, die ihren Vater so veränderte. Wir erklärten, was Huntington war und dass diese Krankheit es ihm nun so schwer machte, arbeiten zu gehen und Auto zu fahren. An diesem Punkt stieg Ty, unser Vierjähriger, aus; er wollte spielen gehen. Ich merkte, dass Katie und Erik mehr erfahren wollten und so sprachen wir über die Symptome ihres Vaters, wie diese Krankheit der Grund für seine ganze Wesensveränderung war und dass seine Medizin ihm helfen würde. Ich sah Erleichterung und Hoffnung in ihren Augen und entschied mich deshalb weiter zu reden. Es war nun mein großer Moment und ich fing an zu erklären, wie die Huntington Krankheit von einem Elternteil an ein Kind weitervererbt wird.

Während der Unterhaltung blieb ich optimistisch und erzählte ihnen, dass es viele Ärzte und Forscher gab, die versuchen, eine Heilung zu finden und dass sie sich somit im Moment keine Sorgen um sich selbst machen müssten. Ich konnte von ihren Gesichtern ablesen, dass sie besorgt waren und wechselte deshalb das Thema. Ich erzählte ihnen von Corey, dass sie ihn bald treffen würden, dass er uns helfen würde und dass wir mit der Huntington-Krankheit nicht alleine wären. Außerdem erzählte ich ihnen, dass auch wir etwas tun können, um zu helfen. Als ich Spendenaktionen erwähnte, merkte ich wie sie auf einmal ganz begeistert waren. Sie hatten jede Menge Ideen, wie man Geld sammeln könnte. Ich wollte dieses erste Gespräch auf jeden Fall mit Optimismus beenden.

Ich kann nicht beschreiben, wie unglaublich befreit wir uns fühlten, nachdem ich meinen Kindern davon erzählt hatte. Wir konnten endlich wieder frei atmen. In den folgenden Monaten und Jahren beschäftigten uns verschiedene Fragen und Befürchtungen. Jedes unserer Kinder geht auf seine eigene Art mit der Krankheit um. Katie, jetzt 14, braucht Informationen. Sie will genau wissen, was los ist und war schon immer sehr reif für ihr Alter. Deshalb spreche ich mit ihr anders über die Krankheit als mit Erik, der jetzt 13 ist und sich sehr leicht Sorgen macht. Ty, der nun 8 ist, hat gerade angefangen, mehr über die Huntington-Krankheit zu sprechen und darüber, was möglicherweise mit ihm passieren könnte. Es gibt bei uns keine Geheimnisse und keinen Grund, dass sie ihre Sorgen für sich behalten müssten. Sie wissen, dass es eine Erklärung für das Verhalten ihres Vaters gibt und auch wenn es manchmal schwierig ist, wissen sie, dass sie die Krankheit und nicht ihren Vater hassen.

Wegen unserer positiven Haltung, unseren offenen Gesprächen, den Besuchen bei Corey, dem Spendensammeln und Katies Reden glaube ich, dass meine Kinder besser in der Lage sind, mit der Krankheit in unserer Familie zurechtzukommen. Ich habe es niemals bereut, meinen Kindern von der Huntington-Krankheit erzählt zu haben. Das ist nun vier Jahre her und ich habe drei liebende, rücksichtsvolle und fürsorgliche Kinder, die das Wissen und die Unterstützung haben die sie brauchen, um mit der Huntington Krankheit in unserer Familie umgehen zu können. Ich möchte alle unsicheren Eltern ermutigen, mit ihren Kindern über die Huntington-Krankheit zu reden. Denn Kinder haben einen Sinn dafür, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Meiner Meinung nach sollte diese Nachricht in einem liebevollen und sicheren Umfeld überbracht werden.

Wir sind auch weiterhin als Familie optimistisch ich weiß, dass wir mit der Unterstützung, die wir von Corey, von unserer Selbsthilfegruppe in London, von unseren tollen Familien und Freunden und durch Bobs Teilnahme an klinischen Studien und der HSC erhalten, die Stärke haben, mit der Huntington-Krankheit klarzukommen!

Michelle

Meine Kinder sind mit der Huntington-Krankheit aufgewachsen. Meine Mutter zeigte schon Symptome, als ich mit 16 meinen ersten Sohn bekam. Als sie noch zu Hause wohnte, half sie mir ein Jahr lang, indem sie sich um meinen Sohn kümmerte, während ich weiter zur Schule ging. Es wurde jedoch zunehmend gefährlicher, sie mit meinem Sohn alleine zu lassen und ich musste mich immer mehr um meine Mutter zu kümmern. Mein ältester Sohn erlebte mit, wie sich der Zustand meiner Mutter durch die Huntington-Krankheit verschlechterte. Obwohl in das sehr mitgenommen hat, hat er aufgrund der Zeit, die er in seinen ersten Lebensjahren mit ihr verbracht hatte, auch eine sehr enge Bindung zu meiner Mutter. Nach meinem ersten Sohn bekam ich noch 3 weitere Kinder und leider hat keines von ihnen meine Mutter vor der Huntington-Krankheit kennengelernt. Deshalb war die Huntington-Krankheit von klein auf ein wichtiger Faktor im Leben meiner Kinder.

Wir haben meine Mutter aktiv mitbetreut und die Huntington-Krankheit ist bei uns ein alltägliches Thema. Meine Kinder besuchen meine Mutter mit mir im Pflegeheim. Wenn wir zu besonderen Anlässen meine Mutter mit nach Hause nehmen, helfen meine Kinder mir, sie zu versorgen. Ich kann mich nicht an einen bestimmten Moment erinnern, an dem ich mich mit ihnen zusammengesetzt habe um explizit über die Huntington-Krankheit zu sprechen… die Huntington-Krankheit ist meistens allgemeines Gesprächsthema bei uns und ich versuche, so offen wie möglich mit ihnen über alle Aspekte der Krankheit zu reden.

Ich kann mich daran erinnern, dass es schwieriger für meine Kinder wurde, als sich meine Brüder untersuchen ließen und ich erwähnte, dass Huntington-Krankheit genetisches vererbt wird. Sie fingen an, viele Fragen zu stellen: ob ich die Krankheit bekommen würde, ob ich wie Oma nicht mehr würde laufen und reden können usw. Ich gab ihnen eine ehrliche Antwort und sagte, dass ich die Krankheit mit 50%iger Wahrscheinlichkeit bekommen würde, dass aber die Symptome erst auftreten würden, wenn ich sehr viel älter wäre. Aber als meine Brüder positive Untersuchungsergebnisse erhielten, machten sich meine Kinder noch mehr Sorgen und stellten sehr viel mehr Fragen: Wann ich die Krankheit bekommen würde, ob ich mich dann noch um sie kümmern könnte, ob sie die Krankheit bekommen würden, wie alt sie dann sein würden, ob auch Kinder erkranken könnten, usw. Schließlich dachte ich, dass sie das Recht hatten, zu wissen, ob ich das Gen in mir trug oder nicht, also entschied ich mich, mich testen zu lassen. Ich bezog meine Kinder aktiv in den Prozess mit ein, sprach mit ihnen über den Beratungsprozess und erzählte ihnen, als ich zur Blutabnahme ging. Als ich mein Ergebnis erhielt, erzählte ich, außer meinem Ehemann, der zu diesem Zeitpunkt bei mir war, vor meinen Kindern niemand anderem vom Testergebnis. Ich hielt es für sehr wichtig, dass sie genauso Teil des Prozesses waren wie mein Mann und ich. Glücklicherweise zeigte der Test, dass ich das Gen nicht in mir trage. Meine Kinder waren darüber äußerst erleichtert und sie mussten sich keine Gedanken mehr darüber machen, ob sie die Huntington-Krankheit haben.

Im Nachhinein denke ich, dass es es ihnen leichter machte zu wissen, wie der Untersuchungsprozess verlief und dass ihnen Informationen und Unterstützung angeboten wurden. Sie wussten, warum ich vor Erhalt des Untersuchungsergebnisses sehr angespannt war und was ein positives Ergebnis bedeutet hätte. Ich versicherte ihnen, dass ich im Falle eines positiven Ergebnisses viel Sport machen, Nahrungsergänzungsmittel einnehmen und so gesund wie möglich leben würde, um den Ausbruch der Krankheit zu aufzuschieben. Ich versuchte, meine mögliche Huntington-Erkrankung optimistisch anzugehen.

Meine Kinder machen sich immer noch große Sorgen um meine Mutter, meine Tante, die vor 2 Jahren verstarb, meinen Onkel, der die Huntington-Krankheit hat und meine Brüder, die alle positiv auf das Gen getestet wurden, und um ihre Nichten und Neffen, die Risikopersonen sind. Trotzdem denke ich, dass es meinen Kindern hilft, über ihre Sorgen und Bedenken zu sprechen. Ich habe meine Kinder aktiv am Spendensammeln beteiligt und sie haben uns bei unseren drei Benefizkonzerten unterstützt; der Erlös lag bei ca. 40.000$. Sie verkauften in der Schule Schokolade, Lose und Tickets für das Konzert und luden am Tag selbst alle ihre Freunde ein. Das „Day In The Vines“-Konzert gab ihnen das positive Umfeld und den Raum, offen mit ihren Freunden und der Familie über die Huntington-Krankhei zu sprechen und trotz der oftmals belastenden und schlimmen Krankheit Spaß zu haben.

Ich denke, dass die Annäherung an die Krankheit bei meinen Kindern gut verlaufen ist. Einige ihrer Fragen sind schwer zu beantworten, da es sehr schwierig ist der Zukunft meiner Familie ins Auge zu sehen. Es hat meinen Kindern während dieser schweren Zeit jedoch sehr geholfen zu wissen, dass sie jederzeit über die Huntington-Krankheit reden, Fragen stellen und Unterstützung in Anspruch nehmen konnten. Als ich www.ourhdspace.org erstellte, holte ich oft ihren Rat bezüglich des Inhaltes, der Fotos und Ideen für die Internetseite ein. Ich erzähle Ihnen nach Tagungen von neuen Forschungen und darüber, dass viele Menschen hart daran arbeiten ein Heilmittel zu finden. So wie die meisten Kinder mögen auch sie es gerne, einbezogen zu werden und eine wichtige Rolle zu spielen. Ich glaube, dass ihnen dies dabei geholfen hat, sich in meine Mutter hineinzuversetzen und ihr Verhalten mit Humor zu sehen. Sie genießen ihre Gesellschaft. Besonders mögen sie, dass sie mit ihr im Pflegeheim einen ganzen Becher Eiscreme essen dürfen.

Norma

Unserem Sohn von der Huntington-Krankheit erzählen

Unser Sohn war 7 Jahre alt, als bei meinem Mann die HK diagnostiziert wurde. Das stellte unser Leben komplett auf den Kops. Wir hatten andere Familienmitglieder, die nun erfahren würden, dass sie auch zur Risikogruppe gehören.

Mein Mann war versuchte, die Nachricht zu verarbeiten. Obwohl wir verstanden, warum der Vater meines Mannes seinen Kindern nicht erzählt hatte, dass sie möglicherweise von der Huntington-Krankheit betroffen waren, entschieden wir uns dafür, unserem Sohn gegenüber ganz offen und ehrlich zu sein, weil es niederschmetternd war, mit 40 Jahren aus heiterem Himmel von der Erkrankung zu erfahren.

Wir erzählten unserem Sohn noch in derselben Woche von der Diagnose, weil wir wussten, dass er an unserem Verhalten ablesen konnte, dass etwas nicht stimmte.

Wir erklärten ihm, dass es Papa nicht gut ging, dass er eine Krankheit namens Huntington hatte und dass es zum jetzigen Zeitpunkt noch kein Heilmittel für diese Krankheit gab. Wir erklärten ihm auch, dass die Krankheit Papas zappelige Bewegungen verursache, seine Balance beeinträchtige und dass er irgendwann nicht mehr würde arbeiten können. Er fragte, ob Papa sterben würde. Wir erzählten ihm, dass Papas Gesundheitszustand langsam verschlechtern würde und dass der Doktor gesagt hatte, dass Menschen mit der Huntington-Krankheit in der Regel nach der Diagnose noch 15 - 20 Jahre lebten. Zu diesem Zeitpunkt gaben wir unserem Sohn so viele Informationen wie wir für nötig erachteten, aber wir bestärkten ihn auch, dass er uns jederzeit anzusprechen kann, wenn er irgendeine Frage hätte.

Anfangs war nahm ihn die Nachricht von der Erkrankung seines Vaters sehr mit, aber das Leben ging für ihn damals recht normal weiter und er war sehr hilfsbereit und verständnisvoll gegenüber seinem Vater.

Eine Zeit lang stellte er Fragen, die wir immer ehrlich beantworteten. Er fragte, ob Vater in einem Rollstuhl sitzen würde, nachdem er in einer Fernsehsendung einen an der Huntington-Krankheit erkrankten Mann gesehen hatte, der der im Rollstuhl saß. Wir erklärten ihm, dass sich Vaters Beweglichkeit verschlechtern würde, aber dass wir nicht sicher wären, ob er einen Rollstuhl brauchen würde, weil Großmutter keinen benötigt hatte.

Später fragte er, ob er die Krankheit bekommen könnte und wir erklärten ihm, dass er mit 50%iger Wahrscheinlichkeit die Krankheit bekommen würde. Er fragte, wie alt Vater war, als er die Krankheit bekam. Als er erfuhr, dass er damals schon 40 war, sagte er: „Oh, das ist in Ordnung. Das ist wirklich alt!“

Wir hatten uns dafür entschieden offen mit unserem Sohn zu sein, weil mein Mann gesagt hatte, dass verständnisvoller und mitfühlender seiner Mutter gegenüber gewesen wäre, hätte er gewusst, dass sie an der Krankheit gelitten hatte.

Es gibt keinen richtigen Zeitpunkt, seinen Kindern von der Krankheit zu erzählen. Wir sind überzeugt davon, dass Aufschieben den Schock nicht abmildert und es dadurch nicht einfacher wird, mit den Kindern zu reden. Die Erfahrung in unserer eigenen Familie hat gezeigt, die Kinder ein erstaunliches Durchhaltevermögen und Mitgefühl zeigen, sobald alle in der Familie Bescheid wissen. Später herauszufinden, dass ihnen Wissen über die Krankheit verwehrt wurde, kann großen Schmerz und Kummer verursachen.

Zena

Ich hatte immer Angst davor, mit meinen Kindern über die Krankheit zu sprechen. Ich fragte mich, ob es richtig sei, meinen Kindern von der Krankheit zu erzählen und wie sie reagieren würden, sollte ich es ihnen erzählen. Würden sie mich dann noch gern haben und als ihre Mutter wahrnehmen oder gar als eine ganz andere Person? Ich fühlte mich aber immer, als hätte ich vor ihnen ein riesiges Geheimnis vor ihnen. Meine größte Angst bestand darin, Symptome zu zeigen, bevor ich bereit war, mit meinen Kindern über die Krankheit zu sprechen.

Letztendlich kam alles ans Licht, vier Jahre nachdem ich meine Untersuchungsergebnisse bekommen hatte. Mein Ältester fand damals ein Buch über die Huntington-Krankheit. Ich hatte dieses zuvor vom genetischen Institut für meine Kinder bekommen. Er fragte mich, ob ich Angst davor hätte, die Huntington-Krankheit zu haben.

Damals setzte ich mich mit meinen zwei ältesten Kindern zusammen und erklärte ihnen, das ich mich auf die Huntington-Krankheit hatte testen lassen und dass es sich bei dieser Krankheit um eine genetische Veränderung des Gehirns handelte. Ich sagte ihnen, das man einen Bluttest machen muss und darüber mit Leuten aus dem Krankenhaus sprechen muss.

Auch erklärte ich ihnen, das es mir im Moment gut geht und ich einmal im Jahr ins Krankenhaus muss, damit sie Tests mit mir durchführen können und mir sagen können ob es mir gut geht oder ob ich schon Anzeichen der Krankheit zeige. Ich sagte ihnen auch, dass obwohl es im Moment kein Heilmittel für die Krankheit gibt viel Forschungsarbeit geleistet wird und viele Leute Freiwilligenarbeit leisten um Forschungsgelder zu sammeln.

Meine Kinder reagierten besser auf die Nachricht, als ich erwartet hatte. Meine Tochter umarmte mich und fragte, ob ich krank sei und ihr bloß weiß machen wolle dass ich es nicht bin. Ich beruhigte sie und erklärte ihr, dass sie es wahrscheinlich längs bemerkt hätte, wenn ich krank wäre. Mein Sohn schien mit der Nachricht gut zu Recht zu kommen, sagte aber auch nicht viel dazu.

Ich hoffe, dass ich es ihnen leichter gemacht habe, mit der Krankheit umzugehen, indem ich ihnen von ihr erzählt habe. Als ich zum ersten Mal mit 12 davon hörte, wusste ich nichts über die Krankheit und meine Familie erklärte mir auch nichts. Meinen Kindern möchte ich das ermöglichen, was ich damals nicht hatte: kindgerechte und auf ihr Alter abgestimmte Informationen. Dadurch können wir im Familienkreis auch alle offen über die Krankheit sprechen, allerdings tun wir das noch nicht vor meinem jüngsten Sohn.

Mein Jüngster ist 7 und weiß noch nicht, dass ich positiv auf die Huntington-Krankheit getestet wurde. Im Moment nennt er es noch den “ Huntington-Klub”. Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass auch er in ungefähr fünf Jahren davon erfährt. Ich rate allen Betroffenen, bei der Entscheidung wann man seinen Kindern von der Huntington-Krankheit erzählt, auf sein Bauchgefühl zu vertrauen.

Bryan

Es geht nicht darum, ob man es seinen Kindern sagt, sondern vielmehr darum wie man es ihnen sagt und wie viele Informationen man ihnen zumuten kann. Man muss ihnen dabei stehts klar machen, dass man sie sehr lieb hat und es ihnen ermöglichen, solange wie möglich Kind zu sein.

Ich hatte nie Angst davor meinen Kindern von der Krankheit zu erzählen, weil ich wusste, dass ich die Wahrheit über die Krankheit ihrer Mutter so oder so nicht vor ihnen würde verheimlichen können, obwohl meine Frau noch so gut wie keine körperlichen Anzeichen zeigte. Es erschien mir am besten, Ihnen die Wahrheit in kindgerecht und Stück für Stück zu erzählen. Ich hatte es vorab nicht groß angekündigt, denn wenn man daraus eine große Sache macht, wird es auch für die Kinder zur großen Sache. Am wichtigsten ist aber, ihnen nach und nach zu erklären, was die Huntington-Krankheit ist.

Ich kann mich an keine bestimmte Zeit erinnern oder etwa an eine Familiekonferenz. Wir erzählten ihnen davon, als wir sicher waren dass ihre Mutter das Gen trägt. Wir versuchten nicht ihnen von der Zukunft zu erzählen und sie dadurch zu verunsichern. Aber wir verheimlichten auch keine Informationen weil ihre Mutter an Feiertagen an Parties im örtlichen Pflegeheim teilnahm. Wir versuchten nie Angst zu zeigen, indem wir optimisitisch blieben und das lernten weiterzuleben. Wenn es zu Hause zu unschönen Szenen kam, gaben wir nicht vor, dass sich ihre Eltern nicht mehr liebten und sich scheiden lassen würden, sondern dass es an der Krankheit ihrer Mutter liegt und wir sie deshalb trotzdem lieb haben müssen. Die Wahrheit war letztlich der einzige Weg, weil man die Krankheit am Ende nicht verstecken kann. Die Kinder fühlen sich in die Familie eingebunden, indem man ihnen Vertrauen entgegen bringt und sie mit so viel Information gibt, wie sie aufnehmen können. Die Rolle der Eltern dabei ist, die Kinder zu unterstützen, wobei sich das gesunde Elternteil, das sich um das erkrante Elternteil kümmert, seine eigene Unterstützung suchen muss.

Die Kinder akzeptierten die Wahrheit ohne wirklich zu wissen, was sie erwartete. Wir waren immer gut darin, die Familie zusammenzuhalten und mit der Krankheit gut umzugehen. Dabei war es allerdings immer schwierig zu akzeptieren, dass es oft die Krankheit ist, die das Verhalten der erkrankten Person bestimmt, insbesondere wenn es die eigene Mutter ist, die einen anschreit.

Mit ihnen darüber zu sprechen, ermöglicht es ihnen besser vorbereitet in die Zukunft zu blicken und besser umgehen zu können, zu einer Risikogruppe zu gehören. Das ist aber auch gleichzeitig der schlimmste Teil, denn die Kinder sehen was ihnen bevorstehen könnte. Wenn alles gut geht, wissen sie allerdings auch, dass sie durch den starken Familienzusammenhalt auch in Zukunft Unterstützung erfahren werden.

Vertrauen Sie ihren Kindern, seien Sie offen und ehrlich zu ihnen. Geben sie ihnen so viele Informationen, wie sie ihrer Meinung nach aufnehmen können und achten sie auf die Reaktionen ihrer Kinder. Geben Sie ihnen immer das Gefühl geliebt zu sein. Lassen Sie sie teilhaben an positiven Erfahrungen wie z.B. Spendenaktionen. Lassen Sie sie nicht die Rolle von Erwachsenen spielen… lassen Sie ihre Kinder Kinder sein.

Fiona

Wir hatten längere Zeit darüber diskutiert, ob wir unseren Kindern von der Krankheit ihres Vaters erzählen sollten. Wir wollten, dass unser Sohn die zehnte Klasse abschließt, bevor wir ihm die Nachricht mitteilen, weil wir wussten, dass er ohnehin schon mit genügend Dingen zu kämpfen hatte. Wir waren auch besorgt, dass unsere Tochter nicht würde verstehen können, was die Huntington-Krankheit ist, da sie vier Jahre jünger war. Weil bei ihrem Großvater war die Huntington-Krankheit erst festgestellt worden, nachdem wir die Kinder bekommen hatten, waren wir selbst ziemlich unwissend. Als die Krankheit weiter fortschritt, sahen wir sehr verstörende Veränderungen an ihm. Wie Kinder eben sind, akzeptierten sie ihren Großvater so wie er war und dachten sich nichts dabei, als er seine Bewegungen nicht mehr kontrollieren konnte und immer weniger an Gesprächen teilnahm.

Es war sehr traumatisierend, als bei meinem Ehemann die Huntington-Krankheit diagnostiziert wurde. Obwohl wir vorher Beratung in Anspruch genommen hatten, war das positive Untersuchungsergebnis verwirrend, ärgerlich, bestürzend. Wir entschieden uns bewusst, unseren Kindern vorerst nichts mitzuteilen. Wir erzählten wir unseren Kindern bei jedem Krankenhausbesuch, dass ihr Vater wegen eines Blutdrucktest oder zu einem Routinecheck müsse, weil er sich nicht gut fühle. Obwohl sie anfingen, die vielen Krankenhausbesuche zu hinterfragen, schafften es immer uns um die Wahrheit herumzumogeln. Es war sehr anstrengend zu verhindern, dass sie zufällig irgendwelche Gespräche bezüglich der Krankheit meines Ehemanns mitbekommen. Wir hatten ein ungutes Gefühl weil wir unseren Kindern nichts erzählten, aber wir dachten, dass das nur zu ihrem Besten sei.

Nach einiger Zeit bemerkten unsere Kinder, dass mein Ehemann Dinge fallen ließ und nicht still stehen konnte. Eines Tages waren die Bewegungen meines Ehemannes ziemlich ausgeprägt und er war zu diesem Zeitpunkt sehr reizbar. Wir aßen gerade zu Abend und mein Ehemann hatte Schwierigkeiten mit dem Essen. Unsere Kinder kommentierten dass mit lustigen Sprüchen, woraufhin er sie anschrie. Der plötzliche Wutanfall schockierte und verwirrte sie. Beide waren sehr erschüttert. Ich verließ mit meinem Ehemann das Zimmer und redete ihm ruhig zu. Ich sagte ihm, dass es weder seine Schuld noch die der Kinder sei und dass ich dachte, dass es an der Zeit sei, ihnen von der Krankheit zu erzählen. Er stimmte mir zu. Wir riefen die Kinder ins Wohnzimmer, baten sie sich zu setzten und kündigten ihnen an, dass wir ihnen etwas zu sagen hätten. Wir konnten die Angst in ihren Gesichtern sehen und sie fragten uns, ob wir uns scheiden lassen würden. Wir verneinten und erzählten dann von der Huntington-Krankheit, die bei ihrem Vater festgestellt worden war und welche Auswirkung sie auf ihn haben würde. Unsere Kinder waren sehr traurig, doch wir erlaubten ihnen, Fragen zu stellen und beantworteten diese so wahrheitsgemäß wie möglich. Die unmittelbare Reaktion meines Sohnes war, dass er getestet werden wollte, aber ich erklärte ihm, dass er warten müsse bis er 18 Jahre alt ist. Nach einer Weile gingen die Beiden auf ihre Zimmer und wir waren traurig und erleichtert zugleich. Obwohl wir dachten, dass uns die Umstände vielleicht dazu gezwungen hatten ihnen von der Krankheit zu erzählen, wussten wir, dass dies der richtige Zeitpunkt dafür gewesen war.

Seit wir es ihnen erzählt haben, sind wir einander als Familie näher gekommen. Beide unterstützen uns sehr und sind sehr optimistisch. Meine Tochter hat Freunde, Lehrer und Familienmitglieder in das Spendensammeln für die Huntington-Forschung und in die tolle Selbsthilfegruppe in Southend in Südengland eingebunden. Auch mein Sohn half ihr bei der Spendensammlung. Ich weiß, dass sie sich Sorgen darüber machen, das Gen geerbt zu haben, aber sie haben sich nicht endgültig dazu entschlossen, sich testen zu lassen. Sie wollen ihr Leben leben und sie haben uns erzählt, dass sie sich testen lassen werden, wenn sie in einer festen und ernsten Beziehung sind und sich Kinder wünschen.

Seit sie vor einigen Jahren von der Krankheit erfahren haben, sind sie unser Fels in der Brandung und wir sind uns sicher, dass sie uns auch weiterhin unterstützen und ermutigen werden, weiterzukämpfen. Wir sind unglaublich stolz auf sie.

Tony

2007 fanden wir heraus, dass wir die Huntington-Krankheit in der Familie hatten. Davor war die Krankheit durch eine Mischung aus Ammenmärchen und Unwissenheit unter den Teppich gekehrt worden, sodass sie für meine Familie quasi nicht mehr existierte. Dann kam alles heraus… und das Endergebnis war, dass meine Mutter, die damals 62 war, im Frühstadium der Huntington-Krankheit ist; das Gen wurde bei meiner Schwester und mir diagnostiziert und zusammengenommen haben wir drei Kinder, die zur Risikogruppe gehören. Ich war 38, meine Schwester 37; meine Tochter war neun, die Töchter meiner Schwester neun und elf. Also was sollte man den Kindern nun sagen? Und wie? Und wann? Es gibt keine allgemein gültigen Regeln, jede Situation ist anders, jede Person ist anders, aber wahrscheinlich erleben wir alle Schuldgefühle und Sorgen.

Ich entschied mich dafür, dass meine Tochter es irgendwann erfahren sollte und zwar besser zu früh als zu spät. Ich bin der Ansicht, dass man nichts vor Kindern geheim halten sollte, und dass sie mit viel verkraften können, sofern es ihnen genau erklärt wird. Ich hatte natürlich Angst, es ihr zu erzählen. Zu wissen, wie man eventuell sterben wird, und die Tatsache, mehrere Jahre nicht genau wissen zu können, ob man erkranken wird, sind enorme belastend für einen jungen Menschen. War es richtig von mir, ihr diese Last aufzubürden? Andererseits hätte sie sowieso gesehen, wie sich die Gesundheit ihrer Oma langsam verschlechterte und ich wollte sie nicht über das, was vor sich ging, anlügen.

Wir gingen dabei behutsam vor. Wir machten Randbemerkungen in Gesprächen, gingen aber nicht genauer darauf ein und warteten darauf, dass sie Fragen stellt. Wir wiesen darauf hin, dass Oma bestimmte Dinge tat, weil sie eine Krankheit habe und manchmal nichts für das könne, was sie tat. Meine Tochter hatte auch den Tod ihres Urgroßvaters, der an Multipler Sklerose gestorben war, miterlebt. Deshalb nutzen wir ihn als ein Beispiel in Gesprächen: „Ja, Nanny ist ein bisschen wackelig auf den Beinen. Erinnerst du dich noch wie das bei deinem Uropa war?“

Als sie fast zehn Jahre alt war, erzählte ich ihr von der Huntington-Krankheit. Im Verlauf zahlreicher Gespräche erzählte ich ihr, dass mit mir vielleicht dasselbe passieren würde wie mit Oma, doch dass ich dachte, dass zu dem Zeitpunkt bereits ein Heilmittel gefunden worden sein würde, und dass auch sie vielleicht an der Huntington-Krankheit erkranken werde. Ich ging nicht direkt auf alles näher ein, sondern ließ sie die Informationen Stück für Stück verarbeiten bevor sie die nächste Frage stellte. Ich antwortete immer ehrlich, versuchte nie irgendetwas zu verbergen, aber ich beantwortete immer nur die Frage und ging nie über die Antwort auf ihre Frage hinaus. Sie las viel im Internet nach und fand selbst sehr viel heraus. Dabei kontrollierte ich aber immer, was sie online fand – das Internet stellt manchmal eine überwältigende Masse an Information zur Verfügung, die manchmal unbearbeitet und unpassend sind! Jetzt weiß sie fast alles, was wichtig ist. Sie beobachtet Omas Krankheitsverlauf, obwohl sie immer noch im Frühstadium ist. Sie hat auch Erkrankte im fortgeschrittenen Stadium kennengelernt und war nicht zu sehr schockiert von dem, was sie sah.

Hat ihr das geholfen? Ich denke schon (aber war ja klar, dass ich das sagen würde!). Sie hat keine Angst vor der Krankheit, sondern versteht was los ist. Jetzt ist sie 13, es geht gerade richtig los mit der Pubertät und Huntington ist einfach ein weiterer Faktor neben den sonstigen Ängsten und Sorgen, die Teenager so haben. Habe ich also das Richtige getan? Ja, ich denke schon. Ich glaube, sie hätte es nicht gut gefunden, wenn ich versucht hätte, die Wahrheit vor ihr zu verbergen. Ich denke, sie wird eine glücklichere Erwachsene sein, weil ich ihr einige sehr erwachsene Vorstellungen erklärte, als sie noch sehr jung war. Und es erlaubt ihr, selbstbestimmt zu leben und Entscheidungen zu treffen, weil sie alles weiß, was sie wissen muss um zu entscheiden, was sie in Zukunft tun möchte. Es bedeutet auch, dass die Huntington-Krankheit in unserem Teil der Familie kein Tabuthema ist, sondern ganz offen diskutiert werden kann, was für alle Krankheiten möglich sein sollte.