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Huntington's Disease Youth Organization

Beziehungen

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Beziehungen können eine wichtige Rolle beim Umgang mit Huntington spielen. Es kann sehr hilfreich sein, die Unterstützung eines Partners oder engen Freundes zu haben, der eine dringend benötigte Schulter zum Anlehnen zur Verfügung stellt. Manchmal kann es für jemanden aus einer von Huntington betroffenen Familie schwer sein, eine neue Beziehung einzugehen oder eine bereits existierende Partnerschaft weiterzuentwickeln.

Sorgen

Jugendliche mit Huntington in der Familie können viele Sorgen über das Aufbauen von Beziehungen haben, besonders bezüglich des möglichen Partners. Sie können sich Sorgen darüber machen, ob sie die Krankheit entwickeln, über den Kinderwunsch oder das Heiraten. Menschen könnten sich darüber sorgen, irgendwann in der Zukunft eine Belastung für ihren Partner zu werden. Diese Sorgen können manchmal schlimm genug sein, um Jugendliche denken zu lassen, dass sie keine Liebe finden werden (oder besser nicht danach suchen sollten), weil Huntington in ihrem Leben ist. Dies sind sehr verbreitete Gefühle innerhalb der Familien, die von Huntington beeinflusst werden und machen den Aufbau einer Beziehung diese Extraportion schwieriger, als es normalerweise ist.

Wann die Huntington Krankheit einem möglichen Partner gegenüber ansprechen?

Eines der ersten und vielleicht das größte Problem, das (junge) Menschen aus Familien, die von Huntington beeinflusst werden, beim Aufbau einer Beziehung zu jemandem haben, ist wann man ihm von der Krankheit erzählt. Es ist unglaublich hart und sogar ziemlich beängstigend zu entscheiden, wann es am besten ist, jemandem über Huntington zu erzählen.

Walking

Einem Partner nie über Huntington in deiner Familie zu erzählen, ist vermutlich nicht die richtige Antwort. Huntington gegenüber deinem Partner nicht zu erwähnen, kann Schuldgefühle hervorrufen und weitere Komplikationen im Laufe der Beziehung verursachen, und kann dich auch außerstande lassen, mit deinem Partner über deine Gefühle zu sprechen. Während tatsächlich das Sprechen über die Krankheit - diese Information zu teilen - die Menschen enger zusammenbringen kann und dir hilft, besser damit fertig zu werden, und eine andere Perspektive einzunehmen. Die Krankheit versteckt zu halten löst keine Probleme, und es kann harte Arbeit sein, Geheimnisse zu behalten.

Andererseits lässt es keine Zeit zum Kennenlernen, wenn man es einem möglichen Partner sofort erzählt (z. B. beim ersten Date) und es baut ein Hindernis auf, bevor die Beziehung überhaupt begonnen hat. Es ist wichtig zu beachten, dass Huntington nicht dein ganzes Leben ist, und sie nicht definiert, wer du bist. Beziehungen sind das Kennenlernen von Einzelpersonen. Gib dir selbst Zeit, Menschen kennenzulernen, bevor du Huntington erwähnst, und wie diese dein Leben beeinflusst. Lernt Euch zuerst kennen und erzähle es dann, wenn du glaubst, dass es richtig ist.

„Als ich Zack traf und solche starken Gefühle für ihn hatte, war der Gedanke, ihm von Huntington zu erzählen, erschreckend. Ich wollte nicht verlieren, was wir begonnen hatten und ich wollte nicht, dass er anders von mir denkt - ich war verängstigt. Es dauerte einige Monate, um es mit ihm wirklich anzusprechen, aber als ich es tat, änderte sich nichts an unserer Beziehung. Zack ist so nett, lieb und verständnisvoll, dass es überhaupt kein Grund zum Schlussmachen war, als ich ihm von Huntington erzählte,. „ Penelope

Es gibt schlichtweg keine vollkommene Formel, wann man jemandem, den man mag, von Huntington erzählt. Aber es ist klar, dass du es ihm zu einem bestimmten Zeitpunkt erklären musst, und möglicherweise ist der beste Zeitpunkt nach der „Kennenlernen „ Phase und bevor die Beziehung zu ernst wird. Dir zu lange damit Zeit zu lassen, jemandem, der dir nahe steht, von Huntington zu erzählen, kann auch zu Komplikationen führen, wie dass dein Partner über die Erkrankung von jemand anderem erfährt. Dies kann zu einem Mangel an Vertrauen in der Beziehung führen und Gefühle des Grolls im Partner hervorrufen, weil wichtige Informationen nicht mit ihm geteilt wurden.

Es ist auch wichtig, wenn du dich entscheidest, jemandem von Huntington in deiner Familie zu erzählen, dass du es ehrlich und positiv tust. Einer Person die Hälfte der Geschichte zu erzählen, ist nicht genug; falls du es ihm erzählst, erzähle es ihm richtig. Sei ehrlich aber sei auch in deiner Weise positiv; die Krankheit in deinem Leben zu haben, ist nichts, worüber du dich schämen musst. Spreche vertraulich darüber; zeige, dass du keine Angst hast, über Huntington zu sprechen, und dass es bloß ein Teil deines Lebens ist.

Bindung

Bindung kann ein wirkliches Problem für einige Menschen aus einer Familie, die von Huntington beeinflusst ist, werden. Es heißt nicht, dass Menschen sich nicht festlegen möchten, eher im Gegenteil, Menschen machen es (normalerweise). Wenn die Beziehung ernster wird, entwickeln sich auch die Sorgen darüber, Kinder zu bekommen und möglicherweise zukünftig eine Belastung für deinen Partner zu werden. Einige können beginnen zu zweifeln, ob sie mit dem Risiko von Huntington im Kopf eine ernste Beziehung eingehen sollten. Menschen können ihren Partner so gern haben, dass sie glauben, es wäre das Beste sich nicht an ihn zu binden, weil sie ihren Partner vor dem ganzem Stress, der Härte und den Schwierigkeiten sowie der Möglichkeit, die Pflege des Partners in den zukünftigen Jahren zu brauchen, schützen wollen.

„Mark hat gab mir nur einmal die Möglichkeit, weg von Huntington und der möglichen Zukunft, die sie uns bringen könnte, zu gehen. Eine Nacht vor der Hochzeit, setze er sich zu mir hin und fragte, ob ich mir sicher bin, ihn wirklich heiraten zu wollen. Falls er die Krankheit geerbt haben sollte, würde unsere Zukunft voll von Härte sein und zusätzlichem Stress, von dem er glaubt, dass ich damit nicht leben müsste. Natürlich sagte ich ja, ich war sicher. Ich glaubte nicht, dass es eine Wahl zu treffen galt. Ich liebe ihn, und das ist viel wichtiger als jede dumme Krankheit… „ Harriet

Marriage

Junge Leute fühlen sich wirklich sehr schuldig trotz des Wissens um Huntington in der Familie, eine ernste Beziehung mit jemandem zu haben,. Es kann schwierig sein, diese Schuld oder Sorge abzulegen und dich glücklich sein zu lassen.

„So sehr ich meine Partnerin liebte, ich konnte nicht um ihre Hand anhalten. Ich konnte sie nicht fragen, solch eine mögliche Belastung auf sich zu nehmen, ich liebte sie zu sehr. Am Ende fragte meine Partnerin MICH, sie zu heiraten und obwohl ich noch immer ein schlechtes Gewissen habe, erlaubte ich mir dieses Glück und sagte ja. „ Craig

Heirat ist eine sehr große Verpflichtung, eine lebenslange Bindung. Die Wörter „In Krankheit und in Gesundheit „ haben viel mehr Bedeutung für dich, wenn du das Risiko von Huntington in deinem Leben hast. Nicht nur für die Person aus der Familie mit Huntington, aber auch für den Partner, der in diese Familie kommt, ist es wichtig die möglichen Probleme zu kennen, die es geben könnte.

Partner

Der Partner hat eine schwierige Rolle; Huntington ist eine ernste Erkrankung, und die Auswirkung auf die ganze Familie ist enorm. Eine Person, die in diese „Partner Rolle „ tritt, mit jemandem aus einer Familie, die von Huntington betroffen ist, wird verständnisvoll sein und unterstützend, aber auch willig und fähig, eine Beziehung einzugehen, die etwas Arbeit mit der Zeit erfordert (welche Beziehung macht das nicht irgendwie).

Es gibt manche grundlegende Dinge, die ein Partner tun kann, um zu helfen. Wenn eine Person erstmals erfährt, dass ihr Partner Huntington in der Familie hat, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass sie noch nie etwas von der Krankheit gehört hat. Eine Person kann ihrem Partner wirklich helfen, indem sie sich über Huntington weiterbildet, die Erkrankung verstehen und lernen, wie es nicht nur die erkrankte Person betrifft, sondern auch die ganze Dynamik der Familie (vielleicht lies unsere Info zu „Leben in einer Familie mit Huntington „ und andere relevante Abschnitte). Huntington ist eine Erkrankung, die nicht einfach zu verstehen ist, deren Einfluss auf die Familie ist manchmal kompliziert, und da zahlt sich deine Nachforschung aus. Sobald dein Partner die Aspekte der Krankheit versteht, dann kann er dieses Wissen nutzen, um Unterstützung zu gewähren, höre auf die Sorgen deines Partners und versuche alle Ängste, die er hat, zu beruhigen.

Fundraising

Über Probleme zu sprechen und Ansichten über eine Situation zu teilen, kann auch vorteilhaft sein. das Thema Kinderwunsch kann z.B. eine echte Sorge für jemanden mit Huntington in der Familie sein. Das ist ein Problem von dem die Leute wegen ihrer ständigen Nähe zu Huntington eine feste Meinung haben. Dennoch ist es etwas, was ihr beide, als ein Paar, zusammen besprechen solltet. Wenn man die Ansichten von einander erkennt und die Hintergründe dieser Ansichten versteht, kann es beiden helfen, zu einer Übereinstimmung über die Schwierigkeiten beim Kinderwunsch als ein Paar zu kommen. Diskussion und Verständnis gegenseitiger Ansichten sind der Schlüssel, damit die Beziehungen funktionieren.

Es ist auch wichtig für dich als Partner, Sorgen oder Fragen anzusprechen, die du bezüglich Huntington hast. Beziehungen bestehen aus zwei Menschen (gewöhnlich…), und das sollte bedeuten, dass du im Stande bist, Unterstützung und auch Verständnis zu erhalten, so dass jegliche Sorgen, die du hast, gehört und verstanden werden. Wenn dein Partner von Huntington betroffen ist, wird das zweifellos auch dich betreffen. Du solltest nicht denken, dass du jetzt ständig die unterstützende Rolle“ übernehmen musst. Es ist wichtig, dass jegliche Sorgen, die du hast, ebenso angesprochen werden. Das kann häufig übersehen werden, aber es ist wichtig, daran zu denken, dass der Partner von jemandem, der von Huntington betroffen ist, genauso berechtigt ist Unterstützung zu erhalten wie jemand anderes.

Schließlich kann die Teilnahme - als ein Paar - an Unterstützungssitzungen, Events oder Wohltätigkeitsveranstaltungen für Huntington viel Unterstützung, Verständnis und positive Einstellung für euch beide bringen. Zusammen initiative gegen Huntington zu zeigen, kann nicht nur die Einstellung einer Person zu Huntington stärken, sondern auch die Beziehung und das Band zwischen euch beiden.

Mit Freunden über Huntington sprechen

Football

Mit Freunden über Huntington zu sprechen kann schwierig sein. Einige deiner Freunde werden damit besser zurecht kommen als andere und jeder wird seine eigene Meinung dazu haben. Zum Beispiel möchten einige deiner Freunde Huntington für einige Zeit fernbleiben und nicht darüber sprechen oder denken müssen, wohingegen andere gut darin sein können, deinen Sorgen zuzuhören und Unterstützung anzubieten.

„Ich habe Freunde, mit denen ich Fußball spielen gehe, denen ich aber nie wirklich über Huntington erzählt habe. Aber zur gleichen Zeit habe ich Freunde, bei denen ich weiß, dass ich, falls es sein muss, über alles reden kann. „ Jordan

Deine Freunde sind keine Gedankenleser, viele von ihnen können dich unterstützen wollen, aber wissen nicht, wie oder welche Art Unterstützung du von ihnen willst. Sie können Angst davor haben, darauf einzugehen, für den Fall, dass sie das Falsche sagen oder eine dumme Frage stellen. Hier ist es für dich nützlich, sie zu den Stellen wie HDYO zu leiten, wo sie mehr über die Krankheit erfahren können und beginnen zu verstehen, wie es dich im täglichen Leben betrifft.

Es kann Leute in deinem Leben geben, mit denen du Huntington nicht besprechen willst, wie Arbeitskollegen oder Leute in der Schule. Das Wichtige ist, nur das zu tun, womit du dich wohl fühlst, sprich nur mit denjenigen über Huntington, mit denen du reden möchtest, bei denen du dich wohl fühlst, es zu tun.

Jugendliche aus anderen Familien, die von Huntington betroffen sind

Falls du mit keinem deiner Freunde über Huntington sprechen willst, ist es vollkommen in Ordnung. Aber Leute zu haben, um über Huntington, und wie es dich betrifft, zu sprechen, kann sehr beruhigend sein, und du könntest es als lohnenswert empfinden, mit anderen Jugendlichen zu sprechen, die aus von Huntington betroffenen Familien kommen. Dies sind Jugendliche, die ähnliche Erfahrungen durchmachen/durchgemacht haben und über dieselben Probleme wie du besorgt sein könnten. Es kann häufig eine Erleichterung sein, mit Leuten zu sprechen, die es völlig verstehen, ohne die Notwendigkeit zu haben, irgendetwas über die Krankheit zu erklären.

„Ich spreche nicht mit meinen Freunden über Huntington, weil ich mich einfach nicht dazu bringen kann, es zu tun. Aber wenn ich mit anderen gleichen Alters sprechen könnte, die dasselbe wie ich durchmachen, wäre es eine große Hilfe für mich. „ Michael

Der Dialog mit Jugendlichen aus Familien, wie deiner eigenen, kann wirklich ein großes Unterstützungssystem für alle Beteiligte sein. HDYO zielt immer darauf, Jugendliche aus von Huntington betroffenen Familien zu verbinden, und wir haben eine Seite auf facebook und ein message board, wo du mit den anderen in ähnlichen Situationen wie deiner in Kontakt treten kannst. auch das Kontaktieren der Nationalen Huntington Organisation lohnt sich, weil sie im Stande sein kann, Kontakt mit anderen jungen Leuten in deiner Region zu vermitteln, oder sie könnte Jugendlager und Events für junge Leute veranstalten, wo man sich treffen kann.

Insgesamt können Beziehungen für Leute in einer von Huntington betroffenen Familie eine Menge Sorgen bereiten. Zu wissen, wem man davon erzählt, wann und wie, kann schwierig zu beurteilen sein, und in ernsten Beziehungen können damit zusätzliche Komplikationen und Ängste entstehen. Nichts davon sollte dich daran hindern, glücklich zu sein und dein Leben zu leben. Wirklich offen und ehrlich über Huntington mit deinem Partner oder Freunden zu sein, kann die Extraunterstützung mit sich bringen, die du zuweilen brauchst und wird die Beziehungen auf die Dauer stärken.