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Huntington's Disease Youth Organization

Erika beleuchtet die Enroll-HD Studie: Eine weltweite Forschungsstudie an der wir alle teilnehmen können

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

16 April 2013

Hallo Freunde, viele von euch wissen vielleicht von der Beobachtungsstudie, die ENROLL-HD genannt wird. Für die, die noch nichts davon gehört haben - es ist eine große Studie, die in 19 Ländern (14 verschiedenen Sprachen) und in 240 medizinischen Einrichtungen durchgeführt wird. Das coolste an der Studie ist: jeder, der mindestens 18 Jahre alt ist, kann teilnehmen!

Hallo Freunde, viele von euch wissen vielleicht von der Beobachtungsstudie, die ENROLL-HD genannt wird. Für die, die noch nichts davon gehört haben - es ist eine große Studie, die in 19 Ländern (14 verschiedenen Sprachen) und in 240 medizinischen Einrichtungen durchgeführt wird. Das coolste an der Studie ist: jeder, der mindestens 18 Jahre alt ist, kann teilnehmen!

Erika Bjorklund

Jeder mit Bezug zur Huntington-Krankheit hat einen Platz in dieser Studie. Es ist nicht notwendig, sich testen zu lassen, wenn man noch unentschieden ist oder die Ungewissheit bevorzugt; Dein Gen-Status wird nicht bekanntgegeben werden. Die Termine finden jährlich statt, und du wirst den Wissenschaftlern nützliche Informationen liefern, so dass wir bessere Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit der Huntington-Krankheit bekommen können.

Viele unserer Geschichten sind sich ähnlich, aber alle haben einen einzigartigen Wendepunkt. Mein Vater, der Symptome hatte, nahm sich das Leben als ich 11 Jahre alt war. Dadurch, dass wir realisierten, wie wichtig Familie ist, wurde die Beziehung zwischen meiner Schwester und mir sehr eng. Acht Jahre später fanden wir heraus, dass sie die Gen-Veränderung hat und ich nicht. Ich habe mich nie wirklich schuldig gefühlt (wie ich weiß, tun dies viele Menschen); Ich wusste, es gab nichts, was ich gegen unseren Gen-Status tun konnte. Als sie begann Symptome zu zeigen, nur ein paar kurze Jahre später – 10 Jahre früher als erwartet – wusste ich, dass es etwas geben muss, um diese scheinbar hilflose Situation weniger beängstigend und verheerend zu machen. Aktiv zu werden und so viel ich kann über die Krankheit zu lernen ist meine Art, mit dem Wissen umzugehen, dass meine Schwester und so viele tolle Freunde, die ich kennengelernt habe, von der Krankheit betroffen sein werden.

Ich trat einer Beobachtungsstudie bei, die genau wie ENROLL-HD ist, wurde in den lokalen Bereich eingebunden und suchte Informationen über die Huntington-Krankheit. Knapp neun Jahre nachdem wir unser genetisches Ergebnis herausgefunden haben bin ich im ersten Jahr meines Medizinstudiums / strebe die Neurologie an, bin Mitglied des Nordwest Gremiums der Huntington’s Disease Society of America, Leiterin einer Selbsthilfegruppe und diene nun dem ENROLL-HD Betreuungskomitee. Meine Schwester nimmt an einer klinischen Studie teil und ihre Symptome scheinen besser zu sein. Das Wissen, dass ich erlangt habe, und die Menschen, die ich getroffen habe, und die unermüdlich daran arbeiten, wirkungsvollere Behandlungsmöglichkeiten zu finden, geben mir Hoffnung.

Wenn Du oder eines Deiner Familienmitglieder mit der Huntington-Krankheit kämpft, dann bitte sei Dir bewusst, dass Du nicht allein bist. Auch wenn Du Dich hilflos fühlst, es gibt immer etwas, das getan werden kann. Bringe Dich ein um herauszufinden, wie Du mit Deinen Talenten zur Huntington-Gemeinschaft beitragen kannst.

Erika Bjorklund
HDYO volunteer