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Huntington's Disease Youth Organization

Mein Papa hat die Huntington Krankheit

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F. “Mein Papa hat gerade die Huntington Krankheit bekommen, wird er ok sein?” Ross, 10, USA

A. Hallo Ross,

Danke für die Kontaktaufnahme. Es tut mir leid zu hören, dass dein Papa die Huntington Krankheit bekommen hat, ich hoffe wir können alle Fragen beantworten, die du möglicherweise hast.

HK (oder englisch HD, Huntington’s disease) – die Huntington Krankheit - ist eine Krankheit, die sich auf das Gehirn auswirkt. Du könntest einige Veränderungen an deinem Papa bemerkt haben, z. B. könnte öfter mürrisch, verärgert oder ungeschickt sein.

Diese Veränderungen passieren in der Regel über eine lange Zeit - Jahre, nicht Wochen. Ein Arzt kann deinem Papa bei den Veränderungen helfen, z. B. beim Laufen, Sprechen oder Aufbrausend sein. Ärzte können Menschen, die die Huntington Krankheit haben, nicht völlig gesund machen, aber sie werden in der Lage sein, deinem Papa Medikamente zu geben, die ihm helfen. Falls du mehr über einige dieser Veränderungen erfahren willst, lese bitte auf HDYO den Abschnitt “Wie sich die Huntington Krankheit auf Menschen auswirkt”.

Ross, es wäre hilfreich, wenn du mir sagen könntest, was du über die Huntington Krankheit weißt und wie die Huntington Krankheit dich und deine Familie betrifft. Ich möchte auch fragen, ob es jemanden in deiner Familie oder einen besonderen Freund gibt, mit dem du über die Huntington Krankheit reden kannst?

Ich hoffe, wieder von dir zu hören und stelle bitte weitere Fragen, falls du welche hast.

Pass auf dich auf,

Karen

HDYO: Hallo Ross,

Falls du Karen antworten möchtest, könntest du entweder auf dein eMail antworten oder verwende den Frage-Link zum Antworten und wir werden dafür sorgen, dass sie geradewegs an Karen weitergeht, damit sie dies weiter mit dir besprechen kann.

Im Hinblick auf die Unterstützung in Amerika bietet die Huntington’s Disease Society of America (HDSA) eine Jugendgruppe namens National Youth Alliance (NYA) an. Die HDSA hat jedes Jahr eine Veranstaltung in Amerika, und die NYA hat ihren ganz eigenen Tag vor der Veranstaltung nur für junge Leute - es gibt junge Leute in deinem Alter in ähnlichen Situationen. Kontaktiere die HDSA über den Link oben, um mehr über die NYA erfahren.

Matt, HDYO