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Huntington's Disease Youth Organization

Wie die Huntington-Krankheit die Menschen beeinflusst

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Falls du den Abschnitt „WAS IST DIE HUNTINGTON KRANKHEIT?“ gelesen hast, wirst du wissen, dass die Symptome, die die Menschen mit der Huntington-Krankheit haben, in drei Hauptarten unterteilt werden können: unwillkürliche Bewegungen, kognitive Probleme und Verhaltenssymptome. Dieser Abschnitt wird einen Blick darauf werfen, welche Arten von Symptomen unter diese drei Kategorien fallen, und wie sie eine Person mit der Huntington-Krankheit beeinflussen.

Bevor wir beginnen, ist es wirklich wichtig zu bemerken, dass eine Person mit der Huntington-Krankheit möglicherweise nicht ALLE Symptome entwickelt, die in diesem Abschnitt erwähnt werden. Die meisten Menschen haben nur einige davon, und jede Einzelperson erfährt unterschiedliche Symptome. Die Symptome verändern sich auch im Laufe der Zeit.

Was bedeuten die drei Kategorien?

Die Huntington-Krankheit beeinflusst Menschen auf drei Hauptarten (unwillkürliche Bewegungen, kognitive Probleme und Verhaltenssymptome), aber was bedeutet dies alles?

Unwillkürliche Bewegungen: Die erste Kategorie, unwillkürliche Bewegungen, bedeutet, dass eine Person weniger Kontrolle über die Bewegungen hat, die sie macht. Manchmal finden es Menschen mit der Huntington-Krankheit schwierig, still zu halten wegen den „unwillkürlichen“ oder ungewollten Bewegungen. Viele Menschen denken auch, dass die Bewegungen, die sie machen wollen, schwieriger sind.

Kognitive Probleme: Das Wort „kognitiv“ meint die Fähigkeit einer Person zu denken. Menschen mit der Huntington-Krankheit können es schwierig finden, klar zu denken, Fragen zu beantworten oder sich zu konzentrieren. Dies liegt an den kognitiven Auswirkungen der Krankheit.

Verhaltenssymptome: Die dritte Kategorie, Verhaltenssymptome, bedeutet, dass sich das Verhalten einer Person verändern kann, wenn sie die Huntington-Krankheit hat. Beispielsweise kann jemand mit der Krankheit sehr verärgert oder frustriert werden. Manchmal kann es scheinen, dass die Persönlichkeit desjenigen sich sogar verändert hat.

Die drei Kategorien

School room

Menschen mit der Huntington-Krankheit entwickeln normalerweise Symptome von diesen drei Kategorien. Sie können in jeder beliebigen Reihenfolge auftreten, und Menschen müssen nicht notwendigerweise von allen drei Kategorien betroffen sein. Beispielsweise kann jemand zuerst Verhaltenssymptome zeigen und dann die unwillkürlichen Bewegungen entwickeln. Eine andere Person kann zuerst kognitive Probleme haben, dann die unwillkürlichen Bewegungen, entwickelt aber nie Verhaltenssymptome. Es ist völlig unvorhersehbar. Lasst uns jetzt diese Kategorien einzeln anschauen und jeweils einige der Symptome näher betrachten.

Unwillkürliche Bewegungen

Häufig wird eine Person mit der Huntington-Krankheit unwillkürliche Bewegungen haben, bei denen es ihr schwerfällt, still zu halten. Dies ist als „Chorea“ bekannt, was das griechische Wort für Tanz ist. Früher nannten die Menschen die Krankheit “Chorea Huntington“, weil die Bewegungen so offensichtlich waren. Es wurde umbenannt, um die Menschen daran zu erinnern, dass zur Krankheit mehr gehört als die Bewegungsprobleme. Medizinische Fachleute neigen auch dazu, den Ausdruck “motorische Symptome” zu benutzen, was ein anderer Ausdruck für die Bewegungsprobleme einer Person ist.

Die unwillkürlichen Bewegungen, die durch die Huntington-Krankheit verursacht werden, können Menschen während des Fortschreitens der Erkrankung auf verschiedene Arten beeinflussen. Normalerweise scheinen Menschen am Anfang rastlos oder unruhig zu sein. Dann werden diese Unruhen stufenweise zu offensichtlicheren, unwillkürlichen Bewegungen, die eine ganze Menge an Situationen ergeben können, wenn man mit der erkrankten Person in der Öffentlichkeit ist.

Überraschenderweise sind sich viele Menschen mit der Huntington-Krankheit nicht bewusst, dass die unwillkürlichen Bewegungen geschehen oder beachten sie nicht so sehr, wie es andere Menschen tun. Das ist deshalb, weil die Huntington-Krankheit das Bewusstsein der Menschen über ihren eigenen Körper beeinflussen kann. Dies kann schwierig sein, weil es bei den Menschen veranlassen kann, dass sie beim Gehen nicht genügend Sorgfalt aufbringen. Aber andererseits kann es auch bedeuten, dass Menschen mit der Huntington-Krankheit sich häufig besser fühlen als sie aussehen.

Ruined display

Es gibt noch eine andere Seite der Bewegungsprobleme der Huntington-Krankheit. Sie liegt weniger auf der Hand als die unerwünschten Bewegungen, kann aber große Probleme verursachen. Ärzte nennen es den „Verlust der freiwilligen Bewegungskontrolle“. Es bedeutet, dass die Bewegungen, die eine Person machen will, schwieriger werden. Das Gehen kann langsam werden, das Gleichgewicht wird unzuverlässig und feine Bewegungen, wie Knöpfe schließen oder schreiben, können unkoordiniert werden. Die Probleme, die durch den Verlust der Bewegungskontrolle verursacht werden, können ernster sein als die unerwünschten zusätzlichen Bewegungen.

“Mein Papa verursachte Chaos, wenn er raus ging, um Lebensmittel einzukaufen. Es gab nie eine Woche, die verging ohne irgendeine Art von Vorfall, gewöhnlich war er in das Umwerfen einer schönen Dekoration verwickelt, für die irgendein armer Mitarbeiter Stunden aufbrachte, um sie aufzustellen!“ Katy

Wie Katy hervorhebt, ist dein Gleichgewicht zu halten nicht einfach, wenn man Bewegungsprobleme hat, und es wird mit der Zeit nur schwieriger. Dasselbe gilt für das Gehen im Allgemeinen: Durch die Zunahme der unwillkürlichen Bewegungen neigen Menschen dazu, langsamer und langsamer zu werden.

Auto fahren

Außerdem müssen Menschen mit der Huntington-Krankheit ab einem bestimmten Zeitpunkt normalerweise aufhören selbst zu fahren. Dies ist aufgrund der unwillkürlichen Bewegungen und den Veränderungen im Denkprozess. Dies kann eine sehr schwierige Entscheidung sein, die getroffen werden muss, und häufig denkt die Person mit der Huntington-Krankheit möglicherweise, dass sie kein Problem mit dem Fahren hat. Es ist wichtig, alle möglichen Bedenken über das Fahren von jemandem zu äußern, da es ziemlich gefährlich sein kann.

Sprechen

Das Sprechen beruht auf dem Gehirn, das in der Lage ist, die Lippen, die Zunge und den Mund zu steuern. So kann das Sprechen für Menschen mit der Huntington-Krankheit ebenfalls schwierig werden. Häufig fängt die Sprache der Menschen an, unverständlich zu werden, und andere Menschen können Mühe haben zu verstehen, was sie sagen. Die Sprache verschlechtert sich im Allgemeinen während die Krankheit fortschreitet, und einige Menschen verlieren ihre Sprache vollständig als Ergebnis der Krankheit. Es ist wichtig, daran zu denken, dass Menschen mit der Huntington-Krankheit ihre Lieben erkennen und normalerweise verstehen können, was los ist und was gesagt wird, selbst wenn sie Mühe haben zu sprechen.

„Mama verlor ihre Sprache, ich habe vergessen, wann es passierte, und sie schien stufenweise zu verblassen. Zuerst waren ihre Wörter unverständlich, dann waren es nur noch Sätze, dann Schlüsselwörter und schließlich gar keine Wörter mehr. Aber wir verständigen uns noch mit ihr, so gut wie wir können, wir benutzen Karten mit Wörtern, und sie zeigt darauf, um uns zu erklären, was sie sich wünscht.“ Anthony

Schlucken, verbrannte Kalorien und Gewichtsverlust

Auch das Schlucken kann bei den Menschen mit der Huntington-Krankheit betroffen sein, was zu einem Problem führt, weil wir alle essen müssen.

Gewichtsverlust kann sich durch die Tatsache verschlechtern, dass Leute mit der Huntington-Krankheit mehr essen müssen, mehr als normal. Wir verstehen nicht vollkommen, warum das so ist. Teilweise wird es durch die unwillkürlichen Bewegungen verursacht, die die Leute jeden Tag schrecklich viele Kalorien verbrennen lassen. Aber teilweise ist es, weil die Körper der Menschen mit der Huntington-Krankheit in der Nutzung der Energie weniger effizient sind.

So ist es sehr wichtig, dass die Leute mit der Huntington-Krankheit viel Essen oder viele Kalorien aufnehmen. Deshalb essen Menschen mit der Huntington-Krankheit manchmal hochkalorisches Essen oder Ergänzungsmittel, oder sie haben einen Schlauch zur Nahrungsaufnahme eingesetzt bekommen, um sicherzustellen, dass sie täglich genügend Kalorien erhalten.

Wie du sehen kannst, Bewegungsprobleme können eine Menge unterschiedlicher Schwierigkeiten für jemanden mit der Huntington-Krankheit verursachen. Aber denke daran, Menschen mit dieser Krankheit müssen nicht notwendigerweise alle in diesem Abschnitt genannten Symptome haben.

Kognitive Probleme

Die zweite Kategorie sind kognitive Probleme. Kognitiv bedeutet alles, was mit “intellektueller Aktivität“ oder unserem Denkprozess zu tun hat. Im Grunde alles was dich Überlegungen kostet (wie Sudoku, … oder vielleicht bin das nur ich).

Sudoku

Entscheidungen, Organisation und Konzentration …

Mit dem Fortschreiten der Erkrankung fällt es den Menschen mit der Huntington-Krankheit manchmal schwierig, Dinge zu organisieren und Entscheidungen zu treffen. Das ist weil als eine Folge der kognitiven Probleme, die Fähigkeit sich zu konzentrieren immer schlechter wird. Mit ein bisschen Geduld von den Leuten um sie herum oder zusätzlicher Hilfe, um die Optionen einer Entscheidung zu erklären, kommt man weit.

Gedächtnis

Das Gedächtnis kann durch die kognitiven Veränderungen bei dieser Krankheit auch betroffen sein, obwohl es oft nicht das Gedächtnis selbst ist, das betroffen ist, sondern die Fähigkeit sich an etwas zu erinnern (was in unserem Abschnitt, WIE FÜHLT ES SICH AN, DIE HUNTIGTON KRANKHEIT ZU HABEN, erklärt wird).

„Meine Mama war nicht fähig zu sprechen und das Kommunizieren im Allgemeinen wurde fast unmöglich. Ich habe mich öfters gefragt, ob sie noch wusste, wer ich war, sie schaute mich an, aber es gab keine wirkliche Emotion oder Ausdruck, es war schwer. Ich fühlte, dass sie sich überhaupt nicht mehr an mich erinnerte.“ Anthony

Im Gegensatz zur Alzheimer-Krankheit erkennen diejenigen mit der Huntington-Krankheit die Leute und Plätze. So ist es sehr wahrscheinlich, dass Anthony‘s Mama genau weiß, wer er ist. Das ist wichtig zu wissen, weil manche Leute, dies mit dem Fortschritt der Erkrankung in Frage stellen könnten.

Kommunikation: Auf eine Antwort warten …

Die Kommunikation kann, wie schon hervorgehoben wurde, ein Problem werden. Aber nicht nur, weil die Person Schwierigkeiten mit dem Sprechen hat, es gibt auch ein Problem, wenn die Person sprechen kann, aber länger braucht, um zu antworten, weil die Person mit der Huntington-Krankheit oft unfähig ist, sofort zu antworten. Ein prima Trick, um dem zu entgehen ist, wenn du eine Frage stellst, auf die Antwort deiner Frage zu warten - ohne Unterbrechung oder irgendetwas eigenes zu sagen (sonst wirst du seine Konzentration unterbrechen, um deine ursprüngliche Frage zu beantworten), und nach einer Weile wird die Person mit der Huntington-Krankheit gewöhnlich auf deine Frage antworten. Es dauert bei Personen mit der Huntington-Krankheit halt länger, um zu verarbeiten, was gefragt wurde, und welche Antwort man geben sollte. Dieser Tipp könnte nicht für alle funktionieren, aber er hat sich als sehr effektiv erwiesen.

Verhaltenssymptome

Die dritte und letzte Kategorie sind die Verhaltensaspekte der Huntington-Krankheit. Die Erkrankung kann Menschen mit der Huntington-Krankheit dazu bringen, sich ungewöhnlich zu verhalten oder Dinge tun oder zu sagen, die sie so nicht gemeint haben (ohne zu denken). Die Verhaltensveränderungen passieren nicht bei allen Leuten, die die Erkrankung haben, aber es können Veränderungen sein, mit denen schwer umzugehen ist, weil es schwer nachzuvollziehen sein kann, dass diese Taten oder Worte eher ein Ergebnis der Krankheit sind, als der Person.

Depression

Motivator

Depression ist sehr häufig bei der Huntington-Krankheit. Forscher wissen, dass die Depression eher ein wirkliches Symptom der Krankheit ist, als dass sich die Leute nur traurig fühlen. Aber die Depression kann oft behandelt werden, und wenn einer deprimiert ist, ist es wichtig, dass die Leute um ihn herum versuchen, ihn an Aktivitäten zu beteiligen. Falls du denkst, jemand mit der Huntington-Krankheit ist deprimiert, versuche ihn dazu zu bringen, einen Arzt aufzusuchen.

Apathie

Menschen können auch unter Apathie leiden, das bedeutet, dass sie Schwierigkeiten haben, sich zu motivieren, um irgendetwas zu tun. Das kann auch ein schwieriges Problem sein, weil es sehr wichtig ist, dass Leute mit der Huntington-Krankheit Übungen machen und aktiv sind, das kann helfen, die Symptome hinauszuzögern. Allerdings hat man mehr Erfolg, wenn sie aufgefordert und ermutigt werden, die Dinge zu tun. Apathie ist schwer zu behandeln, aber eine regelmäßige Routine an Aktivitäten kann häufig helfen.

Ablehnung

Die Ablehnung ist auch ein Verhaltenssymptom der Huntington-Krankheit. Menschen leugnen sogar, dass sie überhaupt irgendwelche Symptome haben, was ein ziemliches Problem sein kann, wenn man versucht, der Person zu helfen. Deine Huntington-Klinik, deine lokale Huntington-Organisation oder dein Pflege/Therapie-Team wird dir Ratschläge geben, wie man mit den Problemen umgeht, die durch die Verneinung entstehen.

“Meine Mama leugnete, dass sie die Huntington-Krankheit hat oder eine andere Erkrankung dieser Art. Das macht mein Leben nicht einfach, wenn ich sie bitte, mir zu helfen, das Formular für ihren Pflegeplan auszufüllen!“ Sophie

Obwohl das sehr frustrierend ist, ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass dies häufig wegen der kognitiven Veränderungen ist, die im Gehirn stattfinden, und die Person ist nicht einsichtig bezüglich der Schwierigkeiten, die sie hat.

Aggression

Möglicherweise eine der schwierigeren Symptome mit denen umzugehen ist, kann die durch die Krankheit verursachte Aggression sein. Einige Menschen mit der Huntington-Krankheit können sehr verärgert werden, reizbar sein, verstört werden und im Allgemeinen kann es schwierig sein, mit ihnen vernünftig zu reden. Dies ist alles ein Teil des Verhaltensaspekts der Krankheit – versuche verständnisvoll zu sein, wenn sich jemand dir gegenüber in dieser Weise benimmt. Versuche dich zu erinnern, dass es nicht die Schuld der Person mit der Huntington-Krankheit ist und lerne die Argumente zurückzuweisen. Koche dir eine Tasse Tee, verlasse den Raum oder mache einen Spaziergang. Es gibt auch Medikamente, die bei Aggression häufig wirkungsvoll sein können.

Wiederholungen

Menschen mit der Huntington-Krankheit können auch an bestimmten Ideen oder Gedanken “festkleben“ und diese immer und immer wieder wiederholen (ähnlich einer Zwangsstörung). Deshalb verfallen Menschen mit der Erkrankung sehr häufig in Routinen, und finden es schwierig sich anzupassen, falls ihre Routine geändert wird.

Washing

„Mein Papa war darauf fixiert, sich die ganze Zeit seine Hände zu waschen. Außerdem riet er uns, unsere auch regelmäßig zu waschen! Es wurde ziemlich lächerlich, und glücklicherweise war ein Gesundheitspfleger in der Lage, ihm zu helfen, diese Fixierung loszuwerden, andernfalls würden wir noch in diesem Augenblick alle wiederholt unsere Hände waschen!“ Jason

Jeder ist unterschiedlich

Obgleich die Huntington-Krankheit die Bewegungen und die kognitive Funktion beeinflussen und Verhaltenssymptome verursachen kann, wird jede Person individuell beeinflusst, und es ist unmöglich vorherzusagen, wie jede Person betroffen sein wird. Beispielsweise kann eine Person mit der Huntington-Krankheit starke unwillkürliche Bewegungen (Chorea) haben aber sehr wenige Verhaltenssymptome. Eine andere Person mit der Erkrankung kann viele Verhaltenssymptome aber nur geringfügige bei den Bewegungen haben. Selbst zwei Menschen aus der gleichen Familie, die beide von der Huntington-Krankheit betroffen sind, können vollständig unterschiedliche Symptome derselben Krankheit haben.

Erinnere dich auch, dass einige der Symptome von selbst weggehen können, während andere unter Anwendung von Medizin oder anderen Therapien effektiv behandelt werden können. Der Schlüssel ist, die Hilfe von einem Fachmann zu suchen, falls ein Symptom Probleme verursacht.

Fortschritt und Stadien

Obgleich die Symptome der Huntington-Krankheit von Person zu Person schwanken, sogar innerhalb der gleichen Familie, kann der Fortschritt der Krankheit grob in drei Stadien unterteilt werden: Frühes Stadium, mittleres Stadium und spätes Stadium. Im frühen Stadium der Krankheit hat eine Person Schwierigkeiten, kann aber normalerweise noch für sich selbst sorgen, gehen und kann in der Lage sein, zu arbeiten und zu fahren. Im mittleren Stadium müssen Menschen normalerweise eine Gehhilfe oder einen Rollstuhl benutzen, um zurecht zu kommen und können zu Hause Hilfe benötigen. Im fortgeschrittenen Stadium gibt es ernste Probleme zurecht zu kommen, und Menschen benötigen viel Hilfe, müssen häufig den meisten oder ganzen Tag gepflegt werden. Während die Krankheit durch diese Stadien fortschreitet, wird die Krankheit im Allgemeinen ernster und stellt neue Herausforderungen. Fachleute mit Erfahrung in der Huntington-Krankheit können normalerweise nützliche Vorschläge machen und in allen Stadien der Krankheit helfen.

Behandlungen

Es gibt noch keine Heilung oder wirkungsvolle Behandlung, die den Fortschritt der Huntington-Krankheit verlangsamen kann. Es gibt Behandlungen, die helfen können, viele der Symptome der Huntington-Krankheit zu kontrollieren, und im Augenblick wird viel Forschung unternommen - so gibt es große Hoffnung für die Zukunft! Besuche unseren FORSCHUNGS-ABSCHNITT, um mehr über die Fortschritte in der Forschung herauszufinden.

Insgesamt hat die Huntington-Krankheit Auswirkung auf die Menschen in vielen unterschiedlichen Arten, und es ist unmöglich vorauszusagen, wie jeder einzelne von der Krankheit betroffen sein wird. Falls du noch mehr Fragen darüber hast, wie die Huntington-Krankheit Menschen beeinflusst, warum probierst Du dann nicht den STELLE EINE FRAGE Abschnitt aus? Oder falls du Unterstützung oder Rat wünschst im Umgang mit einigen der Probleme, die in diesem Abschnitt besprochen wurden, kannst du direkt HDYO KONTAKTIEREN oder spreche mit deiner NATIONALEN HUNTINGTON ORGANISATION.