Wähle Deinen Hintergrund: Wähle Deinen Hintergrund: Registriere Dich, um Deine Auswahl zu speichern Schließen
Home Support Store Donate
Anmelden oder HDYO beitreten Hintergrund


Bedingungen Datenschutz Suche Sitemap Contact Us
Store Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Person mit Risiko sein

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Es kann großen Einfluss auf das Leben eines jungen Menschen haben, das Risiko für die Huntington Krankheit zu haben. Dieses Kapitel hat die Sorgen jugendlicher Personen mit dem Risiko zum Thema, und möchte auch Beratung und Unterstützung für die Überwindung dieser Sorgen bieten. Aber zuerst wollen wir auf die Erkenntnisse der Wissenschaft über das Risiko eingehen.

Was bedeutet „das Risiko haben“?

DNA, chromosomes and genes

„Das Risiko zu haben“ sein bedeutet im Grunde, dass eine Wahrscheinlichkeit besteht, die Veranlagung von dem betroffenen Elternteil geerbt zu haben. Weil Huntington eine genetische Erkrankung ist, hat jeder, der ein Elternteil mit Huntington hat, das Risiko, die Veranlagung selbst geerbt zu haben. Die einzigen Ausnahmen bilden diejenigen, die durch Verfahren wie PID und andere Methoden gezeugt wurden, wie im Kapitel Kinderwunsch erklärt wird.

Wie sieht dieses Risiko aus?

Risk diagram

Huntington ist erblich - das bedeutet, dass es von den Eltern über die Gene in der DNS auf das Kind weitergegeben werden kann. Gene werden dir von deinen Eltern weitergegeben – daher hast du vielleicht Haare wie dein Vater oder braune Augen wie deine Mutter. Wir haben Tausende von Genen, die alle verschiedene Abschnitte in unserer DNS bilden. Diese Segmente werden Chromosomen genannt und insgesamt haben wir 23 Chromosomenpaare. Wir haben „Paare“ von Chromosomen, weil wir von jedem Elternteil je eines erben. Das Gen, das Huntington verursacht, wurde von Wissenschaftlern aus der ganzen Welt im Jahr 1993 auf Chromosom Nummer 4 gefunden.

Weil wir Chromosomen von jedem Elternteil erben, haben wir letztendlich zwei Ausgaben von jedem Gen in unserer DNA - eine von der Mutter und die andere vom Vater. Forscher haben herausgefunden, dass Menschen Huntington entwickeln, weil ein Gen im Chromosom 4 länger ist, als es sein sollte. Dadurch, dass dieses Gen länger ist, kommt es schließlich zu den Symptomen von Huntington. Man kann das Gen also „verlängert“ nennen. Gewöhnlich hat eine Person mit Huntington ein verlängertes und ein normales Gen. Ein Kind von jemandem mit Huntington erbt entweder das verlängerte oder das normale Gen von diesem Elternteil - und ein normales Gen von dem anderen Elternteil. Deshalb gibt es eine 50/50 Wahrscheinlichkeit (50 % Risiko), Huntington zu erben. Ob eine Person das verlängerte oder normale Gen erbt ist purer Zufall, weshalb manche das Risiko für Huntington mit dem Wurf einer Münze vergleichen.

Das Gen weitervererben

Wenn jemand das Gen geerbt hat, das Huntington verursacht, gibt es leider ein Risiko dieses Gen an eventuelle Kinder weiter zu vererben. Dies ist aus offensichtlichen Gründen eine große Sorge vieler Menschen mit dem Risiko. Für eine detailliertere Erklärung wie diese Risiken aussehen, empfehle ich einen Besuch in unserem Kapitel Erklärung der Gene, auch das Kapitel Kinderwunsch kann nützlich sein.

50/50 Wahrscheinlichkeit

50% risk

Junge Menschen haben viele verschiedene Sorgen bezüglich des 50/50 Risikos von Huntington. Ein verbreitetes Gefühl unter den Menschen mit Risiko ist, dass sie trotz des Wissens, dass das Risiko 50 % beträgt, es sich für sie einfach nicht so anfühlt. Für viele Menschen fühlt es sich so an, als wäre die Wahrscheinlichkeit das krankmachende Gen zu erben größer als die, das normale Gen zu erben.

‘Fünfzig Prozent scheinen viel mehr als es sein sollte, egal wie oft mir gesagt wurde, das sei “eine absolut ausgeglichene Wahrscheinlichkeit! Ich meine, die 50 % Wahrscheinlichkeit, das (verlängerte) Gen zu haben, ist einfach viel schwerwiegender als die 50 % Wahrscheinlichkeit, es nicht zu haben - zumindest ist es stärker in meinem Kopf präsent. Mein Mathe-Lehrer würde mich dafür töten, so zu denken, weil es logisch ja keinen Sinn macht.’ Luke

Es ist sehr verbreitet und verständlich, sich so zu fühlen. Die Sorgen können sich schlimmer anfühlen, als sie es durch eine 50/50 Wahrscheinlichkeit sollten, aber der Verstand hat die Eigenart, sich auf die Beunruhigung durch das 50% Risiko, zu fokussieren anstatt auf die positive Aussicht, dass man zu 50 % kein Huntington bekommen wird.

Das Gefühl, dass Risiko betrage mehr als 50 %, ist nicht immer schlecht, einige Personen mit Risiko bevorzugen zu denken und zu leben, als ob sie Huntington zu irgendeinem Zeitpunkt in ihrem Leben bekommen werden. Menschen sehen es als eine gute Möglichkeit, um damit fertig zu werden - das Schlimmste erwarten und auf das Beste zu hoffen - und es kann auch als ein guter Ansatz das Leben zu leben gesehen werden, weil es manchmal Menschen dazu ermutigt, mehr mit ihrer Zeit anzufangen.

„Auch wenn ich das Risiko habe, habe ich immer so gelebt, als ob ich Gen positiv bin und habe mein Leben so geplant dass ich vor 40 alles erlebt habe, weil ich angenommen habe, dass ich danach krank werden würde.“ Paula (die schließlich negativ getestet wurde)

50/50: Geschwister - "Einer von uns muss es haben”

Ein extrem verbreitetes Gefühl oder Missverständnis unter Brüdern und Schwestern mit einem Risiko für Huntington ist, dass eine/r von ihnen es haben muss - als ob es ein Spiel Russisches Roulette ist. Aber das ist absolut nicht der Fall: Jeder Einzelne hat eine eigene 50/50 Wahrscheinlichkeit, Huntington zu erben. Falls es beispielsweise 10 Geschwister in einer Familie gibt, die alle das 50 % Risiko haben, bedeutet es nicht, dass 5 von ihnen das verlängerte Gen von Huntington haben müssen - so funktioniert die Wissenschaft nicht. Weil jedes Individuum sein eigenes 50/50 Risiko hat, gibt es absolut keine Möglichkeit vorherzusagen, wie viele dieser 10 Geschwistern das verlängerte Gen geerbt haben oder nicht.

Für die einen ist dieses Thema ein Missverständnis der Wissenschaft, das Risiko zu haben, aber für die anderen ist es mehr der Verstand, der einen Streich spielt. Obwohl sie wissen und verstehen, dass jeder Einzelne sein eigenes 50/50 Risiko hat, hält das viele junge Menschen nicht davon ab zu denken, dass das Risiko der Geschwister mit ihrem verknüpft sein muss.

In einer Familie mit einem Bruder und einer Schwester mit Risiko z. B. könnte die Schwester nach einem negativen Testergebnis des Bruders (d. h. er wird die Huntington Krankheit nicht bekommen), anfangen zu denken, sie müsse es stattdessen geerbt haben.

Wie oben erwähnt, ist dies einfach nicht der Fall, also ist es sehr wichtig, daran zu denken, dass jede Person ihr eigenes separates 50/50 Risiko hat.

“Du siehst aus wie dein(e) …”

Same hair as me

Eine weitere verbreitete Sorge von jungen Menschen mit Risiko ist, dass sie die gleichen Charakteristika wie ihre betroffenen Familienmitglieder haben (in der Regel die Eltern oder Großeltern). Dies liegt an der Tatsache, dass die Krankheit genetisch ist, und falls Personen zum Beispiel die gleichen Haare, Augenfarbe oder Eigenschaften wie ihr betroffenes Familienmitglied haben, dann denken viele von ihnen, sie hätten ebenfalls das Gen für Huntington von ihm geerbt.

„Meine Mutter hat Huntington, und die Leute sagten immer, wie sehr ich aussehe wie sie, und dass ich die Haare meiner Mutter habe. Früher habe ich gelächelt, aber innerlich hat es mich wirklich beunruhigt, so sehr ich sie liebe, ich wollte nicht alles von meiner Mutter erben!“ Tiffany

Glücklicherweise funktioniert Genetik nicht so. Grundsätzlich wird jedes Gen separat weitergegeben. Jemand mit dem Risiko könnte in jeder Hinsicht genauso aussehen, klingen und sich verhalten wie das betroffene Elternteil - es spielt keine Rolle: die Chancen dieser Person das Gen, für Huntington, geerbt zu haben, ist immer noch 50/50.

Der Familien „Leitfaden“

Einige junge Menschen leben in einer Familie, wo es ein Muster zu geben scheint, wie die Krankheit vererbt wird. Zum Beispiel kann es der Fall sein, dass in den letzten Generationen in einer bestimmten Familie nur die Frauen in der Familie die Krankheit erben oder das älteste Geschwisterkind usw. Dies kann Leute dazu veranlassen zu glauben, dass sich das Muster sicher in genau gleicher Weise in deren Generation fortsetzen wird.

„Ich habe Angst, weil immer das jüngste Geschwisterkind in meiner Familie Huntington zu bekommen schien. Meine Mutter war die jüngste ihrer Geschwister und genauso war es mein Großvater auch. Ich mache mir Sorgen, weil ich das Nesthäkchen in meiner Generation bin, also könnte ich es auch bekommen.“ Leanne

Dies ist eine verständliche Schlussfolgerung und Sorge eines jungen Menschen, aber es ist einfach nicht wahr. Keine Familie hat ‘Muster’ oder ‘Leitfaden’, wie Menschen Huntington erben. Es ist nur Zufall, dass der Stammbaum diesen Weg genommen hat. Denke daran: Jeder Einzelne hat ein 50/50 Risiko – Familienmuster haben überhaupt keinen Einfluss.

Prädiktiver Test

Ein weiteres Problem für diejenigen mit dem Risiko ist die Entscheidung, sich untersuchen zu lassen oder nicht. Seit 1993 sind Menschen mit dem Risiko von Huntington in der Lage, sich untersuchen zu lassen, um zu sehen, ob sie das verlängerte Gen in sich tragen.

Die Entscheidung sich zu untersuchen liegt einzig und allein bei der Person mit dem Risiko. Aber die Entscheidung zu treffen, ist in beide Richtungen oft nicht leicht. Nur etwa eine von fünf Personen mit Risiko entscheidet sich dafür, sich untersuchen zu lassen. Die Mehrheit will sich entweder nicht testen lassen oder bleibt unentschlossen.

Längere Zeit darüber nachzudenken, ob man sich untersuchen lässt oder nicht, führt für Personen mit Risiko zu einer Menge Spannung und Sorgen. Einige sorgen sich darüber, ob sie sich überhaupt testen lassen wollen, oder wann der richtige Zeitpunkt ist, um sich testen zu lassen; andere darüber, wie sie reagieren würden, wie die Familie diese Nachricht aufnehmen würde, und ob sie diskriminiert würden, falls sie sich entscheiden, sich testen zu lassen.

‘Ich weiß jetzt seit einigen Jahren dass ich das Risiko habe und ich quäle mich mit der Entscheidung, ob ich mich testen lassen soll oder nicht. Es ist so eine schwierige Entscheidung, und es scheint so viel zu beachten zu sein. Zusätzlich zu der Sorge das Risiko zu haben, kommen jetzt also noch weitere Sorgen dazu.‘ Jacob

Es gibt viele Aspekte für Personen mit Risiko im Zusammenhang mit dem Test. Falls du mehr darüber erfahren willst, findest du diese im Kapitel Genetische Untersuchung.

Jagd nach Symptomen

Die am meisten verbreitete und größte Sorge für Personen mit Risiko tritt vielleicht in Form einer ‘Jagd nach Symptomen‘ auf. Nach Symptomen zu jagen bedeutet, dass Personen mit Risiko für Huntington an sich selbst nach Symptomen der Krankheit suchen.

Normalerweise passiert dies, wenn jemand stolpert oder fällt, ungeschickt ist oder etwas umwirft. Menschen befürchten sofort, dass dieser Vorfall Teil der unwillkürlichen Bewegungen ist, die mit Huntington assoziiert sind. Viele Leute werden ihre Familienangehörigen mit Huntington beobachtet haben, wie diese Dinge fallen lassen, Sachen zerbrechen oder das Gleichgewicht verlieren. wenn sie selbst stolpern oder etwas zerbrechen, ist es deswegen schwer für sie, sich keine Gedanken oder Sorgen über die Ähnlichkeiten zu machen.

Symptom hunter

‘Jedes Mal, wenn ich eine Tasse fallen ließ, sich meine Fingern auf dem Lenkrad bewegten oder ich über eine Stufe stolperte, dachte ich „Oh mein Gott, das sind die ersten Anzeichen von Huntington “. Ich wusste nicht, wie es sich anfühlt zu denken "Ich habe einen schlechten Tag” oder “Diese Stufe war im Weg!”, es war ein typischer Fall der Jagd nach Symptomen und es war für mich eine ganz normale Sorge.’ Naomi

Nahezu jede Person mit Risiko jagt Symptome - auch manche Leute, die einen negativen Gentest gehabt haben, Huntington also nicht bekommen werden, machen es weiterhin. Es ist weit verbreitet, dass der Verstand einen Streich spielt und mehr Sorgen bereitet als nötig.

‘Früher habe ich ständig nach Symptomen gejagt und am Ende war ich wirklich besorgt. Aber nun bin ich fast müde geworden, mich die ganze Zeit über etwas zu sorgen über das ich keine Kontrolle habe. Ich glaube, dass ich vermutlich sowieso nicht sagen kann, ob ich Symptome habe oder nicht, also denke ich mir “warum sich darüber Gedanken machen”.‘ Jeff

Es ist praktisch unmöglich, Sorgen bei der Jagd nach Symptom zu vermeiden, aber vielleicht kann es helfen, sich einen ähnlichen Ansatz wie Jeff anzueignen. Die Jagd nach Symptomen kommt und geht, und deine Stimmung kann bei der Verarbeitung eine wichtige Rolle spielen. Falls du die Fähigkeit erlangst, die Gedanken abzuschütteln oder zu lachen über das Stolpern, Stürzen, Verschütten oder Zerbrechen, dann wirst du im Allgemeinen viel weniger Zeit für deine Sorgen aufwenden.

Die Sache ist die: Die meisten Menschen, die Symptome von Huntington bekommen, sind sich über die Änderungen in ihren Bewegungen oder des Gleichgewichtes gar nicht bewusst, weil durch die Krankheit auch diese Einsicht verloren geht. Wenn du dir also über die Entwicklung von Symptomen Sorgen machst ist es eher unwahrscheinlich, dass du tatsächlich welche hast.

Person mit Risiko sein: Der Einfluss auf das Leben

Person mit Risiko sein und die Sorgen, die damit verknüpft sind, kann auch Einfluss auf das persönliche Leben der Menschen nehmen, egal ob das Ausbildung, Karriere oder Beziehungen sind. Wenn du den Video-Clip oben angesehen hast, hast Du von Raphael gehört, dass er seine Karriere durch sich als Person mit Risiko „blockiert“ sieht., Raphael sagt nicht, ob dies aufgrund seiner eigenen Gefühle und Sorgen ist, Person mit Risiko zu sein, oder wegen der Einstellungen seiner Arbeitskollegen. Aber für eine Person mit Risiko ist das ist kein ungewöhnliches Gefühl.

'Ich fühle mich, als hätte ich keine Zeit für Karriere, als müsste ich alles sofort erreichen, bevor ich alt werde und vielleicht erkranke. Aber dann bekomme ich das Gefühl, dass ich meine Ziele in diesem Zeitraum sowieso nicht verwirklichen kann, und was ist dann der Sinn?’ Emma

Ein weiterer Punkt, den Raphael anspricht, ist, dass er keine ‘Zeit verschwenden‘ will, weil er später krank werden könnte. Dies ist ein weiteres typisches Beispiel der Auswirkungen des Person mit Risiko-Seins auf die Denkweise und Lebensplanung der Leute. Dieses Verständnis von ‘Zeitverschwendung‘ ist etwas, was Personen mit Risiko oft mit ihrem eigenen Leben in Beziehung setzen. Einige Menschen können ihre Arbeit oder ihren Studiengang für verschwendete Zeit halten. Jeder kann auf diese Weise fühlen, aber als Person mit Risiko kann es wirklich lebenswichtig scheinen, seine Zeit nicht zu verschwenden, und als ein Ergebnis davon neigen diese Menschen dazu, ihre Entscheidungen zu hinterfragen.

‘Ich habe in einem total langweiligen Beruf gearbeitet, ich habe es gehasst. ich habe auf die Uhr im Büro geschaut und mir gedacht “Ich verschwende hier mein Leben, ich könnte krank werden und noch immer an diesem Ort stecken“.’ George

Der Einfluss auf das Leben von Personen mit Risiko kann sehr schwer zu bewältigen sein. Aber so schwer die Auswirkungen auch sind müssen sie nicht unbedingt schlecht sein. Anstatt sich von der Tatsache, Person mit Risiko zu sein, zurückhalten zu lassen, kann sie genutzt werden, sich selbst zu ermutigen, das zu erreichen, was man im Leben erreichen willst, was auch immer das sein könnte.

‘Ich mochte meinen Beruf wirklich nicht; ich sagte mir selbst, dass ich die Dinge ändern musste. Also begann ich ein Teilzeit-Studium in einem Kurs, der mich wirklich interessierte. Schließlich kündigte ich meinen Job, bekam meinen Abschluss, reiste für ein paar Monate durch Nordamerika, kam nach Hause und begann eine neue Arbeit, die ich viel lieber mache. Ich denke, ich lebe jetzt so, wie ich leben will, und ich schaue nicht mehr so oft auf die Uhr im Büro wie früher!‘ George (nochmal)

George nutzte die Tatsache, Person mit Risiko zu sein, um sich selbst zu ermutigen, die Dinge zu erreichen, die er erreichen wollte. Manchmal kann das Erreichen von Zielen oder mutig und entschlossen gegenüber seinen Plänen zu sein viele Veränderungen im Leben bedeuten. Der Punkt ist, dass Person mit Risiko zu sein nicht immer wie eine ‘dunkle Wolke‘ über einem schweben muss - es kann die Ermutigung sein, im Leben voranzugehen und die Dinge erreichen, die du erreichen willst.

Unterstützung

Wie bereits erwähnt, verursacht Person mit Risiko zu sein eine Menge Sorgen und Bedenken für junge Leute. Somit ist es wichtig, dass junge Personen mit Risiko von denjenigen um sie herum unterstützt werden. Als eine Familie ist es der beste Weg offen mit der Huntington Krankheit umzugehen und es ungehemmt zu besprechen, so dass sich junge Menschen wohl fühlen und wissen, dass sie über alle ihre Sorgen mit der Familie sprechen können.

Falls ein offener Dialog über Huntington in der Familie fehlt, können sich Jugendliche am Ende mit ihren Bedenken sehr isoliert fühlen. Über ihre Sorgen reden zu können ist oft eine große Erleichterung für sie.

Als Jugendlicher sollte deine Familie immer die erste Stelle sein, an die du dich wendest, wenn du besprechen willst, wie du dich in Bezug auf Huntington fühlst. Aber falls du das Gefühl hast, nicht mit deiner Familie über Huntington reden zu können oder du nicht mit ihnen reden willst, dann kannst du Unterstützung durch HDYO in unserem Forum finden. Dort wirst du viele junge Menschen finden, die ähnliche Bedenken durchgestanden haben, und die in der Lage sind, ihre Erfahrungen mitzuteilen. Mit Anderen in ähnlichen Situationen zu reden kann eine großartige Unterstützung sein.

Du kannst möglicherweise auch Unterstützung durch deine nationale Huntington Organisation finden, die evtl. Jugendcamps, Selbsthilfegruppentreffen oder Konferenzen für junge Erwachsene veranstaltet. Nicht alle Organisationen werden in der Lage sein, Unterstützung speziell für Jugendliche bereitzustellen, aber es ist sicherlich lohnenswert, sich nach ihrem Angebot zu erkundigen. falls du allerdings das Gefühl hast, du hast damit zu kämpfen, Person mit Risiko zu sein (ein ganz normales Gefühl) und hättest gerne professionelle Unterstützung, dann nimm kontakt zu HDYO auf und wir werden, dich über Möglichkeiten informieren.

Informiert bleiben, eingebunden werden

Über Huntington Bescheid zu wissen ist ein großartiger Weg zum Umgang damit, Person mit Risiko zu sein. Durch das Auffinden der HDYO Webseite hast du bereits einen großen Schritt gemacht, denn Wissen ist Macht. Eine weitere Tatsache, die viele Leute hilfreich finden, ist das Wissen, dass Wissenschaftler auf der ganzen Welt 24 Stunden am Tag daran arbeiten, Behandlungen zu entwickeln, die die Krankheit verhindern oder verlangsamen werden.

Manche Menschen widmen ihre Zeit der Spendensammlung für die Huntington Forschung und Pflege; einige nehmen an wissenschaftlichen Forschungsprojekten teil, die freiwillige Personen mit Risiko benötigen; anderen gibt das Lesen über die neuesten Forschungsergebnisse auf Seiten wie HDBuzz genügend Informationen, um ihr Leben fortzuführen, weil sie dann wissen, dass Fortschritt gemacht wird. Sich an Spendensammlung, Forschung oder beidem zu beteiligen kann ein kraftvoller Weg sein, der Krankheit Auge-in-Auge zu begegnen und ihr entgegenzutreten.

Es gibt keinen richtigen oder falschen Weg, dein Leben zu verbringen, falls du Person mit Risiko bist, und es ist völlig in Ordnung, gar nicht an Huntington denken zu wollen. Aber eingebunden zu werden, hat sich für viele junge Menschen als vorteilhaft erwiesen, und je mehr Leute in Spendensammlung und Forschung involviert sind, desto näher werden diese Behandlungen kommen.

Das Risiko akzeptieren

Niemand will Person mit Risiko für eine Erkrankung sein, aber dem Risiko gegenüber zu treten und es akzeptieren, wird dir auf lange Sicht helfen, voran zu kommen. Es ist niemals einfach, ein solches Risiko zu akzeptieren, und es wird einige Zeit und Anstrengung benötigen, um sich mit ihm abzufinden. Aber durch Weiterbildung über die Krankheit, dem Finden eines Unterstützungs-Netzwerkes, das für dich da ist, und dem Verständnis, dass dieses Risiko dich nicht daran hindert, die Dinge zu erreichen, die du im Leben erreichen willst, kannst du lernen zu akzeptieren und das Risiko von Huntington sogar annehmen.