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Huntington's Disease Youth Organization

Wie ist das Leben für Eltern, deren Kinder die Huntington-Krankheit haben?

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

F. Wie ist das Leben für ein Elternteil, dessen Kind die Huntington-Krankheit hat? Welche Probleme würden die Kinder haben? Wie würden die Eltern mit diesen Problemen umgehen? Wie könnte ich mehr Informationen zu dieser Krankheit erhalten? Welche Organisationen wären für Hilfe erreichbar?

Cable, 15, USA

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A. Lieber Cable, Danke für Deine Fragen. Die Huntington-Krankheit ist meistens eine Krankheit von Erwachsenen mit Beginn im Alter zwischen 30 und Mitte 50. Dennoch kann sie in jedem Alter auftreten, was auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene beinhaltet. Ist das Alter des Ausbruchs unter 20 Jahren, dann wird es als Juvenile Huntington-Krankheit bezeichnet. Die Juvenile Huntington-Krankheit ist sehr selten und macht nur einen geringen Prozentsatz derer mit der Huntington-Krankheit aus. Im Allgemeinen tritt sie auf, wenn das Gen durch den Vater an das Kind übertragen wurde. Gewöhnlich tritt es aufgrund der gestiegenen CAG-Wiederholungen bei der Zeugung auf. Zum Beispiel hat der Vater möglicherweise eine Wiederholungszahl von 43 CAG und ein betroffenes Kind hat möglicherweise 60 CAG Wiederholungen.

Die Juvenile Huntington-Krankheit ist eine sehr schwerwiegende Erkrankung. Wie zu Beginn der Huntington-Krankheit bei Erwachsenen löst es die Chorea (Zucken und ungewollte Bewegungen), Depressionen und Angst aus und ebenso eine Demenz, die Probleme mit Planung, Konzentration, Aufmerksamkeit und Organisation verursacht. Die Juvenile Huntington-Krankheit kann aber auch Symptome verursachen, die bei einem Beginn im Erwachsenenalter für gewöhnlich nicht gefunden werden. Diese Symptome umfassen Epilepsie, Steifheit und Langsamkeit, die der Parkinson-Krankheit ähneln, Wackeligkeit und Schwanken, die das Kind möglicherweise so aussehen lässt, als ob es betrunken sei, Spastizität (eine Form der Muskelsteifheit) und abnormale Körperhaltung wie Krümmungen des Rückgrates oder Zuckungen des Nackens. Wir können diese Symptome behandeln, aber die meisten Kinder mit der Huntington-Krankheit sind trotzdem weiterhin sehr krank.

Es ist sehr schwierig für Eltern eines Kindes mit juveniler Huntington-Krankheit. Das Kind ist gewöhnlich sehr krank und benötigt viel Pflege. Das ist sehr erschütternd für die Eltern. Meist ist ein Elternteil, gewöhnlich der Vater, ebenfalls erkrankt. Das bedeutet, das die Eltern mit mehr als einer erkrankten Person in der Familie umzugehen haben und unter einem enormen Druck stehen. Viele Eltern fühlen sich schuldig und geben sich selbst die Schuld für die Krankheit des Kindes.

Andere Familienmitglieder, inklusive der anderen Kinder, werden von der Huntington-Krankheit eines Kindes betroffen sein.

Welche Unterstützungen für die Eltern und andere Familienmitglieder verfügbar sind hängt davon ab, wo du lebst und was in der Nähe liegt. Gute Quellen zur Hilfe oder Hinweise kommen möglicherweise vom örtlichen Huntington-Service oder einer Huntington-Klinik. Eine örtliche oder landesweite Huntington-Gesellschaft zu kontaktieren, kann ebenfalls ein Weg sein herauszufinden, wo alle Familienmitglieder (das betroffene Kind, die Eltern und weitere Kinder) Hilfe erhalten können. Hoffentlich geben dir diese ebenfalls weitere spezifische Informationen über die Huntington-Krankheit. HDYO könnte ebenfalls in der Lage sein, dir mehr Informationen über die Krankheit zu geben. Sich zu informieren kann wirklich sehr hilfreich sein, um den Personen zu helfen mit der Huntington-Krankheit umzugehen.

Manche Menschen in einer Huntington-Familie meinen, dass sie keine Fragen stellen oder Hilfe für sich selbst in Anspruch nehmen dürfen, wobei es gerade bei einem Familienmitglied mit der juvenilen Huntington-Krankheit sehr hart ist damit zu leben. Obwohl ich nachvollziehen kann warum manche sich so fühlen, bin ich absolut davon überzeugt, dass jedes unbetroffene Familienmitglied, inklusive der weiteren Kinder, das Recht hat Fragen zu stellen, Informationen zu sammeln und Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn sie diese benötigen.

Ich hoffe, dies beantwortet alle Deine Fragen.

Andrew Churchyard