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Huntington's Disease Youth Organization

Das Leben in einer Familie mit juveniler Huntington-Krankheit

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Dieser Abschnitt richtet sich insbesondere an junge Leute, die in einer Familie leben, die von der juvenilen Form der Huntington-Krankheit (JHK) betroffen ist, selbst aber nicht erkrankt sind. Hauptaugenmerk liegt auf möglichen Themen und Fragen, die diese Jugendlichen haben könnten.

Die frühe Bekanntschaft mit der Huntington-Krankheit

Oft müssen sich Kinder und Jugendliche aus einer Familie, die von JHK betroffen ist, schon in jungen Jahren mit der Krankheit auseinandersetzen. Sie wachsen mit der Krankheit auf und sehen sie als Teil ihres alltäglichen Lebens. In der Regel beobachten diese Kinder und Jugendlichen den Verlauf der Krankheit an ihren Geschwistern, diese Eindrücke sind oft schwer zu verarbeiten. Allerdings entwickeln sie dadurch häufig ein großes Verständnis für die Krankheit, was dabei hilft sie zu akzeptieren.

Verständnis

Die jungen Leute aus einer Familie mit JHK empfinden die Krankheit als “normal”, da sie ein Teil ihres alltäglichen Lebens ist. In der Öffentlichkeit kann es hingegen zu Missverständnissen kommen, da viele Menschen nicht wissen, was JHK oder die Huntington-Krankheit an sich überhaupt ist.

‘An einem Abend waren meine Tochter und ich einkaufen, als sie auf einmal ihr Gleichgewicht verlor und ein älteres Ehepaar anrempelte. Das Ehepaar reagierte geschockt und sie erklärten mir, ich solle doch besser auf meine Tochter achten. Ich mussten ihnen klar machen, dass es nicht die Schuld meiner Tochter war und das sie an JHK leidet.’ Sarah

Spotlight

Diese Missverständnisse können zu unangenehmen Situationen für betroffene Familien führen. Aber man muss sich stets darüber bewusst sein, dass die meisten Leute nicht wissen können, dass die Kinder und Jugendlichen krank sind und unter der JHK leiden. Das heißt natürlich nicht, dass diese Situationen emotional weniger belastend sind.

Sich schämen

Als junger Mensch schämt man sich oft wenn man mit Familienmitgliedern, die von der JHK betroffen sind, in der Öffentlichkeit gesehen wird. Oftmals wird man dann auch böse auf sich selbst, da man ja weiß, dass man sich nicht schämen sollte. Diese Gefühle sind aber weit verbreitet und vielen jungen Leuten geht es da ähnlich.

‘Mein Bruder benimmt sich in der Öffentlichkeit immer daneben und manchmal war mir sein Verhalten auch peinlich. Nach einiger Zeit habe ich mich daran aber gewöhnt. Oft nimmt er fremde Leute auf die Schippe und schneidet Grimassen. Manchmal machen die Leute mit und schneiden auch Grimassen aber das bestätigt ihn nur und er macht weiter damit.’ Halle

Obwohl es sehr schwierig ist mit der Krankheit angemessen umzugehen, muss man sich stets daran erinnern, dass es nicht der Fehler der erkrankten Person ist. Es sind die Auswirkungen der Krankheit, die die peinlichen Situationen hervorrufen und genauso wie es nicht der Fehler der erkrankten Person ist, ist es nicht der Fehler der Angehörigen, wenn sie peinlich berührt sind und sich für ihre Familienmitglieder schämen. Es ist eine ganz normale Emotion, die von gewissen Situationen hervorgerufen wird und vielen jungen Leuten geht es da ganz ähnlich. Interessant für dieses Thema könnte folgender Abschnitt auf der HDYO’s Internetseite sein: Sich zu schämen ist normal. In diesem sind auch einige gute Informationen enthalten, wie man mit einer Situation umgeht, in der man sich für seine Familienmitglieder schämt.

Anstrengendes Familienleben

Wenn eine Familie von der juvenilen Form der Huntington-Krankheit betroffen ist, bedeutet das viel Stress für die einzelnen Familienmitglieder. Viele junge Leute erzählen davon, dass ihr Zuhause ein sehr anstrengendes Umfeld geworden ist, was vor allen Dingen daran liegt, dass sich die Symptome der betroffenen Person stetig verschlimmern. Die Aufgabe der restlichen Familienmitglieder besteht dann darin, sich darauf einzustellen und mit der Aufgabe zu wachsen.

Wenn das Zuhause zu einem Ort wird, der dich belastet, dann kann das Leben schwierig werden. Du kannst dich fühlen, als ob du nirgendwo abschalten, nirgendwo entspannen und keinen Abstand schaffen kannst. Es kann sich anfühlen, als ob die Krankheit ständig da wäre und in deinen Gedanken ist. Dadurch könntest du dich fühlen, als wolltest du weg von allem. Während dieser Zeit solltest du dich nicht schuldig fühlen, “Abstand” haben zu wollen. Wenn es so viel Stress in deinem Leben gibt, ist es selbstverständlich, dass du ein Ventil brauchst, um deine Gefühle rauszulassen und dich zu entspannen. Es ist wichtig, dass du dir Unterstützung suchst, und du solltest entweder uns (HDYO) kontaktieren oder deine nationale Huntington-Organisation und danach fragen, welche Unterstützung dir zur Verfügung steht (einige Organisationen haben vielleicht Jugendcamps, Konferenzen oder Veranstaltungen für junge Leute, an denen du teilnehmen könntest).

Ausbildung

Die Auswirkungen der Krankheit sind nicht nur im familiären Umfeld zu spüren. Viele junge Leute finden die Schule schwieriger, aufgrund dessen, dass sie in einer Familie mit der Huntington-Krankheit leben. Ihre Noten könnten sich verschlechtern oder sie könnten sich im Unterricht daneben benehmen und in Schwierigkeiten geraten. Manchmal verlassen junge Leute die Schule ganz, da sie all den Stress und die Veränderungen in ihrem Leben nicht bewältigen können. Falls du das Gefühl hast, dass deine Ausbildung beeinträchtigt wird, da deine Familie von der Huntington-Krankheit betroffen ist, ist es wichtig, dass du mit deiner Familie und der Schule über dieses Problem redest. Auch HDYO ist hier um dir zu helfen, also bitte kontaktiere uns, wenn du über dieses Problem reden willst.

“Meine Schwestern hatten die JHK und mein Papa hat die Huntington-Krankheit. Es war wirklich hart aufzuwachsen und zu sehen, wie sie daran leiden. Deswegen habe ich in der Schule gelitten und besuche sie nicht mehr. Ich finde es zu viel.” Daniel

Eine Person mit Risiko sein

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Vielleicht eine der größten Sorgen für junge Leute ist das Risiko die Krankheit geerbt zu haben. Dies ist eine Sorge aller jungen Leute, obgleich sie von der Huntington-Krankheit oder der JHK umgeben sind. Für mehr Information darüber das Risiko zu haben und einige wirklich gute Erklärungen wie es Menschen mit dem Risiko geht, besuche den Artikel „Mensch mit Risiko sein“ auf HDYO.

Zeit mit deinen Eltern verbringen

Wenn deine Geschwister die JHK haben, brauchen sie verständlicherweise eine Menge Pflege und Aufmerksamkeit, um sicher zu gehen, dass ihre Bedürfnisse erfüllt werden. Das kann bei Jugendlichen dazu führen, dass sie das Gefühl haben, nicht immer so viel Aufmerksamkeit wie andere in ihrer Familie zu erhalten. Aber es kann sehr schwierig für deine Eltern sein, jedem all die Aufmerksamkeit bieten zu können, die er oder sie braucht, insbesondere, wenn ein krankes Kind in der Familie ist.

“Ich versuche allen meinen Kindern gleich viel Zeit und Aufmerksamkeit zu geben, aber manchmal nehmen Julies Bedürfnisse überhand und ich muss mich mit ihnen befassen. Der Versuch alles auf einmal unter einen Hut zu bekommen ist sehr anspruchsvoll, vor allem mit meinem Ehemann, der auch die Huntington-Krankheit hat. Ich tue dies gewissermaßen als Alleinerziehende.” Michelle

Es ist nicht so, dass Eltern nicht allen ihren Kindern Aufmerksamkeit schenken wollen, es ist nur manchmal so, dass es für sie fast unmöglich ist dies zu tun – Eltern brauchen ebenfalls Unterstützung. Aber ein Gespräch mit deinen Eltern ist eine gute Möglichkeit, um sie wissen zu lassen, dass du ebenfalls etwas von ihrer Zeit für dich selbst brauchst. Am Wichtigsten ist allerdings, zu versuchen Verständnis für die Situation zu haben.

Ein junger Pfleger sein

Viele junge Leute finden sich selbst in der Situation wieder, dabei zu helfen, sich um ihre Geschwister mit der JHK zu kümmern. Mitunter werden Jugendliche aus Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, zu Betreuern ohne es zu merken.

“Meine Mutter pflegte meinen Vater, aber ich half aus mit Dingen rund um das Hause und wenn meine Mutter ausgehen wollte, kümmerte ich mich um meinen Vater – zu dieser Zeit war ich etwa 14. Ich hatte es nicht als Pflege gesehen, sondern sah es einfach als zu Hause bleiben mit meinem Vater.” Tony

Wenn du das Gefühl hast ein junger Pfleger zu sein, dann lies den Junger Pfleger sein Abschnitt auf HDYO, um mehr Informationen und Unterstützung zu finden.

Schaffe Zeit für dich selbst

Die Pflege eines geliebten Menschen kann das soziale Leben eines Jugendlichen stark beeinflussen. Oft finden sich junge Pfleger in der Lage wieder, sich nicht so häufig mit Freunden treffen zu können (wenn überhaupt), da sie zu Hause benötigt werden, um sich um ein Familienmitglied zu kümmern.

Versuche keine Möglichkeit auszuschlagen, eine Pause einzulegen und ein bisschen Zeit außerhalb deiner Familie zu verbringen. Es ist sehr wichtig, dass du nicht versuchst, zu viel zu tun und dich selbst überforderst. Du kannst niemandem helfen, wenn du nicht selbst in einem guten Zustand bist – passe auf dich auf und nimm Hilfe in Anspruch, wenn du sie brauchst. Abstand ist keine Option für jeden, zum Beispiel könntest du die einzig mögliche Pflegeperson sein um nach dem Familienmitglied zu schauen. Aber wenn möglich, sei sicher, dass du, wenn du das Gefühl bekommst, dass dir alles über den Kopf wächst, du auf deine Gefühle hörst, eine Pause machst und entspannst.

Es könnte hilfreich sein, einen regulären Zeitpunkt für dich zu finden, um auszuspannen. Vielleicht könntest du eine/n Angehörige/n oder Freund/in fragen, nach deinem Familienmitglied einen Abend pro Woche/Monat zu schauen oder alternativ mit deinen Geschwistern in Schichten aufzupassen. Außerdem könnte es eine Möglichkeit sein, einen bezahlten Pfleger ein paar Stunden pro Tag/Woche kommen zu lassen, um dir eine Auszeit zu geben um zu entspannen und für dich zu sein. Eine Auszeit kann sehr nützlich für beide, dich und deine Familie sein.

Zeit zusammen verbringen

Genauso wichtig wie die Zeit ohne einander, ist es Mußestunden miteinander zu verbringen. Zusammen Spaß zu haben kann ein sehr guter Weg sein, mit der Huntington-Krankheit umzugehen. Und du kannst tolle Erinnerungen sammeln, während du mitten drin bist.

“Ich mag es, meinen Bruder zu besuchen und Zeit mit ihm zu verbringen. Wir spielen Spiele, sehen uns DVDs zusammen an und enden in lautem Gelächter!“ Gabby

Das Leben genießen

Du kannst immer noch gute Erinnerungen an deine Familienmitglieder haben, auch wenn sie die Huntington-Krankheit haben. Du hast vielleicht lustige Momente in Erinnerung, die du erlebt hast, oder deren Teil du warst, die dich und dein Familienmitglied zum Lachen gebracht hat:

Headbutt

"Mama hat die Tendenz zu unerwarteten Bewegungen, indem sie vor oder zurück zuckt oder den Kopf gegen die nahestehendste Person zu schlagen, nicht absichtlich, aber durch die Huntington-Krankheit. Eines Nachts kriegte ich einen unerwarteten Kopf-Schlag, aus Reflex schoss mein Kopf zurück und schlug den Kopf meines Bruders. Daraufhin flog sein Kopf zurück und schlug auf den Lichtschalter. Wir standen in der Dunkelheit und waren geschockt von dem, was passierte. Mama war die erste, die die Stille brach: „Warum hast du das Licht ausgemacht, ich hab immer noch mit dir gesprochen?“ fragte sie verwirrt. Tom

Über Geschichten wie die oben genannte und deine eigenen vom Leben in einer Huntington-Familie lachen, ist so wichtig. Es wird gesagt, lachen ist eine großartige Medizin und sich die Zeit zum Lachen zu nehmen ist ein guter Weg, um sich von einigen Ängsten und Sorgen zu befreien.

Unterstützung

Junge Menschen die mit der Huntington-Krankheit leben, sind durch viele Veränderungen in ihrer Familie gegangen, in einer Zeit, in der sie vielleicht selber gerade erwachsen werden und viele Veränderungen in ihrem Leben haben. Unterstützung und verstanden werden von Familie und Freunden ist besonders wichtig in dieser Phase, allerdings, wenn du das Gefühl hast nicht mit deiner Familie oder Freunden über spezielle Probleme sprechen zu können, dann ist HDYO immer da, um über alles zu sprechen. Bitte kontaktiere uns, wenn du möchtest.

Vielleicht wünscht du dir auch deine nationale Huntington-Organisation zu kontaktieren, da diese vielleicht die Möglichkeit haben, dir Unterstützung in deinem Umfeld oder auf nationaler Ebene zu geben. Manche organisieren Jugendcamps, Huntington-Wochenenden oder haben Jugendarbeiter, die mit dir sprechen können.

Positiv leben

In einer Familie mit der Huntington-Krankheit zu leben, bringt viele Schwierigkeiten und Probleme mit sich. Aber nicht alles ist schlecht, auch im Höhepunkt der Huntington-Krankheit kannst du immer noch das Leben genießen und Dinge finden über die du lachen kannst.

Positiv und aktiv zu sein, ist auch sehr wichtig und nützlich für junge Menschen und die ganze Familie. Spendenaktionen und Krankheits-Bewusstsein zu erregen, sind zwei großartige Wege, deine Familie und Freunde in etwas Positives mit der Huntington-Krankheit einzubinden. Es ist fantastisch wie viel positiven Einfluss beides haben kann, nicht nur auf das Familienleben, aber auch auf die Unterstützung, die du von den anderen bekommst.