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Gesprächseinstiege

August 18, 2014

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Gesprächseinstiege

Mit jungen Menschen über die Huntington-Krankheit sprechen

Mit Kindern über die Huntington-Krankheit zu sprechen, kann schwierig sein. Was soll man sagen? Wo soll man anfangen? Wie kann man das Thema ansprechen? Wie viele Informationen soll man geben? Es gibt viele Fragen, über die Sie vorher nachdenken müssen bevor Sie mit Kindern über diese Informationen sprechen. Wie auch immer, dieser Teil zeigt einige Beispiele für den Gesprächseinstieg mit Kindern verschiedenen Alters auf und auch einige Fragen, die Kinder bei diesem Gespräch über die Huntington-Krankheit stellen könnten. Sie könnten einige dieser Beispiele hilfreich finden, um Ihr eigenes Vorgehen im Gespräch mit den Kindern über die Huntington-Krankheit zu planen. Beachten Sie, dass es nur Beispiele sind. Es ist wichtig, dass Sie ihre eigenen Worte finden, mit denen Sie sich wohlfühlen, wenn Sie mit den Kindern sprechen. Aber hoffentlich werden Sie diese Beispiele zu eigenen Ideen anregen.

Gesprächseinstiege für junge Kinder (Vorschulalter)

Junge Kinder neigen dazu, eine geringere Aufmerksamkeitsspanne zu haben. Es kann also hilfreich sein, die Erklärungen über die Huntington-Krankheit kurz und einfach zu halten.

Talking

  • “Ich möchte mit euch über etwas Wichtiges sprechen. Der Arzt hat mir gesagt, dass eure Großmutter krank ist. Sie hat die Huntington-Krankheit. Das ist eine Krankheit, die die Funktion der Muskeln und des Gehirns erschwert. Der Arzt tut sein Bestes, um ihr zu helfen und wir können unser Bestes tun, um ihr ebenfalls zu helfen.“
  • “Kannst Du Dich daran erinnern, dass Papa gestern Abend lange gebraucht hat, um sein Abendessen zu essen? Das ist wegen einer Krankheit passiert, die die Huntington-Krankheit genannt wird. Es ist eine Art Muskelproblem. Ich bitte Dich, geduldig zu sein, wenn Dein Vater viel Zeit braucht, um Dinge zu tun, so wie das Abendessen gestern, ok?“
  • “Es tut mir leid, dass Mama letztens so wütend geworden ist. Wir haben herausgefunden, dass sie eine Krankheit hat, die die Huntington-Krankheit genannt wird, und das macht sie manchmal mürrisch. Sie war nicht wütend auf Dich, sie wird wütend aufgrund der Huntington-Krankheit.“
  • “Manchmal stoße ich mit Dingen zusammen, wenn ich es eigentlich gar nicht will. Das passiert weil ich die Huntington-Krankheit habe. Ich habe herausgefunden, warum ich diese Probleme mit meinem Gleichgewicht habe. Ich möchte, dass Du weißt, was passiert und was der Grund für meine Probleme ist.“
  • “Der Arzt hat mir gesagt, dass ich eines Tages eine Krankheit bekommen werde, die die Huntington-Krankheit heißt. Ich wollte Dir davon erzählen, bevor es mir schlecht geht, damit ich Dir dabei helfen kann, die Veränderungen, die mit mir passieren werden, besser zu verstehen.“

Gesprächseinstige für ältere Kinder (Zehn- bis Zwölfjährige)

Kinder in diesem Alter sind in der Regel fähig, die Grundlagen einer genetischen Erkrankung zu verstehen und haben heutzutage online mehr Zugriffsmöglichkeiten auf Informationen, als es die vorherigen Generationen hatten. Sie selbst könnten aber in der Lage sein Ihrem Kind mehr Details über die Huntington-Krankheit zu geben. Es ist am besten, wenn die Informationen von den Eltern/ Bezugspersonen kommt.

Talking

  • “Ich möchte mit Dir über etwas Wichtiges sprechen. Ich habe erfahren, dass Opa krank ist. Er hat die Huntington-Krankheit. Es ist etwas, dass man sich nicht wie eine Erkältung einfängt. Es ist eine genetische Erkrankung mit der man geboren wird. Die Huntington-Krankheit beeinträchtigt seine Muskeln und sein Gehirn. Ich möchte Dir das erzählen, weil Du ein schlaues Kind bist, dass solche Dinge bemerkt.“
  • “Bedingt durch diese Krankheit werden manche Dinge immer schwieriger für sie. Du hast vielleicht bemerkt, dass sie anders läuft und ihr Gleichgewicht nicht stabil ist. Sie scheint schlecht gelaunt, ohne dass Du einen Grund dafür siehst. Hast Du das bereits bemerkt?“
  • “Ich denke, Du hast gemerkt, dass ich auf der Arbeit nicht mehr so mithalten kann, wie ich es möchte. Ich habe eine Krankheit, die die Huntington-Krankheit heißt, und das bedeutet, dass ich nicht mehr in der Lage bin die Arbeit zu erledigen, die ich gemacht habe. Von jetzt an werde ich zu Hause bleiben. Deine Mutter und ich arbeiten daran, wie wir mit diesen Veränderungen umgehen können.“
  • “Jetzt, wo Papa krank ist, kann er nicht mehr so viele Dinge im Haus erledigen. Ich werde manchmal Deine Hilfe brauchen. Ist das in Ordnung?“
  • “Ich weiß, dass einiges davon schwer zu verstehen ist. Was denkst Du über das, was ich gerade gesagt habe? Wenn es irgendetwas gibt, dass Du über die Huntington-Krankheit wissen möchtest, werde ich so gut ich kann versuchen, diese Dinge für Dich herauszufinden. Lass uns mehr darüber sprechen, wenn Du bereit dafür bist.“

Gesprächseinstiege für Teenager

Teenager sind in der Lage, viel mehr Informationen aufzunehmen und haben generell ein Verständnis dafür, was eine genetische Veranlagung ist, je nachdem in welchem Teil der Erde sie leben. Teenager könnten sehr viel über das Leiden der Krankheit und die Erbfolge wissen wollen (falls zutreffend).

Talking

  • “Ich möchte mit Dir über etwas Wichtiges sprechen. Ich habe erfahren, dass Deine Mutter die Huntington-Krankheit hat. Sie wurde mit einem Gen geboren, dass diese Krankheit verursacht und dies beginnt sich jetzt zu zeigen Es hat ihre Muskeln und ihr Gehirn beeinträchtigt. Wegen dieser Krankheit wird sie vermutlich Schwierigkeiten haben, bestimmte Dinge zu tun. Sie wird vielleicht vergessen, die Dinge zu tun, die sie versprochen hat. Ihre Hände können manchmal zittern. Sie wird vielleicht sehr wütend werden und Du wirst nicht wissen, warum. Hast Du irgendetwas davon bemerkt?“
  • “Ich habe einige Neuigkeiten, die ich Dir mitteilen möchte. Wir haben herausgefunden, was mit Deinem Vater los ist. Er hat die Huntington-Krankheit. Das ist ein genetischer Fehler, mit dem er geboren wurde, und der nun beginnt, ihn krank zu machen. Ich denke dies erklärt einige Dinge die in letzter Zeit passiert sind. Ich habe hier einige Informationen, die die Krankheit besser erklären, als ich es kann. Ich würde diese gerne mit Dir durchgehen. Können wir das tun?“
  • “Ich bin ins Krankenhaus gegangen und sie haben bestätigt, was wir vermutet hatten. Ich habe eine Krankheit, die die Huntington-Krankheit genannt wird. Es ist möglicherweise das, was Großvater hatte, aber wir wussten es nicht, als er starb. Ich lerne nun über diese Krankheit und habe einige Informationen, die die Klinik mir gegeben hat. Diese würde ich gerne gemeinsam mit Dir durchgehen.“

Kinder ermutigen, ihre Gedanken und Gefühle mitzuteilen

Es ist wichtig, dass jede Diskussion über die Huntington-Krankheit eine beidseitige Konversation ist. Daher ist es sehr hilfreich dem Kind oder den Kindern Fragen zu stellen, die zu Rückfragen oder Antworten ermutigen um herauszufinden, was das Kind denkt und ob es irgendwelche Fragen über das hat was Sie ihm gerade gesagt haben. Sie könnten fragen:

Talking

  • “Über was denkst Du gerade nach? Es ist ok Angst zu haben, wütend zu sein oder irgendetwas anderes. Ich selbst bin traurig und ein wenig verängstigt. Solange wir weiterhin darüber reden können wir das gemeinsam durchstehen.
  • “Ich bin sicher, dass Du Fragen hast. Gibt es irgendetwas, dass Du mich jetzt fragen möchtest? Wenn ich die Antwort nicht weiß, können wir versuchen jemanden zu finden, der sie weiß.“
  • “Ich weiß, es ist eine Menge zu verarbeiten. Möchtest Du jetzt erstmal darüber nachdenken und wir sprechen an einem anderen Tag nochmal? Du kannst mir Fragen stellen, wann immer Du möchtest. Ich bin immer da, um Dir zuzuhören und durch diese Zeit zu helfen.“

Antworten auf Fragen, die Kinder in Bezug auf die Huntington-Krankheit stellen könnten

Mit der Diskussion über die Huntington-Krankheit können Kinder plötzlich sehr interessiert sein, Fragen zu stellen. Oft mehrere auf einmal. Es kann manchmal schwierig werden, diese Fragen gerade heraus zu beantworten, wenn Sie vorsichtig damit sein möchten wieviel Information Sie preisgeben wollen. Bei HDYO ermutigen wir Sie, mit ihren Antworten ehrlich zu sein und für sich selbst zu entscheiden mit wie vielen Informationen das Kind oder die Kinder umgehen können. Hier sind einige Beispiele.

Frage: Wird Mama/Papa an der Huntington-Krankheit sterben?

Antwort: Menschen mit der Huntington-Krankheit können viele Jahre leben, sogar Jahrzehnte. Wir alle wissen nicht, wer von uns wann stirbt. Stattdessen konzentrieren wir uns darauf, dass die Jahre die wir haben wirklich zählen und wir gute Zeiten miteinander verbringen.

Frage: Wie hat Mama/Papa die Huntington-Krankheit bekommen? Warum ist das unserer Familie passiert?

Antwort: Als Mama/Papa geboren wurde, hat sie das verlängerte Gen, welches die Huntington-Krankheit auslöst, von ihrem Elternteil geerbt.

Frage: Was habe ich getan, dass Papa sich so verhält?

Antwort: Das Verhalten wird durch die Huntington-Krankheit verursacht - sie bringt Menschen dazu manchmal Dinge zu tun, die sie nicht so meinen - es war nicht Deine Schuld. Dein Vater liebt Dich und die Huntington-Krankheit verändert das nicht.

Talking

Frage: Werde ich die Huntington-Krankheit bekommen?

Antwort: Jedes Kind einer Person mit der Huntington-Krankheit hat eine 50:50 Wahrscheinlichkeit, diese zu erben. Aber es ist in der Regel eine Krankheit, die Menschen später im Leben betrifft und Forscher machen momentan große Fortschritte mit den Behandlungsmöglichkeiten.

Frage: Werden meine Brüder/Schwestern/ Cousinen ebenfalls die Huntington-Krankheit bekommen?

Antwort: Jeder, der ein Elternteil mit der Huntington-Krankheit hat, hat die gleiche 50:50 Wahrscheinlichkeit, sie von diesem Elternteil zu erben. Es ist, als würde man für jede Person eine Münze werfen. Jedes Mal wenn die Münze geworfen wird, gibt es eine 50 % Möglichkeit dass es entweder Kopf oder Zahl ist. Die Münze erinnert sich nicht daran, auf welcher Seite sie vorher bei dem anderen Familienmitglied gelandet ist. Jeder Wurf der Münze ist in diesem Sinne individuell.

Frage: Woher weißt man, ob man die Huntington-Krankheit hat oder nicht?

Antwort: Manche Menschen beginnen damit, Symptome zu zeigen und gehen zu einem Arzt um untersuchen zu lassen, was es sein könnte. In anderen Fällen machen die Personen einen Gentest um herauszufinden ob sie zukünftig die Huntington-Krankheit bekommen werden. Aber Du musst 18 Jahre alt sein, um diesen Test machen zu können und viele Menschen machen es nicht, da es sich hier um eine sehr große Entscheidung handelt die gut durchdacht sein sollte.

Frage: Was für ein Leben werde ich haben, wenn ich die Huntington-Krankheit habe?

Du kannst ein ganz normales Leben führen und die Ziele erreichen, die Du erreichen möchtest. Das Risiko der Huntington-Krankheit sollte Dich nicht davon abhalten, Deinen Träumen nachzugehen und die Reise auf diesem Weg zu genießen.

Frage: Warum gibt es keine Heilung?

Antwort: Es ist eine sehr große Behandlungsmöglichkeiten für Krankheiten wie die Huntington-Krankheit zu finden. Die Forschung arbeitet sehr hart daran dies möglich zu machen, aber es wird noch einige Zeit in Anspruch nehmen. Es gab bereits eine Menge Fortschritte in der Huntington-Forschung und einige interessante mögliche Behandlungen werden gerade erarbeitet. Es gibt Hoffnung, dass es in Zukunft mehr Behandlungsmöglichkeiten geben wird, die Menschen mit der Huntington-Krankheit helfen, ein besseres Leben zu führen. Momentan ist das nur eine realistische Hoffnung, keine Gewissheit.

Frage: Wie soll ich damit umgehen?

Antwort: Du sollt wissen, dass Du nicht alleine bist. Wir sind hier, um Dich zu unterstützen und es gibt eine Menge junger Menschen, die durch ähnliche Situationen gehen. HDYO.org ist ein guter Ort, um mit der Suche nach Informationen und Unterstützung zu beginnen.

Frage: Was wird passieren, wenn Mama/Papa kranker wird?

Wenn die Zeit fortschreitet, wird es Veränderungen geben und es werden Entscheidungen zu treffen sein. Wir werden Dich immer mit einbeziehen und auf dem Laufenden halten, so dass wir die Zukunft zusammen als eine Familie planen können.

Frage: Warum hast Du die Untersuchung nicht gemacht, bevor Du mich bekommen hast?

Antwort: Es gab noch nicht die Möglichkeit, die Untersuchung zu machen, als ich jünger war.

Antwort: Wir wussten nicht, dass die Huntington-Krankheit in der Familie ist.

Antwort: Wir wollten Kinder haben und das Leben genießen, egal was ist.

Wenn Sie, als ein Elternteil oder Bezugsperson, irgendwelche zusätzlichen Gesprächseinstige oder Fragen und Antworten haben, können Sie diese bei HDYO einsenden, indem Sie die folgende Feedback-Box benutzen.

Wir danken der HDSA für Talking with kids about HD als Quelle für diesen Inhalt. Das Buch gibt es (auf Englisch) in unserem Bücherregal.