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Einem Familienmitglied mit der Huntington-Krankheit (HK) helfen - für Kinder

November 13, 2018

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Einem Familienmitglied mit der Huntington-Krankheit (HK) helfen - für Kinder

Autor: Michaela Crutsinger, OTDS

Herausgeber: K. M. Knewstep-Watkins, OTD, OTR/L

Dieser Abschnitt soll Kindern, die sich um ihr Familienmitglied mit Huntington-Krankheit kümmern, mit Tipps zur Pflege helfen. Diese sind in verschiedene Themen und zu den Stadien der Huntington-Krankheit unterteilt (frühes, mittleres und spätes Stadium). Hoffentlich können Dir unsere Tipps ein bisschen weiterhelfen.

Frühes Stadium

Essen & Mahlzeiten

Art

Beim gemeinsamen Essen wirst Du vielleicht feststellen, dass Dein Familienmitglied mit der Huntington-Krankheit mit neuen Schwierigkeiten zu kämpfen hat. Hier sind ein paar Punkte, wie Du ihm während der Mahlzeiten helfen kannst.

  • Gabeln und Löffel mit größeren Griffen können helfen, während des Essens weniger zu Verschütten, oder man verwendet eine Schüssel statt einem Teller. Dies mag ungewöhnlich aussehen, erleichtert aber das Greifen.
  • Frag, ob Du einen Snack oder das Essen zubereiten kannst, wenn sie/er müde ist. Was würdest Du gerne kochen?
  • Dein Familienmitglied macht beim Essen vielleicht Bewegungen, die Dir seltsam vorkommen. Er /sie kann nicht anders, wird sich aber dabei nicht wehtun.
  • Tassen, Schälchen und Teller aus PLASTIK sind super! Mit Plastikgeschirr muss sich niemand um zerbrochenes Glas sorgen.

Sich anziehen

Art

Für Menschen mit Huntington sind Kleidung mit Knöpfen und Reißverschlüssen oder auch Schuhe mit Schnürsenkeln oft schwierig und sie brauchen für das An- und Ausziehen mehr Zeit.

  • Manchmal haben Menschen mit der Huntington-Krankheit ihre Lieblingskleidung, weil sie keine Köpfe oder Reißverschlüsse hat. Das ist leichter zum An- und Ausziehen.
  • Es ist oft einfacher und ungefährlicher, sich beim Anziehen hinzusetzen anstatt stehen zu bleiben.
  • Sei geduldig, wenn Dein Familienmitglied sich auf etwas konzentriert, das kleinere Handbewegungen erfordert, wie z.B. das Zubinden von Schnürsenkeln.
  • Du kannst auch Deinem Familienmitglied Deine Hilfe beim Knöpfen oder Schuhebinden anbieten, wenn sie/er in Eile oder frustriert ist.

Autofahren

Beim Autofahren ist die Sicherheit immer wichtig. Du kannst eine Hilfe bei der Autofahrt sein, indem Du ruhig bist und gut zuhörst.

  • Wenn Du mit deinem Familienmitglied im Auto unterwegs bist, kannst Du ihm dabei helfen sich zu konzentrieren, indem Du leise spielst, einen Buch liest und das Radio ausschaltest.
  • Schnalle Dich immer an.
  • Solltest Du Dich einmal im Auto nicht sicher fühlen, dann sage das unbedingt einem anderen Erwachsenen.

Mobilität / sich bewegen

  • Dein Familienmitglied kann leicht stolpern oder stürzen.
  • Lass kein Spielzeug, Jacken oder Müll auf dem Boden liegen.
  • Bespreche mit Deiner Familie, welche Aktivitäten ihr alle zusammen machen könnt und euch Spaß machen. Einige Familien gehen gerne zusammen spazieren.

Sicherheit Zuhause

  • Wenn Du dein Zimmer sauber hältst und keine Sachen im Haus herumliegen lässt, über die dein Familienmitglied stolpern könnte, bist Du eine große Hilfe.

Denken

  • Dein Familienmitglied könnte Schwierigkeiten haben, sich Namen und Termine zu merken. Du kannst ihm helfen, wenn Du kurze Notizen für ihn aufschreibst.

Mittleres Stadium

Essen & Mahlzeiten

  • Das Essen kann Dein Familienmitglied sehr müde machen und es sehr anstrengen. Versuche, Geduld mit ihm zu haben.
  • Frage einen anderen Erwachsenen, bevor Du deinem Familienmitglied mit der Huntington-Krankheit ein Getränk oder einen Snack gibst. Das Essen muss möglicherweise geschnitten oder dickflüssig gemacht werden, damit es sicherer und einfacher zu essen ist.
  • Dein Familienmitglied verwendet vielleicht viele Hilfsmittel, wie größere Gabeln und Löffel oder eine Tasse mit Deckel. Sie mögen ein bisschen komisch aussehen, aber sie machen das Essen leichter.
  • Manchmal wirst Du sehen, dass sie/er ein spezielles Utensil namens „Liftware“ verwendet, das den Löffel oder die Gabel automatisch waagerecht hält.

Autofahren/Transport

Art

  • Wenn Dein Familienmitglied aufhört selbst Auto zu fahren, kann ihm das manchmal sehr schwerfallen. So ist es aber sicherer. Wenn sie/er die U-Bahn oder ein Taxi nimmt, könntest Du mitfahren und Gesellschaft leisten.

Mobilität / sich bewegen

  • Vielleicht fällt es deinem Familienmitglied schwer, sich im Haus und in der Öffentlichkeit zu bewegen. Dann kann man Trekkingstöcke, einen Rollator oder einen Rollstuhl benutzen, damit sie/er sich sicher bewegen kann.
  • Es gibt auch die Möglichkeit einen Haltegurt zu benutzen, damit eine Person mit der Huntington-Krankheit nicht stürzt.

Sicherheit Zuhause

  • Dein Familienmitglied benutzt vielleicht in der Dusche einen Duschstuhl, damit das Duschen ungefährlich ist. Sie/Er kann in der Badewanne auf dem Stuhl sitzen anstatt zu stehen, dann kann man nicht stürzen und es ist auch nicht anstrengend.
  • Räume dein Spielzeug und deine Sachen auf, damit niemand darüber stolpert.
  • Deine Eltern organisieren vielleicht manche Dinge neu, damit Deinem Familienmitglied nichts passiert. Du hilfst ihnen damit, wenn Du das auch genauso machst.

Denken

  • Dein Familienmitglied kann sich vielleicht manchmal schlecht an Dinge erinnern und braucht mehr Zeit als Du etwas zu erledigen.
  • Du kannst ihm helfen, wenn Du ihm einen Tipp gibst oder mit ihm gemeinsam etwas Neues anfängst.
  • Es ist gut für Dein Familienmitglied, wenn der Tag immer gleich abläuft. Wenn Du kannst, unterstütze eine immer gleiche Routine und hilf ihm dabei, sich zu erinnern, was als nächstes kommt.
  • Manchmal kann es aussehen, als ob Dein Familienmitglied ungeduldig ist, aber er/sie kann nicht anders. Dies kann Teil der Krankheit sein.

Spätes Stadium

Essen

  • Dein Familienmitglied kann Schwierigkeiten beim Essen und Schlucken haben. Das Essen kann lange dauern und macht es sehr müde.
  • Möglicherweise muss das Essen klein geschnitten oder gemixt werden damit es leichter zu essen ist.
  • Vielleicht müssen Wasser und Getränke mit einem Pulver eingedickt werden, damit sie es leichter schlucken können.
  • Wenn es zu schwierig wird, zu essen, kann jemand man eine Ernährungssonde haben. Die hilft, dass das Essen ohne so viel Anstrengung in den Körper gelangt.

Zuhause bleiben

  • Dein Familienmitglied kann noch lange in seinem Zuhause leben oder es zieht an einen Ort um, wo es mehr Betreuung gibt.

Mobilität / sich bewegen

Art

  • Es ist wahrscheinlich für Dein Familienmitglied im späten Stadium ziemlich schwierig, sich im Haus fortzubewegen und es braucht zu seiner Sicherheit vielleicht einen Rollstuhl.
  • Deine Familie oder das Pflegepersonal könnten zusammenarbeiten oder einen elektrischen Personenlifter benutzen um Dein Familienmitglied sicher vom Bett oder Stuhl zu bewegen.

Sicherheit im Haus

  • Räume Deine Spielsachen und andere Dinge ordentlich auf, damit Dein Familienmitglied nicht darüber fällt.

Denken

  • Im späten Stadium der Huntington-Krankheit wird Dein Familienmitglied langsamer denken, Dinge tun und sprechen.
  • Auch wenn er/sie sich komisch oder seltsam benimmt, denke daran, dass es wahrscheinlich von der Huntington-Krankheit kommt.
  • Sprich mit deinem Familienmitglied. Sie/Er kann Dich immer noch hören und erkennen.