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Huntington's Disease Youth Organization

Die unsichtbaren Geschwister

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Ein Blog , den ich letztens gelesen habe, hat mich stark zu diesem Artikel inspiriert. Es ging dabei um eine Mutter mit einem Kind, das besondere Bedürfnisse hat und ein weiteres Kind, dass diese nicht hat. Sie schrieb sehr ehrlich und emotional über die Tatsache, dass sie Schwierigkeiten hat, Zeit mit ihrem “anderen” Kind zu verbringen und dass das Kind dadurch zum “unsichtbaren Geschwisterkind” wird. Der Blog wurde mir von einer Mutter empfohlen, die in einer Familie mit der juvenilen Huntington-Krankheit lebt. Sie fand sie sehr relevant für die Situation vieler Familien mit der juvenilen Huntington-Krankheit. Hier werden wir nun das Thema “unsichtbare Geschwister” in den Familien mit der juvenilen Huntington-Krankheit entdecken.

Was passiert, wenn sich Kinder innerhalb einer Familie mit der juvenilen Huntington-Krankheit unsichtbar fühlen?

Die meisten Kinder würden wahrscheinlich die Idee genießen, unsichtbar zu werden. Es ist eine der häufigsten Superkräfte, die sich Kinder wünschen, wenn sie gefragt werden, welche Superkräfte sie gerne haben würden. Dazu gehört natürlich auch das Fliegen. Sich aber unsichtbar zu fühlen, weil die Leute keine Zeit für dich haben, kann überhaupt keinen Spaß machen.

Diejenigen, die die juvenile Huntington-Krankheit erlebt haben, wissen, dass es eine sehr schwere Erkrankung ist. Wie bei Erwachsenen, die an der Huntington-Krankheit leiden, ist eine 24-Stunden-Versorgung erforderlich, bei der auch zusätzliche Probleme wie Anfälle auftreten können. Die Krankenversorgung ist sehr anspruchsvoll und in der Regel fällt diese Pflegebedürftigkeit auf die Eltern zurück. Was die juvenile Huntington-Krankheit schlimmer macht, ist, dass die Huntington-Krankheit eine Erb-Krankheit ist, also ist es wahrscheinlich, dass einer der Eltern bereits an der Huntington-Krankheit erkrankt ist oder sogar an ihr gestorben ist, so dass ein Elternteil alles allein macht, um die Bedürfnisse der Kinder zufrieden zu stellen und zudem auch noch ein Kind mit der juvenilen Huntington-Krankheit zu versorgen. Selbst wenn beide Elternteile sich um ein Kind mit der juvenilen Huntington-Krankheit kümmern, ist es eine große Herausforderung, und es bedarf einer ausgezeichneten Teamarbeit, um sicherzustellen, dass die Zeit für den Rest der Familie und nicht nur für das pflegebedürftige Kind genügend ist.

“„Ich versuche, all meinen Kindern so viel Zeit und Aufmerksamkeit wie möglich zu geben, aber Julies Bedürfnisse nehmen manchmal zu und ich muss mich um sie kümmern. Es ist so herausfordernd, alles auf einmal unter einen Hut zu bringen, vor allem, weil mein Mann auch die Huntington-Krankheit hat. Ich mache das in Wirklichkeit als Alleinerziehende.“ Michelle

The Invisible Siblings

Da der Druck, sich um das Kind mit juveniler Huntington-Krankheit zu kümmern steigt, verschwindet fast die Zeit, die die Eltern ihren anderen Kindern geben müssten. Ein Elternteil möchte vielleicht Zeit mit all seinen Kindern verbringen, aber immer häufiger kann diese Zeit durch die Notwendigkeit unterbrochen werden, dass er oder sie Zeit mit dem Kind verbringen muss, das die Pflege nötig hat.

„Es ist nicht so, dass ich meine anderen Kinder nicht wirklich sehe. Und es ist nicht so, dass ich es nicht versuche. Es ist nur so, egal wie viel Mühe und Aufmerksamkeit ich ihnen gebe, Haley braucht aufgrund ihrer Diagnose mehr. Wir alle opfern Dinge für sie. Sei es ein Familienurlaub, weil die Arztrechnungen zu hoch sind, oder einen Ausflug in einem Freizeitpark, weil Haley die Fahrten nicht mitmachen kann, oder die Teilnahme an einer Aktivität nach der Schule, weil Haley einen Arzttermin hat. Aber eines der Dinge, die wir nicht wirklich akzeptieren, ist die Opferung unserer Familiendynamik, unserer Beziehungen miteinander.“ - Mutter von einem pflegebedürftigem Kind

Dies alles führt dazu, dass sich die Geschwister des erkrankten Kindes vernachlässigt und “unsichtbar” fühlen. Es kann zu Unmut der einzelnen führen, Unmut darüber, dass ein Kind die ganze Aufmerksamkeit bekommt, dass ein Kind alle Pläne ruiniert, dass man den Bedürfnissen eines Kindes dauernd gerecht werden muss. Es kann zu Unmut von den Eltern führen, dass sie, egal wie sehr sie es versuchen, nicht die Zeit finden für ihre Kinder da zu sein, dass sie sich mehr auf ein Kind als auf die anderen konzentrieren müssen. Wie in dem oben genannten Zitat, kann dies zu einer großen Veränderung in der Familiendynamik und den Beziehungen zwischen den Familienmitgliedern führen. Es kann einige Zeit dauern, bis die Kinder verstehen, warum sich ein Elternteil nicht so sehr auf sie konzentrieren kann, sondern sich stattdessen auf ihren Bruder oder ihre Schwester konzentrieren muss. Manche Kinder wünschten sich sogar, sie hätten ebenfalls eine Erkrankung, um Aufmerksamkeit zu bekommen, oder dass ihre Geschwister nicht in der Nähe wären. Dies kann zu Gefühlen von Reue, Schuld, Ärger, Frustration und Traurigkeit darüber führen, wie sich die Familie entwickelt hat.

Das kann passieren und es ist die niemandes Schuld. Es ist nicht die Schuld der Eltern, es ist nicht die des Kindes mit der juvenilen Huntington-Krankheit und es ist auch nicht die Schuld der Geschwister. Niemand ist verantwortlich für das, was passiert. Die Familie kann voller Liebe und Mitgefühl sein, es würde immer noch einen negativen Einfluss aufgrund der juvenilen Huntington-Krankheit geben, weil es so schwierig ist, mit der Erkrankung umzugehen. Dies zu begreifen ist wichtig, sobald du erkennst, dass niemand schuld ist kann die Schuld losgelassen werden.

Was können wir tun, um die Situation zu verbessern?

Es gibt Dinge, die getan werden können, um dieses Problem der unsichtbaren Geschwister zu lösen, aber gleichzeitig kannst Du das Leben, wie es ist, nicht ändern oder beeinflussen, und einige Dinge sind unausweichlich. Es ist schwierig dem Gefühl zu entkommen, nicht fähig zu sein, mehr mit deiner Familie zu unternehmen.

„Ich hasse es, wenn meine jüngere Tochter allein in dem anderen Zimmer ist, während ich mit ihrer jammernden Schwester im Bett bin. Ich hasse es, dass mein Mann in der 3. Schicht arbeitet und sie sich manchmal morgens für die Schule allein fertig machen muss. Ich hasse es, dass mein 22-jähriger Sohn bald das College abschließt und auszieht, nachdem ich so viel Zeit mit ihm verpasst habe. Es ist schrecklich, dass Leute dir anbieten, sich um deine eigenen Kinder zu kümmern, weil du es nicht kannst, weil du dein schwaches Kind nicht ins Auto legen kannst, um es zur Schule oder zu einer Praxis zu bringen. Es ist verdammt doof, wenn dein erstgeborener Sohn einen Grand Slam beim Baseball spielen trifft und Du erhältst einen Anruf von anderen Eltern um zu hören wie die Menge ihn anfeuert und du nicht dabei sein kannst.“ - Mutter eines pflegebedürftigen Kindes

An die Geschwister…

The Invisible Siblings

Sich unsichtbar zu fühlen ist nicht gerade ein schönes Gefühl. Du wünschst Dir, du hättest die Dinge in der Vergangenheit anders gemacht… „Wenn ich gewusst hätte, was ich jetzt weiß, hätte ich nicht gesagt, was ich über meine Geschwister und meine Familie gesagt oder gefühlt habe“. Denke daran, es ist in keiner Weise deine Schuld. Du bist nicht schuld daran, etwas falsch gemacht zu haben, lass jegliche Schuld los. Mit einem Geschwisterkind aufzuwachsen, das die juvenile Huntington-Krankheit hat, ist eine echte Herausforderung und Du wirst herausfordernde, traurige und schlechte Momente erleben. Vergiss aber nicht die glücklichen Momente, du hast reichlich Gelegenheit diese mit deiner Familie zu erleben. So wie es nicht deine Schuld ist, ist es auch nicht die Schuld eines anderen. Lass die Schuld und den Ärger los und genieße die Zeit mit deiner Familie. Du fühlst dich vielleicht manchmal unsichtbar, aber du bist es nicht. Deine Eltern sehen dich, so wie wir auch. Du kannst uns jederzeit für ein Gespräch kontaktieren, dafür sind wir da.

An die Eltern…

Fühl dich nicht schuldig, du bist keine schlechte Mutter/kein schlechter Vater, du bist in einer schwierigen Lage und Du tust alles für deine Kinder und deine Familie. Das macht dich zu einem wundervollen Elternteil. Du kannst nichts weiter tun, als dein Bestes zu geben. Die größte Herausforderung ist, die Familie zusammenzuhalten. Es ist nicht einfach zu meistern, wenn Du mit anderen Aufgaben überfordert bist, aber wenn Du Veränderungen in der Familiendynamik feststellst, dann nutze die Ressourcen um Dich herum (Freunde und Familie) und versuche, die Familie zusammenzuhalten mit Verständnis für die Situation, in der ihr alle seid. Deine Kinder werden sich an Dich als liebevolles, fürsorgliches Elternteil erinnern, der sich sehr bemüht hat, seine Kinder so gut wie möglich zu erziehen. Lass die Gefühle von Schuld und Ärger los und genieße die gemeinsame Zeit. Wir sind da, wenn du Gesprächsbedarf hast.