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Huntington's Disease Youth Organization

Ab welchem Alter kann man auf diese Krankheit untersucht werden?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F. Ab welchem Alter kann man auf diese Krankheit untersucht werden?

Hannah, 10, USA

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A. Hallo Hannah,

vielen Dank für Deine Email an HDYO. Wenn man gesund ist und keine Symptome hat, kann man sich auf die Huntington-Krankheit untersuchen lassen, wenn man erwachsen ist. Das ist meistens ab dem 18. Lebensjahr aufwärts. Der Grund dafür, dass die Untersuchung nicht früher gemacht wird, ist, dass das Ausbruchsalter bei der Huntington-Krankheit im mittleren Erwachsenenalter (meistens zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr) liegt. Die eigenen Gedanken über die Untersuchung können sich auch mit der Zeit verändern, diese Woche zum Beispiel traf ich jemanden in der Klinik, die ich das erste Mal getroffen habe, als sie 15 Jahre alt war. Zu dieser Zeit wollte sie sich untersuchen lassen, aber dann entschied sie sich dagegen, weil es verglichen mit anderen Dingen die derzeit in ihrem Leben passierten als nicht so wichtig erschien. Andere Menschen treffen andere Entscheidungen und eine genetische Untersuchung kann ihnen eine Information geben, die nützlich für sie ist. Es bleibt in jedem Fall eine große Entscheidung und die meisten Menschen brauchen Zeit, um über alle ihre Möglichkeiten zu reden und zu überlegen, wie sie mit der Information umgehen werden, die ein Untersuchungsergebnis ihnen geben würde.

Ich weiß nicht viel über Deine Situation Hannah und ob zum Beispiel einer Deiner Eltern oder ein Mitglied Deiner Familie Huntington hat? Wenn Du eine Frage über die Huntington-Krankheit hast oder einfach mehr Unterstützung finden möchtest, die für Dich in New York verfügbar ist, könntest Du vielleicht ein Elternteil oder einen Verwandten, mit dem Du Dich gut verstehst, fragen ob Du zu einer genetischen Beratung gehen kannst. Manchmal sehen wir Kinder in einem ähnlichen Alter in der genetischen Klinik, manche Zehnjährige wollen eine Gelegenheit haben, um für sich alleine zu sprechen und dass ihre Eltern später dazukommen. Andere Kinder möchten jemanden dabei haben, einen Bruder/eine Schwester oder ein Elternteil. So oder so Hannah, es ist wichtig dass Du weißt, dass Menschen allen Alters eine genetische Beratung bekommen können - wir werden versuchen, alle Fragen so ehrlich wie möglich zu beantworten.

Es ist sehr gut, dass du die Stelle hier bei HDYO gefunden hast, um Deine Frage zu stellen. Vielleicht findest Du es hilfreich zu sehen wie viel auf dem ganzen Gebiet der Huntington-Krankheit passiert? Von jungen Menschen, die hier ihre Erfahrungen austauschen bis hin zu der (riesigen Menge an) Information über die Forschung, die versucht, eine bessere Behandlung zu finden. Wenn Du das Gefühl hast, noch mehr Fragen zu haben, nimm gerne wieder Kontakt mit uns auf.

Rhona