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Huntington's Disease Youth Organization

F. Wie können wir diese Krankheiten stoppen?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F. Wie können wir diese unterschiedlichen Krankheiten stoppen?

Nandhini, 11, Indien

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A. Liebe Nandhini,

Dies ist eine sehr umfangreiche Frage. Ich werde nun erst einmal auf die genetischen Fehlfunktionen des Gehirns eingehen. Die Huntington-Krankheit ist ein gutes Beispiel dafür, aber es gibt viele andere Krankheiten, bei denen die gleichen Probleme auftreten.

Der erste entscheidende Schritt war die Identifizierung des fehlerhaften oder mutierten Gens, welches die Huntington-Krankheit verursacht. Dies ermöglichte es, die grundlegende Ursache der Huntington-Krankheit zu finden und zu erforschen, warum das Gehirn beschädigt wurde.

Der zweite wichtige Schritt war die Entwicklung von Tiermodellen der Huntington-Krankheit. Hier hat man das menschliche Huntington-Gen in Versuchstiere (z.B. Mäuse) eingefügt, um genau zu untersuchen wie diese Genveränderung die Krankheit verursacht.

Der dritte Schritt ist dieses Wissen zu nutzen, um die wichtigen Schritte aufzuzeigen, wie das fehlerhafte Gen den Schaden im Gehirn verursacht.

Der vierte Schritt ist dieses Wissen zu nutzen, um Behandlungen, wie z. B. Medikamente zu erfinden, um die Gehirnschäden zu verhindern und diese Behandlungen dann bei Tieren mit der Huntington-Krankheit zu testen.

Zum jetzigen Zeitpunkt nehmen wir Schritt 3 und 4 in Angriff. Dies wird wahrscheinlich noch mehrere Jahre andauern. Die benötigte Zeit, um die Schritte 3 und 4 zu bewältigen, wird für Familien, die bereits mit der Krankheit leben, immer zu lang sein. Aber die Wissenschaft ist sehr kompliziert. Zusätzliche Zeit in Anspruch zu nehmen, um sicherzustellen, dass keine Fehler gemacht werden, ist für die Menschen, die mit der Huntington-Krankheit leben, frustrierend . Um sicherzustellen, dass gute und sichere Ergebnisse erreicht werden, ist es aber notwendig diese Zeit aufzubringen.

Der nächste Schritt, Nummer 5, der noch nicht begonnen hat, wird sein, die Vorteile und auch Nebenwirkungen der Behandlungsmethoden, die bei den Tieren mit dem Huntington-Gen geholfen haben, an Menschen mit der Huntington-Krankheit zu testen. Auch dies wird ein paar Jahre dauern. Es ist möglich, dass einige Behandlungen, die bei Tieren mit der Huntington-Krankheit wirkten, beim Menschen nicht wirken oder unzumutbare Nebenwirkungen verursachen. Nur eine sorgfältige Medikamentenstudie wird uns die besten Behandlungen ermöglichen.

Eine andere wichtige Herausforderung ist es mögliche Vorzüge der verschiedenen Behandlungsmethoden sicher zu erkennen. Und das ist für die Ärzte sehr schwierig. Zurzeit gibt es immer noch Lücken in unserem Wissen, wie die Huntington-Krankheit die einzelne Person beeinflusst. Diese Lücken erschweren es, neue Behandlungen optimal auf die Huntington-Patienten auszurichten. Um diese Lücken zu schließen wurde eine sehr bedeutende Studie über Menschen mit der Huntington-Krankheit oder dem Risiko der Huntington-Krankheit gestartet. Diese Studie nennt sich Enroll-HD. Sie wird weltweit sein, einschließlich in Indien, und wird es uns ermöglichen die Huntington-Krankheit an vielen Tausenden von Menschen wissenschaftlich zu untersuchen. Es ist notwendig, die Huntington-Krankheit an vielen Tausenden von Menschen zu erforschen, um die genauen Informationen zu bekommen, die wir brauchen, um die besten Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten.

Enroll-HD wurde in Nordamerika gestartet und ist kurz davor in Australien, Neuseeland, Teilen von Asien, Europa und Südamerika eingeführt zu werden. Die Studie wird eine große Menge von Daten bereitstellen, welche es uns ermöglichen werden, bessere Medikamentenstudien zu entwerfen und neue Behandlungen zu testen. Aber auch hier wird es noch mehrere Jahre dauern, die Informationen von Enroll-HD zu sammeln und auszuwerten, um dann hiermit den Menschen mit der Huntington-Krankheit zu helfen. Am besten erkundigst Du Dich immer wieder auf unserer Webseite.

Wenn du aus einer mit Huntington betroffenen Familie kommst, könnten die erwachsenen Mitglieder deiner Familie darum gebeten werden an Enroll-HD teilzunehmen.

Ich bin sehr zuversichtlich, dass in den nächsten Jahren der Schritt 5 beginnen wird und dass Enroll-HD uns die Informationen geben wird, die wir brauchen, um neue Behandlungen zu entwickeln. Das heißt, ich bin sehr hoffnungsvoll, dass die medizinische Wissenschaft in den nächsten 10 Jahren wirksame neue Behandlungen für die Huntington-Krankheit hervorbringen wird.

Ich hoffe, dass diese ausführlichen Antworten die Schwierigkeiten erklären, denen Wissenschaftler und Ärzte gegenüberstehen, um nützliche Behandlungsmethoden der Huntington-Krankheit zu finden.

Andrew