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Huntington's Disease Youth Organization

Das Expertenteam

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Unser Expertenteam besteht aus Sachverständigen unterschiedlicher Bereiche, die bei der Beantwortung einer breiten Palette an Fragen helfen. Ebenso haben wir Experten, die mit jungen Leuten reden und deren Fragen angemessen beantworten können. Schicke uns Deine Fragen an die Experten unter questions@hdyo.org .

Rhona MacLeod

Rhona MacLeod ist genetische Beraterin am St. Mary Krankenhaus in Manchester. Seit 1992 ist sie an der genetischen Beratung und der prädiktiven Untersuchung beteiligt. Außerdem ist sie noch Co-Moderatorin der EDHN Arbeitsgruppe „Genetische Beratung und Untersuchung“. Rhona unterstützt es sehr, dass es Möglichkeiten für Heranwachsende und junge Leute gibt, um jede beliebige Frage in Bezug auf die Huntington-Krankheit zu stellen. Sie findet, dass HDYO eine tolle weitere Informationsquelle für junge Leute sein wird.

Kirsten Walker

Kirsten Walker ist Teamleiterin / Spezialistin für Jugendberatung für das Jugendprojekt (SHAYP-Life, englisch: „Scottish Huntington’s Association Youth Project“) der schottischen Huntington Vereinigung, die Süd-/West-Schottland abdeckt. Seit 2008 arbeitet Kirsten mit dem schottischen Huntington-Verein und hat während dieser Zeit auf die früheren Erfolge von SHAYP-Life aufgebaut und weiter vorangetrieben, um es zu einem besser zugänglichen, umfangreicheren und zusammenhängenden Service zu gestalten der sich auf die Bedürfnisse von Kindern und jungen Menschen konzentriert, die in Familien leben, welche von der Huntington-Krankheit betroffenen sind. Nebenher schreibt Kirsten gerade ihre Doktorarbeit im psychologischen Beratungsdienst, was gewährleisten wird, dass die jungen Leute, die therapeutische Hilfe benötigen, diese Dienstleitung von einer einfühlsamen Person erhalten können, die deren Situation versteht. Kirsten arbeitet leidenschaftlich gerne mit jungen Leuten zusammen, vor allem mit denen, die mit schwierigen Situationen konfrontiert sind. Stets liegt ihr Fokus auf der Erfüllung ihrer Bedürfnisse, ihnen zu ermöglichen, ihr volles Potential im Leben zu erreichen.

Gwen Johnson

Gwen Johnson hat 31 Jahre lang für das Good Samaritan Society’s University Speciality Center gearbeitet. Derzeit ist sie Leiterin der Huntington’s unit & East Men’s Behavioral unit, seit 1996 ist sie Pflegleiterin der Huntington-Station. Sie hilft Bewohnern und deren Familien bei der Navigation von Fragen rund um einen Langzeitpflegeplatz, unterstützt und weist das Pflegepersonal ein in die spezielle Versorgung von Huntington-Kranken. Sie ist Vizepräsidentin des Minnesota HDSA Vorstands. Aufgrund ihrer Fähigkeiten andere zu inspirieren und zu motivieren wurde ihr 2010 für ihre hervorragenden Leistungen in ihrem Bereich der Minnesota Care Providers Leadership Award verliehen.

Karen Keenan

Karen Keenan ist eine Gesundheitsdienst-Forscherin in Aberdeen. Derzeit ist sie an einem Forschungsprojekt beteiligt, dass sich mit dem Austausch von Informationen mit Kindern und Jugendlichen über das genetische Risiko beschäftigt und welches von dem Scottish Government’s Chief Scientist Office gegründet wurde. Das Projekt wurde von Karen und ihren Vorgesetzten entwickelt, basierend auf den Ergebnissen ihrer Doktorarbeit und den Erfahrungen in der Zusammenarbeit mit Einzelpersonen und Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Im Großen und Ganzen hofft Karen, dass dieses Projekt die grundlegenden Beweise dafür bringen wird, was Experten und Familien den Kindern über ein genetisches Risiko erzählen sollten. Langfristig soll es helfen, das Leben derer zu verbessern, die mit dem Risiko einer schweren Erbkrankheit aufwachsen.

Bevor sie ihre jetzige Aufgabe übernahm, arbeitete Karen 5 Jahre als Koordinatorin der Jugendarbeit für den schottischen Huntington-Verein. Karen half das Projekt in einen landesweiten Service zu entwickeln und freut sich, dass es mittlerweile drei Jugendberater gibt, die Kinder und Jugendliche in Schottland unterstützen, die mit der Huntington-Krankheit aufwachsen.

Da Karen bereits Erfahrung damit hat, Kindern und Jugendlichen, die mit der Huntington Krankheit aufwachsen, Hilfe und Informationen zur Verfügung zu stellen, hofft sie nun auch einigen Jugendlichen helfen zu können, die HDYO kontaktieren.

Jane Paulsen

Jane Paulsen, Ph.D., ist Professorin für Psychiatrie, Neurologie, Psychologie und Neurowissenschaften an der Universität von Iowa Roy J. und Lucille A. Carver College of Medicine. Dr. Paulsen hat sich seit über 17 Jahren mit der Huntington-Krankheit beschäftigt, über 150 Artikel von ihr wurden in medizinischen und wissenschaftlichen Zeitschriften veröffentlicht. Sie ist führende Forscherin der internationalen PREDICT-HD Studie, der größten klinischen Huntington-Forschungsstudie, welche darauf ausgerichtet ist, die frühzeitigen Anzeichen der Huntington-Krankheit zu entdecken. Die Studienergebnisse haben zum besseren Verständnis vieler Aspekte der frühesten Stadien der Krankheit beigetragen. Paulsen ist auch Hauptforscherin für weitere Huntington-Studien, einschließlich der JHD Natural History Studie an der Universität von Iowa. Sie wohnt in Iowa City, IA, U.S.A und ist häufig Sprecherin bei Huntington-Veranstaltungen sowohl national als auch international.

Dr Andrew Churchyard

Dr. Andrew Churchyard ist Neurologe für Bewegungsstörungen am Monash Medical Centre, Calvary Healthcare Bethlehem und Cabrini Hospitals in Australien. Ich interessiere mich sehr für die Huntington-Krankheit und die Neurogenetik. Seit 2004 leite ich die Huntington-Klinik am Bethlehem Hospital, ebenso nehme ich an prädiktiven Untersuchungsverfahren teil. Ich behandle an die 300 Leute mit der Huntington-Krankheit und es bereitet mir Freude, den Huntington-Erkrankten und deren Familien zu helfen, einschließlich der Jugendlichen, die sich mit der Huntington-Krankheit beschäftigen.

Ich bin sehr daran interessiert, neue Wege zur Unterstützung jugendlicher Risikopersonen und ebenso Nicht-Genträgern, aber mit betroffenen Angehörigen, zu finden. Eine Sache, die mich sehr beschäftigt, ist wie man Jugendliche erreicht, die mit der Huntington-Krankheit leben, sodass man ihnen besser helfen kann. HDYO betrachte ich als eine geniale Idee, weil sie von jungen Leuten für junge Leute geleitet wird. Ich nehme an der Forschung über verschiedene Aspekte der Huntington-Krankheit teil, insbesondere über den Gebrauch der Neuro-Bildgebung und geistigen Wahrnehmungsstörungen in den frühen Stadien der Erkrankung. Ich bin auch an Forschungen interessiert, die möglicherweise zu effektiven Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit der Huntington-Krankheit oder Menschen mit dem Risiko führt.

Ich bin ein Gründungsmitglied der Huntington Forschungsgruppe von Victoria, dem lokalen Huntington-Forschungsnetzwerk, und Forscher in der Huntington Study Group (HSG). Ich war Vize-Präsident des Weltkongresses der Huntington-Krankheit 2011 in Melbourne. Weiterhin bin ich Mitglied der EHDN und im Vorstand des Organisationskommitees von Enroll-HD.

Helen Santini

Helen Santini ist Pflegeberaterin für die Juvenile Huntington-Krankheit (JHK) der Huntington’s Disease Association (England und Wales), sowie auch eine der regionalen Pflegeberaterinnen, die für das Europäische Huntington-Netzwerk (EHDN) arbeiten. Sie ist erfreut darüber in der Lage zu sein HDYO helfen zu können, da es sehr wenig Information für jüngere Leute gibt, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, sei es ob sie in einer von der Huntington-Krankheit betroffenen Familien leben oder in irgendeiner Weise von der juvenilen Huntington-Krankheit betroffen sind.

Hugh Rickards

Dr. Hugh Rickards ist Berater der Neuropsychiatrie, der seit über 20 Jahren mit Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind und deren Familien arbeitet.